Vizite de informare

Vizite de informare și consultanță pentru direcțiile generale de asistență socială în diverse județe pe domeniul bolilor rare

În perioada celor 14 luni de proiect am inițiat colaborări cu direcțiile generale de asistență socială din diferite regiuni de dezvoltare (câte un serviciu din fiecare regiune) pentru a informa despre serviciile pe care Centrul NoRo le poate oferi persoanelor cu handicap produs de bolile rare și pentru a căuta metode de colaborare pentru orientarea acestora către serviciile sociale specializate necesare.

Aceste vizite sunt o abordare win-win: pe de o parte dorim să promovăm și să informăm despre serviciile centrului, să informăm care sunt bolile rare și să aflăm care sunt problemele cu care aceste instituții se confruntă atunci când întâlnesc cazuri dificile de boli rare. Pe de altă parte, dorim să oferim suport în activitatea lor, încercând să identificăm serviciile sociale din zona care ar putea să integreze pacienții cu boli rare, oferindu-le suportul de informații și instruire. Am organizat vizite de informare în: Satu Mare, Alba Iulia, Craiova, București, Constanța, Timișoara, Pitești, Botoșani. Participanții ai acestor întâlniri au fost reprezentanți ai diverselor autorități locale sau județene, ai unor furnizori de servicii sociale, medicale și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți – actori implicați în management-ul bolilor rare.

În cadrul întâlnirilor s-au ridicat diverse probleme cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare:

• lipsa serviciilor din mediul rural și faptul că pe pacienți nu îi interesează statisticile și costurile serviciilor, ei trebuie să aibă acces la serviciile de care au nevoie;
• rolul comunicării și colaborării între organizațiile de pacienți, primele care semnaleazănevoile cu care se confruntă bolnavii, și furnizorii de servicii specializate, autoritățile decidente și comunitatea locală care trebuie să dezvolte instrumente de sprijin pentru persoanele în dificultate;
• problemele specifice ale persoanelor afectate de diferite boli rare și posibilitățile de colaborare între cei prezenți. De asemenea s-a vorbit despre importanța centrelor de expertiză, subliniind faptul că a fost aprobat Ordinul privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru boli rare, o veste bună pentru toți factorii interesați de problematica bolilor rare.

Pentru îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România, a fost popularizată activitatea Centrului NoRo și obiectivele sale de dezvoltare după modelul norvegian – Centrul Frambu.

Vizita 8 - Pitești

Întâlnirea din cadrul Proiectului ,,NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, organizată în Pitești, miercuri, 13.04.2016, la Biblioteca Județeană de către Asociația Prader Willi din România (APWR) în colaborare cu Asociația Handicapaților Neuromotor Argeș (AHN Argeș) s-a desfășurat cu prezența a 37 de participanți, plus cei 2 reprezentanți ai APWR (Zsuzsa Almasi și Emese Darko).

Au fost prezenți reprezentanți ai AHN Argeș, ASCHF – Filiala Argeș, Centrul Sfântul Andrei, Fundația Solidaritate Argeșană, Salvați Copiii – Filiala Argeș, Direcția de Asistență Comunitară a Municipiului Pitești, Universitatea Pitești, ATSA – Argeș, Fundația Lumină în Suflet, ANCAAR Pitești, pacienți și aparținători. Din partea presei locale a fost prezent reprezentantul ziarului Argeșul.

Scopul de a iniția colaborări și de a schimba informații între actorii implicați în management-ul bolilor rare a fost atins prin prezentarea reciprocă a activităților diferiților furnizori de servicii și prin identificarea concretă a câtorva elemente comune sau complementare în activitățile noastre.

După prezentarea făcută de reprezentanții APWR despre proiect, serviciile Centrului NoRo și provocările din domeniul bolilor rare, am trecut și la discuții mai specifice, prezentând problemele întâmpinate de pacienți, aparținători sau servicii, încercând să găsim împreună soluții pentru aceste probleme.

Am constatat, că în câteva servicii sunt incluși pacienți deja având diagnostic de boală rară, pentru care vom colabora să primim-trimitem informații relevante despre boală, specialiști, îngrijire specifică.

Serviciile paliative din cadrul Centrului Sfântul Andrei sunt foarte importante pentru copii cu diferite diagnostice de boli rare, este important ca operatorii Help Line NoRo să cunoască acest serviciu.

