evenimente apwr

În data de 7 martie 2016 a avut loc evenimentul organizat de Sănătatea Press cu titlul „Sănătatea femeii și oncologia”. Au fost organizate o serie de conferințe – dezbatere , „Dialoguri pentru viață: Sănătatea feminină și Oncologia” în patru orașe din România: București, Cluj-Napoca, Iași și Timișoara.
„Specialiști cu experiență vastă în oncologie și în arii de practică medicală conexe, alături de reprezentante ale societății civile și ale asociațiilor de pacienți din sfera oncologiei au discutat despre importanța prevenției, a diagnosticului precoce și precis, precum și a abordării personalizate în îngrijirea femeilor cu cancer.
Cancerul de sân are cea mai ridicată incidență în rândul femeilor din România, fiind totodată și principala cauză de mortalitate prin cancer la femei. 1 din din 5 femei cu cancer de sân din țara noastră descoperă boala abia în stadiul II sau III, potrivit studiul OncoMonitor 2014.
Considerată o boală « rară», cancerul de ovar are o incidență mai mică, aproximativ 1900 de cazuri pe an, arată datele Organizației Mondiale a Sănătății din raportul Cancer Country Profiles 2014, însă rata de supraviețuire este mult mai scăzută. Asta, din cauză că diagnosticarea se face de cele mai multe ori în stadii avansate – statisticile arată că doar 45% dintre femeile cu cancer ovarian au șansa de a supraviețui 5 ani de la momentul diagnosticului, comparativ cu până la 89% dintre pacientele diagnosticate cu cancer de sân, conform platformei inițiativei World Ovarian Cancer Day.”
Conferințele „Dialoguri pentru viață: Sănătatea feminină și Oncologia” au avut ca scop creșterea gradului de informare în rândul femeilor din România, cu privire la combaterea cancerului de sân și de ovar.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința „ColaboRARE – Colaborare pentru management-ul bolilor rare”, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema „Vocea pacienților” și sloganul „Uniți, vom fi auziți!”. La acest concurs s-au înscris jurnaliști care au realizat și publicat materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” în perioada 1 februarie – 1 martie 2016. S-au înscris în concurs 9 jurnaliști cu 13 materiale, iar premiul a fost câștigat de jurnalista Ana-Maria Predilă, de la ziarul Gazeta de Sud, din Craiova cu articolul scris „Pacienții cu boli rare luptă cu amorțeala din sistemul medical”. Jurnalista a fost premiată în cadrul conferinței de presă de încheiere a campaniei ZBR 2016, organizată la București în data de 3 martie 2016.

În data de 26 februarie a avut loc cea de a IX-a ediţie a simpozionului cu privire la boli rare de la Cluj-Napoca menit să marcheze Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Simpozionul a fost deschis de prof.univ.dr. Paula Grigorescu-Sido, preşedinte al comitetului de organizare, şeful Centrului de Patologie Genetică. La simpozion au fost prezenți specialiști, cercetători, cadre medicale, rezidenţi, studenţi şi pacienţi. Prezentările din cadrul simpozionului au avut rolul de a furniza informații cu privire la diagnosticarea timpurie, tratament corespunzător, îngrijirea persoanei afectată de o boală rară. Printre temele abordate au fost: bolile lizozomale, diagnosticul bolii Niemann Pick tip B, existenţa Centrelor Regionale de Genetică Medicală, un aspect important pentru pacienţii cu boli rare, boala Gaucher, abordarea multidisciplinară, familie afectată de sindrom Alport X linkat, anomalii genetice în sindromul Noonan, analiza FISH şi sindroamele de microdeleţie cromozomială, utilitatea ghidului naţional de diagnostic şi tratament în distoniile primare.
Din partea Asociației Prader Willi a fost Dorica Dan, președinte APWR și Miclea Diana, medic specialist pediatrie și genetică medicală. S-a făcut o prezentare a Centrului NoRo cu privire la serviciile specializate de care pot beneficia pacienții diagnosticați cu o boală rară.

Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj, împreună cu Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo și un consorțiu format din state membre europene sunt parteneri în cadrul proiectului transfrontalier „INNOV - Care”, cofinanțat de Comisia Europeană în cadrul cererii de propunere de proiecte „Inovații ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social” a Programului „Ocupare și inovare socială „EASI”, 2014 – 2020, componenta PROGRESS”. Contractul de finanțare a fost semnat în data de 22.09.2015.

Partenerii proiectului la nivelul consorțiului:

Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale şi Egalităţii, Institutul pentru Servicii Sociale – Spania (liderul proiectului); Institutul Economic de Cercetare – Slovenia; Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) – Franța: Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj și Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo; Centrul Social de Inovare – Austria; Institutul Karolinska – Universitate de medicină, institut de cercetare – Suedia; Centru de cercetare Finovatis – Franța.

 Obiectivul proiectului îl reprezintă creșterea incluziunii sociale a pacienților cu boli rare, a rentabilității și eficienței din punct de vedere al costurilor, pentru a evita împovărarea bugetelor și pentru a contribui la dezvoltarea durabilă a acestora, în conformitate cu strategia de dezvoltare Europa 2020.

Valoarea totală eligibilă a proiectului este de 1.994.414,72 Euro, din care 1.595.531,72 Euro reprezentând asistenţa financiară nerambursabilă. Contribuția Consiliului Județean Sălaj este de 6.280 Euro, iar contribuția Asociației Prader Willi din România este de 25.396 Euro.

Durata de implementare a proiectului este de 36 de luni, începând cu data de 1 octombrie 2015.

Proiectul „INNOV - Care” este inovator prin:

• Dezvoltarea și testarea unui nou model holistic de îngrijire centrat pe pacienţii cu boli rare;
• Evaluarea politicii-pilot menită să confirme sau să infirme o relație de cauzalitate între intervenție și rezultatul măsurat;
• Evaluarea impactului economic al modelului, oferind mai multe informații cu privire la analiza cost-beneficiu a modelului propus;
• Investiţii în analiza opțiunilor de extindere în alte state membre și în alte domenii de îngrijire (de exemplu, handicap, boli cronice);
• Stabilirea unor parteneriate solide şi sustenabile între instituţiile publice, entităţile private și orgnizaţiile societăţii civile.

În 26 noiembrie am participat la cea de-a patra conferință națională de oncopediatrie organizată de Asociația P.A.V.E.L. Titlul conferinței „Intervenție pe termen lung - condiție esențială pentru integrarea copilului cu cancer” și un panel întreg dedicat management-ului de caz ne-au oferit posibilitatea de a fi activ implicați în conferință prin prezentarea proiectului INNOV-Care - un proiect de inovare pentru îngrijirea bolilor rare. Totodată am aflat noutățile din domeniul îngrijirii în oncopediatrie și provocările cu care se confruntă acești pacienți. Continuând demersul început la edițiile anterioare din anii 2011, 2012 și 2014, conferința a adus în centrul atenției societății civile românești, al autorităților publice centrale și locale, al liderilor și formatorilor de opinie, al asociațiilor profesionale, al specialiștilor din diverse domenii și al publicului larg, situația copiilor și a tinerilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora. Mesajul central al evenimentului  a fost: „Cancerul este învins doar atunci când toate urmările efectelor sale au fost depășite”.