Grupuri NoRo- Frambu

Grup NoRo- Frambu:
Dezvoltarea schimbului de experiență cu celelalte organizații de pacienți

Scopul organizării grupului: Grupul NoRo- Frambu este destinat dezvoltării organizaționale și adaptării serviciilor centrului la nevoile pacienților.

Este vorba despre o abordare win-win care determină întărirea capacității organizaționale, promovarea serviciilor Centrului NoRo, clarificarea și stabilirea obiectivelor comune de acțiune la nivel național, promovarea și informarea organizațiilor despre serviciile Centrului NoRo, suport în activitatea celorlalte organizații.

Criteriile de selecție pentru participanții la grupurile NoRo- Frambu: reprezentanți ai organizațiilor de pacienți la care diagnosticul este de boală rară, boli din spectrul autist, sindroame complexe nediagnosticate, probleme comune (pentru a forma grupuri relativ omogene), conform solicitărilor. Am pornit de la idea că reprezentăm pacienți cu boli extrem de diferite, răspândiți în toată țara, având destul de rar ocazia de a-și exprima opinia în legătură cu problemele comune cu care ne confruntăm. Este întotdeaua puțin probabil ca pacienții să răspundă în dezbaterile publice, dacă acest lucru nu este facilitat într-un fel sau altul (conferințe, seminarii).

Am decis organizarea acestor grupuri pentru a realiza împreună o imagine a nevoilor pacienților din diferite regiuni ale țării, a serviciilor existente care ar putea fi folosite (cu instruirea adecvată a personalului) și de către pacienții afectați de boli rare, a nevoilor de formare a organizațiilor de pacienți dar și a specialiștilor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, precum și a obiectivelor comune de advocacy la nivel național pentru următoarea perioadă de timp. 

Aceste grupuri sunt diferite de cele pe care în mod obișnuit le organizăm lunar, pacienții formează grupuri mixte din pacienți și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, fără a fi de data aceasta cu acelasi diagnostic.

Cele patru grupuri de pacienți NoRo-Frambu au fost organizate în lunile iunie-septembrie 2015.

Raport grup 1

Raport grup 2

Raport grup 3

Raport grup 4