evenimente apwr

Conferinţa Naţională a Bolilor Rare

 Anul acesta, în ultima zi a lunii  februarie, a fost marcată Ziua Bolilor Rare prin diverse evenimente şi actvităţi în întreaga lume.
Cu această ocazie, în dată de 29.02.2020, în Bucureşti a avut loc Conferinţa Naţională a Bolilor Rare la Hotel Ramanda Majestic. Tema acestei ediţii a fost: ”ECHITATEA pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară” – această înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunităţi sociale. La conferinţă au fost prezenţi medici, asociaţii de pacienţi, companii farma şi alte instituţii, dar și ANMGR reprezentată prin Adriana Harja și Tetea Alina Alexandra.
Scopul acestor evenimente a fost de a trage un semnal de alarmă şi de a sensibiliza asupra nevoilor de îngrijire speciale și calitative pe care le au pacienţii care suferă de o boală rară. S-a discutat de asemenea despre o strategie cât mai bună de management al bolilor rare, despre importanţa Centrelor de Expertiză dar şi despre obstacolele care impiedică accesul cât mai facil al acestor pacienţi la îngrijirile integrate

“Mărțisor pentru speranță”

În data de 24 februarie 2020 a avut loc  deschiderea oficială a vernisajului expoziție “Mărțisor pentru speranță” la Galeriile Sima. Această expoziție a fost organizată în cadrul campaniei de ziua bolilor rare. Tinerii și copiii din centru au contribuit cu mărțișoare, decorațiuni și felicitări  făcute de către ei care au fost expuse spre vânzare.

Eveniment de informare in proiectul Progenerare

În data de 7 februarie 2020, Asociația Prader Willi din România a organizat, la Cluj-Napoca, un eveniment despre îngrijirea multidisciplinară a pacienților cu boli rare. În cadrul întâlnirii participanții au primit informații și despre cursul de formare în domeniul genetică medicală și boli rare, ce se organizează în cadrul proiectului Progenerare. Au fost prezenți reprezentanți a 5 centre de expertiză pentru bolile rare din regiune și specialiști interesați de domeniul bolilor rare.
Mai multe informații despre programul de formare găsiți la: http://www.apwromania.ro/cursuri2020

Intalnirea RareResourceNet

In data de 28 ianuarie 2020, Dorica Dan a participat la intalnirea RareResourceNet de la Bruxel care a reunit reprezentanții Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din Europa pentru a discuta planul de acțiune pentru 2020.

Eveniment de informare

Asociația Prader Willi din România a organizat azi, 18.12.2019, la Iași, un eveniment de informare privind programul de formare în domeniile genetică medicală și boli rare. Acest program de formare se derulează în cadrul proiectului Progenerare finanțat prin Programul Operațional Capital Uman. Pe lângă detaliile legate de condițiile și modalitățile de înscriere la curs, cei prezenți au avut ocazia să afle mai multe despre provocările din domeniul bolilor genetice și a bolilor rare, progresele realizate la nivel național, dar și resursele existente nu doar la nivel național, ci și european.
Mai multe detalii legate de curs puteți găsi accesând următorul link: http://www.apwromania.ro/node/679

Pages