Grupuri de pacienți NoRo-Frambu

Aceste grupuri de pacienți sunt organizate în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Scopul organizării grupurilor de pacienți NoRo-Frambu este dezvoltarea organizațională și adaptarea serviciilor Centrului NoRo la nevoile pacienților. Vorbim despre o abordare câștig-câștig care determină întărirea capacității organizaționale, promovarea serviciilor Centrului NoRo, clarificarea și stabilirea obiectivelor comune de acțiune la nivel național și suport în activitatea celorlalte organizații.

Din iunie până în septembrie 2015, la cele 4 grupuri au participat în total 49 de persoane, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și furnizori de servicii socio-medicale adresate acestora. Toți participanții reprezentau beneficiari la care diagnosticul este de boală rară, boli din spectrul autist, sindroame complexe nediagnosticate, care au probleme comune. Am pornit de la ideea că reprezentăm pacienți cu boli extrem de diferite, răspândiți în toată țara, având destul de rar ocazia să ne exprimăm opinia în legătură cu problemele comune cu care ne confruntăm.

Temele abordate în cadrul discuțiilor din diferitele grupuri au fost cartografierea serviciilor din zona din care vin participanții, identificarea nevoilor pacienților din punct de vedere medical, social și educațional și a nevoilor de instruire a organizațiilor de pacienți din care provin, identificarea circuitului pacienților pentru bolile pe care le reprezintă participanții, instruire medicală pe tema management-ului bolilor rare, identificarea unor teme de interes pentru proiecte de cercetare, curs despre drepturile pacienților și comunicare, formularea unui proiect comun de finanțare, formarea unui grup de suport.

Propunerile pe care le-au formulat participanții vor fi introduse în diferitele documente de poziție, propuneri de strategii, adrese, cereri formulate de reprezentanții Centrului NoRo în activitățile sale de advocacy.