evenimente apwr

În fiecare an reprezintă o adevărată provocare să-i convingem pe jurnaliștii care abordează subiecte din domeniul sănătății să bată drumul până la Zalău pentru a vizita Centrul NoRo, singurul de boli rare din România și pentru a participa la un training dedicat presei despre bolile rare.

La cea de-a patra ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, ediția din 2015, am ales

să-i provoc pe colegii mei din presa națională și locală la o ,,documentare maraton” pe tema cancerelor rare, în special, și a altor boli rare în general. Deși contextul nu era tocmai favorabil (în perioada cu pricina tocmai picase un guvern, urma să fie stabilit un altul, deci toată atenția jurnaliștilor era îndreptată spre noii miniștri, ba mai mult avusese loc și tragedia de la Colectiv, iar jurnaliștii pe sănătate urmăreau atent și zilnic bilanțul răniților și morților în urma incendiului de la clubul Colectiv), 16 jurnaliști din București și din țară (Cluj, Oradea, Târgu Mureș, Baia Mare) au acceptat provocarea de a veni la Zalău. În total 28 de participanți: pacienți, speake-ri, jurnaliști au interacționat în perioada 19-22 noiembrie 2015, aflând cât mai multe informații despre cancerele rare și despre problemele nerezolvate în România în bolile rare.

Porțile școlii s-au deschis în acest an la Primăria din Zalău, în impunătoarea sală Avram Iancu, unde au venit peste 120 participanți (pe lângă jurnaliști au fost și pacienți care urmau să participe la un workshop dedicat lor, dar și autorităţi locale, medici, pacienți, furnizori de servicii sociale și medicale, reprezentanți ai DGASPC-urilor din diverse județe din România, decidenţi din sistemul sanitar românesc, partenerii APWR din Norvegia de la Centrul de Boli Rare Frambu, un reprezentant EURORDIS. La deschidere a venit ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, care a vizitat și Centrul NoRo. Conform statisticilor EURORDIS, la nivel european peste 30 de milioane de persoane suferă de boli rare.

De asemenea, sunt pacienţi care au aşteptat 30 de ani pentru a primi un tratament corect, corespunzător, motiv pentru care ei necesită „o îngrijire mai atentă, resurse mai multe şi multidisciplinaritate în abordare. Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Este estimat că 9 din 10 pacienţi încă nu au un diagnostic corect sau complet şi nici tratament corespunzător sau îngrijire adecvată. Statisticile arată că 75% dintre aceşti pacienţi sunt copii”, a declarat doamna Tove Bruvik Westberg.

În data de 15.12.2015 am efectuat la Centrul NoRo un exercițiu de evacuare în caz de incendiu și un exercițiu privind folosirea stingătoarelor. Mulțumim reprezentanților ISU Sălaj pentru sprijinul acordat!

În perioada 20-21 noiembrie 2015, la Zalău, în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor” a avut loc cel de-al doilea Workshop Bilateral – „Îngrijire integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”.

Tema abodată a fost: Inovare în servicii pentru asigurarea continuității îngrijirii persoanelor cu boli rare.

Workshop-ul s-a  desfășurat pe parcursul a două zile în care s-au discutat aspecte legate de: organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Norvegia, importanța instruirii furnizorilor de servicii destinate persoanelor cu boli rare, Centre de expertiză și Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare,  tabere pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, colaborarea între factorii interesați – „singura soluție” pentru bolile rare, accesul la formare a furnizorilor de servicii de îngrijire pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, formarea personalului medical, asistenților sociali și a terapeuților, pacienților, a familiilor și a asistenților personali.

În data de 18 decembrie 2015 Moș Crăciun a fost la copiii de la Centrul NoRo și în acest an. Pentru a-l surprinde, copiii au învățat cu drag și entuziasm colinzi și cântece. Sala s-a umplut imediat cu zâmbetele copiilor și aplauzele de încurajare ale părinților. De ce? Pentru că a fost frumos și emoționant, atmosfera de Crăciun s-a făcut simțită imediat. Clopoțelul a sunat și a vestit sosirea unui om cu barbă albă, îmbrăcat în roșu, având un sac mare în spinare, parcă plin ...cu multe cadouri? Da, e Moș Crăciun! sună glasul de copii. S-au grăbit cu toții să se așeze pe scaun, de parcă s-au înțeles între ei că trebuie să fie cuminți și să îi arate  lui Moș Crăciun și părinților cu ce s-au pregătit de atâta timp.

De la cel mai mic la cel mai mare, am cântat, am fost renii lui Moș Crăciun, am fost fulgi de nea, am fost și colindători dar cel mai important e că am fost împreună în întâmpinarea sărbătorilor de iarnă, părinți, invitați și voluntari. Voluntarii ne-au fost de mare ajutor, nu numai la serbare dar și pe parcursul anului, au dat dovadă de seriozitate, spirit de echipă și nu în ultimul rând de solidaritate. Înainte de serbare voluntarii din BBBS au participat și la instruire în data de 14 decembrie 2015. Vă încurajăm în Noul An ce vine să rămâneți alături de noi, pentru că și la anul o să organizăm serbarea de Crăciun și multe alte activități.

Sărbători fericite tuturor!

26 noiembrie 2015

Dorica Dan, împreună cu Dan Tiberiu și Dan Oana Maria au participat în data de 26.11.2015 la evenimentul de lansare a Centrului de Genomică al UMF Timișoara, la finalul unui proiect coordonat de dna. prof. Maria Puiu. În deschiderea evenimentului, Dorica a prezentat viziunea și așteptările pacienților legate de acest centru.

Misiunea Centrului de Medicină Genomică:

• Dezvoltarea unei platforme de cercetare interdisciplinară și transdisciplinară cu utilizatori multipli;
• Dezvoltarea unui pol de excelență științifică și tehnologică la standarde europene, activitatea de cercetare fiind orientată spre translatarea rezultatelor în practica clinică și influențarea politicilor de Sănătate Publică;
• Promovarea și dezvoltarea, la nivel național, a medicinei de precizie prin utilizarea genomicii ca instrument de diagnostic și indicație personalizată de tratament;
• Stabilirea standardelor în cercetare, educație, practici naționale și europene în Genetica medicală.