Ca urmare a invitației lansate de APWR, mai mulți participanți și-au semnalat dorința de a participa la conferința finală a proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, pentru a avea posibilitatea de a afla și mai multe informații din domeniul bolilor rare și pentru a vizita Centrul NoRo cu această ocazie.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) și Asociația Handicapaților Neuromotor Argeș, vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Rezultatele așteptate ale întâlnirii:

- dorim să dezvoltăm colaborări, prin care beneficiarii serviciilor adresate persoanelor cu boli rare să poată să aibă acces la serviciile Centrului NoRo,

- includerea participanților în harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare, pentru o mai bună informare a potențialilor beneficiari,

- propuneri pentru formare în domeniul bolilor rare a furnizorilor de servicii,

- posibilitatea unor colaborări într-o rețea la nivel național pentru boli rare.

Întâlnirea din Pitești va avea loc la Biblioteca Județeană, miercuri, 13.04.2016, de la ora 9.30.

Agenda întâlnirii:

09.30 - 10.00 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

10.00 - 10.30 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

10.30 - 11.00 - Întrebări și răspunsuri & Networking

Pentru informații suplimentare ne puteți contacta pe office@apwromania.ro, sau 0730-131555.

Vă așteptăm cu drag!

Vizita 7 - Botoșani

Doi reprezentanți ai Asociației Prader Willi din România (APWR) s-au deplasat la Botoșani, pentru încă o întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Evenimentul a avut loc la Botoșani în data de 12.04.2016, în sala de ședință a Colegiul Medicilor din Botoșani.

La eveniment au fost prezenți 68 de persoane, atât reprezentanți ai autorităților publice locale, cât și reprezentanți ai furnizorilor de servicii medicale ( asistenți medicali comunitari) și aparținători ai persoanelor afectate de boli rare.

În timpul discuțiilor s-a conturat nevoia de informare a mediului rural, cei prezenți subliniind diverse probleme cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare, de exemplu lipsa serviciilor în mediul rural și lipsa de informații.

Pentru îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România, a fost popularizată activitatea Centrului NoRo și obiectivele sale de dezvoltare după modelul norvegian Frambu de către reprezentanții APWR. S-au prezentat modalitățile prin care un pacient afectat de o boală rară poate accesa Help Line NoRo și serviciile din Centrul NoRo, și care sunt beneficiile participării la grupurile de pacienți.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Rezultatele așteptate ale întâlnirii:

- dorim să dezvoltăm colaborări, prin care beneficiarii serviciilor adresate persoanelor cu boli rare să poată să aibă acces la serviciile Centrului NoRo,

- includerea participanților în harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare, pentru o mai bună informare a potențialilor beneficiari,

- propuneri pentru formare în domeniul bolilor rare a furnizorilor de servicii,

- posibilitatea unor colaborări într-o rețea la nivel național pentru boli rare.

Întâlnirea din Botoșani va avea loc în sala de ședințe a Colegiului Medicilor, în cadrul Spitalului Județean Mavromati, marți, 12.04.2016, de la ora 10.00.

Agenda întâlnirii:

10.00 - 10.30 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

10.30- 11.00 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

11.00- 11.30 - Întrebări și răspunsuri&Networking

Pentru informații suplimentare ne puteți contacta pe office@apwromania.ro, sau 0755979874.

Vă așteptăm cu drag!

Vizita 6 - Constanța

Doi reprezentanți ai Asociației Prader Willi din România (APWR) s-au deplasat la Constanța, pentru încă o întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Evenimentul a avut loc la Constanța în data de 18.03.2016, în sala de ședință a Universității Ovidius din Constanța.

La eveniment au fost prezenți 36 de persoane, atât reprezentanți ai autorităților publice locale, medici, cât și reprezentanți ai furnizorilor de servicii medicale (asistenți medicali și asistenți sociali) și aparținători ai persoanelor afectate de boli rare.

În timpul discuțiilor s-a conturat nevoia de informare a mediului rural și urban, cei prezenți subliniind diverse probleme cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare, de exemplu lipsa serviciilor în mediul rural și lipsa de informații.

Pentru îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România, a fost popularizată activitatea Centrului NoRo și obiectivele sale de dezvoltare după modelul norvegian Frambu de către reprezentanții APWR. S-au prezentat modalitățile prin care un pacient afectat de o boală rară poate accesa Help Line NoRo și serviciile din Centrul NoRo, și care sunt beneficiile participării la grupurile de pacienți.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între toți actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, educaționale etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

 Întâlnirea din Constanța va avea loc vineri, 18.03.2016, ora 09³⁰, .

Agenda întâlnirii:

09.30- 10.00 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

10.00- 11.00 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

11.00- 11.30 - Întrebări și răspunsuri & Networking coffee

Vă așteptăm cu drag!

