evenimente apwr

Workshopul Rare 2030

Dorica Dan a participat în data de 7 noiembrie 2019 la Workshopul Rare 2030 care a adus în dezbatere la Bruxel o tematică interesantă: cât de predictibile sunt schimbările în domeniul bolilor rare: schimbările demografice, împuternicirea pacienților, solidaritate, echitate, nevoi, îngrijire standardizată și nu numai.

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale a avut loc în data de 6 noiembrie 2019 la Bruxelles. S-a vorbit despre proiectele și activitățile alianțelor naționale și Eurordis în anii care vin atat în UE cat și la nivel internațional. După CNA am avut o întâlnire a membrilor RareResourceNet-Rețeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru bolile rare. La Întâlnire a participat Dorica Dan.

Ziua pacienților cu cardiomiopatii

Dorica Dan a participat în data de 26 octombrie 2019 la  Ziua pacienților cu cardiomiopatii organizată la București de către Centrul de expertiză pentru boli cardiovasculare genetice C. C. Iliescu, coordonat de Dr. Ruxandra Jurcuț. Întâlnirea pacienților cu cardiomiopatii a adus în atenție nevoia organizării unei asociații de pacienți pe acest domeniu.

Conferința Natională

În cadrul Conferinței Naționale organizată de Oameni și companii din data de 8 octombrie 2019 care a reunit Comunitatea Asociațiilor de Pacienți (CASPA), au avut loc dezbateri privind sistemul de sănătate, rolul asociațiilor de pacienți, al autorităților, fiind prezenți reprezentanți ai ambelor părți dar și specialiști în domeniul medical. Dorica Dan a avut ocazia să vorbească în numele pacienților cu boli rare despre implicarea pacienților în toate etapele îngrijirii.
Un eveniment plin de informații actualizate. Sperăm în schimbări pozitive și acceptăm conștient provocările care ne așteaptă!

Abordarea holistică a bolilor rare

Masa rotundă cu tema “Abordarea holistică a bolilor rare” a fost organizată la Zalău în data de 27 septembrie 2019, în cadrul proiectului ”Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE (PROGENERARE)”. La eveniment au participat pacienți/reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai Ministerului Sănătății dar și ai autorităților locale.

Pages