evenimente apwr

Aceste grupuri de pacienți sunt organizate în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Scopul organizării grupurilor de pacienți NoRo-Frambu este dezvoltarea organizațională și adaptarea serviciilor Centrului NoRo la nevoile pacienților. Vorbim despre o abordare câștig-câștig care determină întărirea capacității organizaționale, promovarea serviciilor Centrului NoRo, clarificarea și stabilirea obiectivelor comune de acțiune la nivel național și suport în activitatea celorlalte organizații.

Din iunie până în septembrie 2015, la cele 4 grupuri au participat în total 49 de persoane, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și furnizori de servicii socio-medicale adresate acestora. Toți participanții reprezentau beneficiari la care diagnosticul este de boală rară, boli din spectrul autist, sindroame complexe nediagnosticate, care au probleme comune. Am pornit de la ideea că reprezentăm pacienți cu boli extrem de diferite, răspândiți în toată țara, având destul de rar ocazia să ne exprimăm opinia în legătură cu problemele comune cu care ne confruntăm.

Temele abordate în cadrul discuțiilor din diferitele grupuri au fost cartografierea serviciilor din zona din care vin participanții, identificarea nevoilor pacienților din punct de vedere medical, social și educațional și a nevoilor de instruire a organizațiilor de pacienți din care provin, identificarea circuitului pacienților pentru bolile pe care le reprezintă participanții, instruire medicală pe tema management-ului bolilor rare, identificarea unor teme de interes pentru proiecte de cercetare, curs despre drepturile pacienților și comunicare, formularea unui proiect comun de finanțare, formarea unui grup de suport.

Propunerile pe care le-au formulat participanții vor fi introduse în diferitele documente de poziție, propuneri de strategii, adrese, cereri formulate de reprezentanții Centrului NoRo în activitățile sale de advocacy.

8-9 octombrie 2015

Din partea APWR, Dorica Dan a participat în calitate de reprezentant în CEGRD, la conferința comisiei europene care a avut loc în perioada 08-09 octombrie 2015, Lisabona. Am aflat informații mai clare despre organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Rețelele Europene de Referință și modul în care acestea se vor forma și acredita.

S-a tras încă o dată un semnal de alarmă pentru acreditarea Centrelor de Expertiză la nivel național, mai ales că au fost prezenți reprezentanții Ministerelor Sănătății din toate statele membre UE. Suntem pe ultima sută de metri! Nu trebuie să ne pierdem răbdarea și încrederea! Datorită acestui proces de organizare a Rețelelor de Referință Europene, pacienții cu boli rare pot spera la servicii de o calitate îmbunătățită.

Nu mai este cale de întoarcere. Este nevoie de expertiză, colaborare, încredere, împărtășirea datelor, transfer de cunoștințe... nu se va întâmpla dintr-o dată, dar se va întâmpla. Abordarea interdisciplinară, monitorizarea cazurilor și colaborarea vor trebui documentate și dovedite. Va fi complicat dar va fi mai bine! Ne păstrăm încrederea și speranța!!!!

În data de 3 septembrie 2015, Asociația Prader Willi din România a participat la București, la Palatul Parlamentului, la o întâlnire în vederea alocării a 6% din PIB pentru sănătate. Întâlnirea a fost organizată în cadrul campaniei „Pacient de România”.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a lansat campania „Pacient de România – 6% pentru sănătate” prin care a militat pentru creșterea finanțării alocate sistemului de sănătate la 6% din produsul intern brut (PIB) susținând că accesul la servicii medicale de calitate, tratamente inovatoare și salarizarea personalului medical sunt principalele priorități ale sistemului de sănătate din România identificate de către COPAC și care ar putea fi rezolvate dacă bugetul alocat sănătății ar fi suplimentat.

În cadrul campaniei, COPAC a lansat o petiție organizând strângeri de semnături în mai multe orașe din țară: București, Cluj-Napoca, Iași și Timișoara. La finalul campaniei s-a organizat și o întâlnire la Palatul Parlamentului cu oficiali din sănătate și cu parlamentarii care au susținut inițiativa. În cadrul întâlnirii, președintele COPAC, Radu Gănescu, a exprimat nevoile pacienților, și anume acces integral la tratamente compensate și terapii inovatoare, acces la investigații, monitorizare și servicii medicale în măsura în care este nevoie și personal medical bine pregătit. Pentru ca acest lucru să fie posibil, președintele COPAC, a mai declarat că este nevoie de o finanțare corespunzătoare şi o regândire a sistemului, primul pas fiind acordarea procentului de 6% din PIB către sănătate.

Asociația Prader Willi din România a demarat proiectul „ARTrare în continuare - Terapie prin artă pentru copiii cu boli rare”. Proiectul a fost finanțat prin Programul MOL pentru Sănătatea Copiilor – MOL România și Fundația pentru Comunitate.

 Scopul a fost dezvoltarea programelor de terapie prin artă în Centrul NoRo, pentru întărirea abilităților sociale și creșterea calității vieții copiilor cu dizabilități produse de boli rare.

Perioada de implementare a proiectului a fost februarie 2015 – august 2015 iar valoarea totală a proiectului a fost de 19.912,95 lei, valoarea sponsorizării fiind de 14743,95 lei.

Activitățile din proiect au cuprins evaluarea beneficiarilor, derularea activităților de weekend terapeutic, art-terapie și promovarea proiectului. În intervențiile terapeutice ale Centrului NoRo nu uităm niciodată că beneficiarii noștri sunt copii și că activitatea lor de bază trebuie să fie joaca.

În cadrul weekend-urilor terapeutice am desfășurat activități de terapie comportamentală, kinetoterapie, art-terapie vizual - plastică, meloterapie, abilități de viață independentă, activități de socializare (vizită la muzeu, marșul pentru viață și boli rare). De asemenea în cadrul ergoterapiei am organizat activități de art-terapie vizual-plastică (pictură, decupaj, modelaj, colaj), meloterapie (muzică și dans), ieșiri în grădina Centrului NoRo, abilități de viață independentă (pregătirea și servirea gustării, igiena mâinilor).

Aceste activități au avut rolul de a evalua eficiența intervenției, de a instrui părinții cu privire la educarea și stimularea copilului, de a asigura continuitatea activităților, de a achiziționa abilități cognitive, de a relaționa între ei și cu persoanele din comunitate.

27-28 octombrie 2015

La întâlnirea Consiliului Alianțelor de Boli Rare desfășurată în perioada 27-28 octombrie 2015, au participat Florina Breban din partea APWR și Dorica Dan din partea ANBRaRo. Programul celor două zile a cuprins dezbateri privind organizarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2016 la nivel internațional, proiectul Rare Connect, Conferința Europeană de la Edinburgh, mai 2016 și toate proiectele EURORDIS aflate în implementare sau în evaluare.

Am organizat o întâlnire paralelă cu reprezentanții alianțelor naționale din bazinul Dunării în vederea aplicării cu un proiect în cadrul Programului Dunărea. Deși majoritatea au spus că sunt interesați de proiect, era clar că la final, după ce fiecare va solicita aprobarea organizației, vom rămâne mai puțini. Am agreat ca titlul proiectului să fie „Rare Waves” și fiind prima încercare de colaborare în acest fel, considerăm că este totuși un progres, indiferent câte țări vom rămâne la final în proiect.