Vizita 5 - Timișoara

Asociația Prader Willi din România (APWR) a organizat, vineri, 11.03.2016, o întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Întalnirea a avut loc in Timisoara, iar la eveniment au fost prezenți in jur de 30 de persoane, reprezentanți ai autorităților locale sau judetene, furnizorilor de servicii sociale, medicale si reprezentati ai asociațiilor de pacienți - actori implicați în managementul bolilor rare.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016. Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

In deschidere a vorbit doamna Dorica Dan, președintele APWR, managerul de proiect care a prezentat proiectul si serviciile Centrului de Boli Rare NoRo. Prezentarea a fost urmata de o discutie libera in cadrul careia au fost abordate teme precum problemele specifice ale persoanelor afectate de diferite boli rare și posibilitățile de colaborare între cei prezenți. De asemenea s-a vorbit despre importanta Centrelor de Expertiza, subliniind faptul ca a fost aprobat Ordinul privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru boli rare, o veste buna pentru toti factorii interesati de problematica bolilor rare.

A urmat o amplă dezbatere a celor prezenți în legătură cu posibilitatile de colaborare in voiitor, de metodologia de acreditare a centrelor și de problematica bolilor rare în general. Au luat cuvântul: Dna. Prof. Margit Serban, Dna Prof. Puiu Maria, Dr. Mihai Gafencu, Dr. Bătănean Mihaela, Maria Sabau și alte persoane prezente.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Rezultatele așteptate ale întâlnirii:

- dorim să dezvoltăm colaborări, prin care beneficiarii serviciilor adresate persoanelor cu boli rare să poată să aibă acces la serviciile Centrului NoRo,

- includerea participanților în harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare, pentru o mai bună informare a potențialilor beneficiari,

- propuneri pentru formare în domeniul bolilor rare a furnizorilor de servicii,

- posibilitatea unor colaborări într-o rețea la nivel național pentru boli rare.

Întâlnirea din Timișoara va avea loc la Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeș, la Catedra de Genetică, vineri, 11.03.2016, de la ora 11.00.

Agenda întâlnirii:

11.00 - 11.30 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

11.30 - 12.00 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

12.00 – 12.30 - Întrebări și răspunsuri & Networking

Pentru informații suplimentare ne puteți contacta pe office@apwromania.ro, sau 0730-131555.

Vă așteptăm cu drag!

Vizita 4 - București

Asociația Prader Willi din România (APWR) a organizat, joi, 14.01.2016, o întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Întâlnirea a avut loc la București, la Hotel Ramada Majestic.

La eveniment au fost prezente 13 persoane, reprezentanți ai DGASP din sectoarele capitalei, furnizorilor de servicii sociale și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți - actori implicați în managementul bolilor rare.

După introducerea doamnei Dorica Dan privind scopul întâlnirii, a urmat prezentarea participanților. S-a prezentat proiectul NoRo-Frambu parteneriat pentru viitor și serviciile oferite de Centrul de Boli Rare NoRo.

Pe parcursul discuțiilor libere au fost abordate problemele identificate în legătură cu încadrarea în grad de handicap a persoanelor afectate de boli rare. Alte nevoi identificate ale persoanelor cu handicap produs de boli rare sunt legate de numărul insuficient al școlilor speciale, al atelierelor protejate, al școlilor profesionale, și al posibilităților de muncă la domiciliu.

Participanții au fost invitați să se implice în activitățile Campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016. Toți participanții au răspuns pozitiv la această invitație, urmând să primească informațiile și materialele de suport pentru a îi ajuta activitatea.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între toți actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, educaționale etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Întâlnirea va avea loc joi 14.01.2016, ora 10.00, la Hotel Ramada Majestic, Calea Victoriei Nr. 38-40, București.

Agenda întâlnirii:

10.00- 10.30 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

10.30- 11.30 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

11.30- 12.00 - Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016

          - Întrebări și răspunsuri & Networking coffee

Vă așteptăm cu drag!

Vizita 3 - Craiova

Intâlnirea din cadrul Proiectului ,,NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, organizată în Craiova, Vineri, 08.01.2016, la Universitatea de Medicină și Farmacie din  Craiova de către Asociația Prader Willi din România (APWR) în colaborare cu Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară ,,Proiectul Parinților România”(APP Ro), a dat prilejul inițierii unor colaborări și a unui schimb reciproc de informații între actorii relevanți, implicați în managementul bolilor rare: autorități publice, furnizori de servicii sociale, medicale, educaționale, organizații de pacienți, etc .

Gazda evenimentului a fost Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj (CRGM Dolj). Medicul șef al CRGM Dolj, Conf. doctor Mihai Ioana, a prezentat structura și activitățile centrului. Ulterior participanții au vizitat laboratorul de genetică, fiind prezentate echipamente de înaltă performanță, comparabile cu dotările oricăror alte centre de genetică din Europa.

Pentru îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România, a fost popularizată activitatea Centrului NoRo și obiectivele sale de dezvoltare după modelul norvegian Frambu de către reprezentanta APWR – Dna Zsuzsa Almási.

