evenimente apwr

6 august 2015

Asociația Prader Willi din România a împlinit un an de colaborare cu Fundația The Duke of Edinburgh’s pentru implementarea programului „Lider Award” în ideea de a promova voluntariatul în rândul comunității și a tinerilor, de  a oferi șansa copiilor/tinerilor cu dizabilități produse de boli rare de a face parte dintr-un program de voluntariat, de a oferi o platformă de interacțiune, socializare și integrare în comunitate a copiilor și tinerilor cu dizabilități din Zalău, urmărind prin aceasta îmbunătățirea calității vieții acestora.

Datorită acestui program, a crescut interesul voluntarilor pentru toate activitățile Asociației Prader Willi din România, de asemenea în decursul acestui an de colaborare implicarea voluntarilor în activități a fost mai mare.

Pentru a marca și a sumariza acest an de colaborare, Asociația Prader Willi din România a organizat în data de 6 august 2015 o întâlnire cu toți participanții din cadrul programului, lideri award și voluntari award. Toți participanții au fost rugați să își împărtășească motivele pentru care au ales implicarea în acest program, experiențele personale din cadrul programului și cum au reușit, datorită programului, să se dezvolte pe plan personal. La sfârșitul întâlnirii, tuturor participanților le-au fost înmânate diplome de merit pentru activitățile depuse în cadrul programului, în decursul acestui an.

21 octombrie 2015

Asociația Prader Willi din România a lansat, miercuri, 21.10.2015  la Hotel Ambasador, București,  Registrul de pacienți NoRo.

Registrul a fost realizat în cadrul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare - ExpetRARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Registrul de pacienți NoRo este un instrument cheie pentru documentarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, o bază de date privind pacienții aflați în servicii. Ajută la eficientizarea planificării resurselor, la evaluarea impactului social și economic al bolilor și la evaluarea calității vieții pacienților. Este un instrument vital pentru verificarea fezabilității intervențiilor terapeutice atunci când este cazul.

Scopul registrului NoRo este colectarea datelor medicale, sociale și de identificare a pacienților care suferă de boli rare, pentru o mai bună urmărire clinică a pacienților, a răspunsului la tratament și terapii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea îngrijirilor.

Creearea registrului de pacienți va ajuta pe viitor la o mai bună monitorizare națională a pacienților afectați de boli rare, putându-se oferi date statistice relevante cu privire la numărul de pacienți afectați de o anumită boală rară din țară, deservind proiecte de cercetare rezultate din nevoile identificate de pacienți. Când un studiu clinic este planificat, este foarte important ca pacienții care îndeplinesc criteriile necesare pentru acel studiu să fie contactați rapid. Pentru ca acest lucru să fie posibil este important ca detaliile privind pacienții să fie adunate la un loc într-o bază de date unică sau un registru care să conțină informațiile de care cercetătorii pot avea nevoie.  

La eveniment au luat parte şi reprezentanţi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, dar şi ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului, care au salutat lansarea Registrului şi au subliniat necesitatea lui.

Aceste grupuri de pacienți sunt organizate în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Scopul organizării grupurilor de pacienți NoRo-Frambu este dezvoltarea organizațională și adaptarea serviciilor Centrului NoRo la nevoile pacienților. Vorbim despre o abordare câștig-câștig care determină întărirea capacității organizaționale, promovarea serviciilor Centrului NoRo, clarificarea și stabilirea obiectivelor comune de acțiune la nivel național și suport în activitatea celorlalte organizații.

Din iunie până în septembrie 2015, la cele 4 grupuri au participat în total 49 de persoane, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și furnizori de servicii socio-medicale adresate acestora. Toți participanții reprezentau beneficiari la care diagnosticul este de boală rară, boli din spectrul autist, sindroame complexe nediagnosticate, care au probleme comune. Am pornit de la ideea că reprezentăm pacienți cu boli extrem de diferite, răspândiți în toată țara, având destul de rar ocazia să ne exprimăm opinia în legătură cu problemele comune cu care ne confruntăm.

Temele abordate în cadrul discuțiilor din diferitele grupuri au fost cartografierea serviciilor din zona din care vin participanții, identificarea nevoilor pacienților din punct de vedere medical, social și educațional și a nevoilor de instruire a organizațiilor de pacienți din care provin, identificarea circuitului pacienților pentru bolile pe care le reprezintă participanții, instruire medicală pe tema management-ului bolilor rare, identificarea unor teme de interes pentru proiecte de cercetare, curs despre drepturile pacienților și comunicare, formularea unui proiect comun de finanțare, formarea unui grup de suport.

Propunerile pe care le-au formulat participanții vor fi introduse în diferitele documente de poziție, propuneri de strategii, adrese, cereri formulate de reprezentanții Centrului NoRo în activitățile sale de advocacy.

8-9 octombrie 2015

Din partea APWR, Dorica Dan a participat în calitate de reprezentant în CEGRD, la conferința comisiei europene care a avut loc în perioada 08-09 octombrie 2015, Lisabona. Am aflat informații mai clare despre organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Rețelele Europene de Referință și modul în care acestea se vor forma și acredita.

S-a tras încă o dată un semnal de alarmă pentru acreditarea Centrelor de Expertiză la nivel național, mai ales că au fost prezenți reprezentanții Ministerelor Sănătății din toate statele membre UE. Suntem pe ultima sută de metri! Nu trebuie să ne pierdem răbdarea și încrederea! Datorită acestui proces de organizare a Rețelelor de Referință Europene, pacienții cu boli rare pot spera la servicii de o calitate îmbunătățită.

Nu mai este cale de întoarcere. Este nevoie de expertiză, colaborare, încredere, împărtășirea datelor, transfer de cunoștințe... nu se va întâmpla dintr-o dată, dar se va întâmpla. Abordarea interdisciplinară, monitorizarea cazurilor și colaborarea vor trebui documentate și dovedite. Va fi complicat dar va fi mai bine! Ne păstrăm încrederea și speranța!!!!

În data de 3 septembrie 2015, Asociația Prader Willi din România a participat la București, la Palatul Parlamentului, la o întâlnire în vederea alocării a 6% din PIB pentru sănătate. Întâlnirea a fost organizată în cadrul campaniei „Pacient de România”.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a lansat campania „Pacient de România – 6% pentru sănătate” prin care a militat pentru creșterea finanțării alocate sistemului de sănătate la 6% din produsul intern brut (PIB) susținând că accesul la servicii medicale de calitate, tratamente inovatoare și salarizarea personalului medical sunt principalele priorități ale sistemului de sănătate din România identificate de către COPAC și care ar putea fi rezolvate dacă bugetul alocat sănătății ar fi suplimentat.

În cadrul campaniei, COPAC a lansat o petiție organizând strângeri de semnături în mai multe orașe din țară: București, Cluj-Napoca, Iași și Timișoara. La finalul campaniei s-a organizat și o întâlnire la Palatul Parlamentului cu oficiali din sănătate și cu parlamentarii care au susținut inițiativa. În cadrul întâlnirii, președintele COPAC, Radu Gănescu, a exprimat nevoile pacienților, și anume acces integral la tratamente compensate și terapii inovatoare, acces la investigații, monitorizare și servicii medicale în măsura în care este nevoie și personal medical bine pregătit. Pentru ca acest lucru să fie posibil, președintele COPAC, a mai declarat că este nevoie de o finanțare corespunzătoare şi o regândire a sistemului, primul pas fiind acordarea procentului de 6% din PIB către sănătate.