Cursuri ~Traseul pacientului cu boli rare~

Cursurile privind  Traseul pacientului cu boli rare, a fost organizat in 2 serii la Centrul NoRo, in perioada 17-18 noiembrie 2014 si 22-23 ianuarie 2015;

Scop: s-a urmarit dezvoltarea competentelor de relationare directa si indirecta, cu diverse servicii necesare familiei pacientului cu boli rare, de la diagnostic si pana la integrare sa in comunitate, pentru a usura accesul pacientului cu boli rare la serviciile necesare;

Obiective:

• Identificarea pasilor pe care ii parcurge pacientul cu o boala rara in sistemul sanitar, social si educational, de la diagnostic si pana la integrarea sa in comunitate;
• familiarizarea participantilor cu varietatea bolilor rare si complexitatea serviciilor necesare;
• identificarea serviciilor existente in regiunile de unde provin cursantii;
• punerea in valoare a punctelor forte ale APWR in furnizarea de servicii complexe si integrate pentru asigurarea continuitatii ingrijirii;
• Prezentarea rezultatelor interviurilor realizate cu pacientii si a studiilor de caz privind Traseul pacientului in diferite boli rare;
• Promovarea ideii ca participantii la curs pot fi facilitatori pentru propria comunitate, in contexe variate, pentru a transmite mesajul necesitatii colaborarii dintre diferitele servicii din comunitate;

Desfasurare:

Trainingul a avut doua componente, una teoretica si una practica. In ceea ce priveste partea teoretica s-a incercat livrarea unor continuturi cat mai esentializate, menite sa faciliteze punerea in practica a problemelor specifice si complexe privind bolile rare, dupa cum urmeaza:

• notiunile de baza privind bolile rare;
• Politicile socio-medicale pentru protectia pacientilor cu boli rare;
• Organizarea sistemului educational;
• canalele de comunicare; tips and tricks in comunicarea asociatiilor de pacienti cu boli rare in functie de canalul ales
• informatia si mesajul; instrumentele de comunicare intre diversele servicii din comunitate;

Din analiza problemelor ridicate de participanti, si pentru o mai buna gestionare a problemelor de relationare-comunicare a acestora, in cadrul sesiunilor de instruire au avut loc mai multe activitati interactive. Scopul vizat a fost si asumarea identitatii, cresterea stimei de sine, motivarea acestora in a privi implicarea activa in comunitate ca o adevarata misiune, si nu ca o simpla indeletnicire. Majoritatea celor 60 de participant au fost specialisti din comisiile de expertiza care au intalnit si intalnesc in practica curenta cazuri de pacienti cu boli rare, reprezentanti ai serviciilor sociale si medicale, profesori de educatie speciala, psiho pedagogi si terapeuti. 

In ceea ce priveste partea de aplicatii practice a sesiunilor de training, s-a vorbit despre:

• rolul de ”facilitator” pe care orice membru il poate avea pentru a face cunoscuta cauza unei asociatii de pacienti si a comunica eficient in numele organizatiei
• Au fost folosite elemente de analiza tranzactionala, cu o atentie speciala acordata atitudinii win-win ca si atitudine a oamenilor care construiesc o organizatie; a fi pro-activ, nu reactiv; a ficonstructiv, nu distructiv.
• detalierea unor cazuri concrete cu care participantii s-au intalnit
• Instrumente utile de rezolvare a problemelor concrete, solutii rapide si eficiente la problemele pe care le-ar putea intalni
• filme cu rol educativ si motivational

Metode:

S-au folosit metode specifice destinate formarii adultilor, punandu-se accent  pe componenta motivationala, folosindu-se elemente de psihologie practica aplicata, exemplificari elocvente, descrierea unor situatii concrete de viata etc. S-au discutat metode concrete si posibilitati de colaborare pentru dezvoltarea traseului pacientului cu boli rare.

Instrumentele de lucru:

Materiale tiparite, materiale auxiliare printate, flipchart-ul, slide-uri proiectate cu ajutorul videoproiectorului, filme motivationale   

Observatii:

• Asteptarile participantilor au fost legate si de interesele lor punctuale, cum ar fi raspunsurile la intrebari cum ar fi: ”cum rezolv problema X ?”, ”cum pot sprijini mai mult pacientii cu boli rare? De unde iau informtii? Unde pot apela?
• La finalul trainingului, in urma feedback-ului cerut participantilor (trei lucruri pozitive, trei lucruri negative) s-au constatat urmatoarele:

Aspecte pozitive: activitatile centrului NoRo, structura cursului, prezentarile documentate, interactivitatea, invatarea prin schimb de experiente, exemplele elocvente, materialele ilustrative bine alese, sugestive, atmosfera deschisa si prietenoasa, prezentari pertinente, coerente, atractive, locatia  si traineriii.

Aspecte care trebuie imbunatatite: timpul relativ scurt; exercitii putine pentru nevoile unora dintre participanti; mai multe jocuri interactive;

Competentele dobandite in urma trainingului ii vor ajuta pe participanti nu doar in activitatile generale dar si in cele de interactiune cu pacientii cu boli rare: consiliere, orientare, suport, actiuni de motivare, de implicare ca voluntari.

Prezentări 1

Prezentări 2