La discuții, s-a arătat rolul comunicării și colaborării între organizațiile de pacienți, primele care semnalează  nevoile cu care se confruntă bolnavii, și furnizorii de servicii specializate, autoritățile decidente și comunitatea locală care trebuie să dezvolte instrumente de sprijin pentru persoanele în dificultate. Au participat reprezentanți ai DGASPC Dolj, Universității de Medicină și Farmacie din Craiova, Spitalului Clinic Județean de Urgență din Craiova, Societății Române de Genetică Medicală, Facultății de Kinetoterapie din cadrul Universității din Craiova, furnizori locali de servicii medicale, Organizații de pacienți și Organizația Cercetașii României.

Un exemplu concret de colaborare a fost dat de către Asociația de Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară, Parent Project România, care va implementa local un model de colaborare cu Comisia de Evaluare Complexă a Copilului din județul Dolj și cu Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj,  pentru implementarea noilor terapii genice revoluționare, adresate pacienților cu  Distrofii Musculare, boală rară considerată, până acum, incurabilă.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) si Asociatia pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara Proiectul Parintilor Romania (APP Ro), vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Întâlnirea din Craiova va avea loc Vineri, 08.01.2016, ora 09.00

Agenda întâlnirii:

09.00- 09.30 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

09.30- 10.30 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

10.30- 11.00 - Întrebări și răspunsuri & Networking coffee

Pentru informații suplimentare ne puteți contacta pe office@apwromania.ro, sau 0730-131555.

Vă așteptăm cu drag!

Vizită 2 - Alba Iulia

În data de 3 septembrie 2015, Asociația Prader Willi din România (APWR) a organizat la Alba Iulia a doua întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Am avut plăcerea de a avea sprijinul Asociației Speromax Alba în organizarea acestui eveniment.

La eveniment au fost prezenți 14 de persoane, reprezentanți ai diverselor autorități locale sau județene, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și ai unor furnizori de servicii sociale.

Am propus inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, reprezentanți ai pacienților.

Dorica Dan, președintele APWR, managerul de proiect a prezentat proiectul, serviciile Centrului de Boli Rare NoRo, problemele specifice ale persoanelor afectate de boli rare și posibilitățile de colaborare între cei prezenți.

S-au ridicat diverse probleme cu care se confruntă persoanele afectate de boli rare, de exemplu lipsa serviciilor din mediul rural și faptul că pe pacienți nu îi interesează statisticile și costurile serviciilor, ei trebuie să aibă acces la serviciile de care au nevoie.

Propunerea concretă din cadrul acestei întâlniri a fost, ca serviciile necesare persoanelor afectate de boli rare ar trebui să poată fi contractate de autoritățile locale, iar pentru persoanele din sistemul de protecție de cele județene.

Invitație

Asociația Prader Willi din România (APWR) vă invită să participați la o întâlnire prin care ne propunem inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc. Evenimentul este organizat în parteneriat cu Asociatia SC SPEROMAX Alba.

Întâlnirea face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, pe care Asociația Prader Willi din România (APWR) îl implementează în perioada martie 2015 – aprilie 2016.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Întâlnirea va avea loc joi 03.09.2015, ora 09.00, în salonul albastru al Hotelului Parc Alba Iulia.

Agenda întâlnirii:

09.00- 09.30 - Introducere privind scopul întâlnirii și prezentarea participanților

09.30- 10.30 - Prezentarea proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”

10.30- 11.00 - Întrebări și răspunsuri & Networking coffee

Vă așteptăm cu drag!

Asociația Prader Willi din România (APWR) a organizat la Satu Mare prima întâlnire din seria celor 8 vizite de informare și consultanță pentru serviciile de asistență socială în diverse județe. Întâlnirea a avut loc în 19.05.2015, în sala de ședințe a Consiliului Local Satu Mare și face parte din activitățile proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor.

La eveniment au fost prezenți 24 de persoane. Am propus inițierea unor colaborări și schimb reciproc de informații între actorii implicați în managementul bolilor rare – autorități, furnizori de servicii sociale, medicale, etc.

Dorica Dan, președintele APWR, managerul de proiect a prezentat proiectul, serviciile Centrului de Boli Rare NoRo, problemele specifice ale persoanelor afectate de boli rare și posibilitățile de colaborare între cei prezenți.

Ca rezultat concret al acestei întâlniri am identificat un pacient cu Distrofie Musculară Duschenne, pe care l-am pus în contact cu asociația de pacienți care se ocupă de această boală și care urmează să fie invitat la grupul de pacienți cu distrofie musculară, care va fi organizat în septembrie la Centrul NoRo.