Grup de pacienți – Miastenia Gravis

Luna Aprilie 2015
Grup de pacienți – Miastenia Gravis - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
Prin proiectul Expert RARE finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano- Român în cadrul programului de instruire în managementul bolii la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare au fost organizate activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupul de pacienți afectați de boala Miastenia Gravis, în perioada 07-13 aprilie. Pe parcursul șederii la noi pacienții au beneficiat de terapii ca: kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupationala dar și de consultație medicală, consiliere medicală, psihologică și socială, curs de acordare de prim ajutor în caz de accidentare. Tot pe parcursul perioadei de ședere în centru beneficiarii au participat la discții de grup pe diferite teme abordate de către specialiștii noștri. De asemenea participanții au avut ocazia de a vizita Grădina Botanică din Jibou.
În cadrul întâlnirilor pacienții au avut ocazia de a discuta despre terapiile de care beneficiază în cadrul programului de instruire în managementul bolii, iar la final auau vorbit despre progresele pe care le-a făcut fiecare în parte, despre informațiile asimilate  în această perioadă  și despre metodele de lucru pe care pot să le aplice acasă. Specialiștii au făcut recomandări fiecărui beneficiar  în ceea ce privește continuitatea terapiilor.
Specialiștii au pus accentul pe importanța continuării activității de terapie acasă și au făcut recomandări în ceea ce privește intervenția în dobăndirea comportamentului pozitv al pacientului. Beneficiarii au avut șansa de a pune întrebări specialiștilor cu referire la metodele de abordare a anumitor impedimente pe care le întâmpină acasă și de a obține un răspuns. S-a discutat despre continuarea activităților, repetarea exercițiilor de kinetoterapie, iar kinetoterapeutii au pregătit un program kinetic pentru acasă pentru fiecare în parte.
Pacienții au considerat că a reprezentat un spijin real pentru fiecare în parte, suportul celorlalți și faptul că au putut petrece 5 zile împreună în care să împărtășească unii cu alții experiențele proprii.
La sfârșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boala Miastenia Gravis și-au manifestat dorința de a se reîntoarce la Centrul NoRo exprimându-și încantarea și mulțumirea atât în ceea ce privește serviciile oferite de către noi cât și de personalul unității.