Materiale informative

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.

EURORDIS a lansat la întâlnirea anuală a membrilor săi din 2019, la București, documentul de poziție ”Obținerea îngrijirii holistice centrate pe persoană pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: O contribuție pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora” Cei peste 200 de reprezentanți ai persoanelor cu boli rare, prezenți la eveniment, au discutat pașii următori pentru implementarea acestui document de poziție la nivel european.

Documentul complet este disponibil în limba engleză la eurordis.org/carepaper

Rezumatul documentului în limba română este disponibil aici. 

Harta serviciilor accesibile pacienților cu boli rare din România conține date de contact ale furnizorilor de servicii socio-medicale din țară care pot fi în sprijinul persoanelor afectate de boli rare.

Asociația Prader Willi din România – APWR s-a înființat în mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Povești de viață, triste dar frumoase, cu multe învățăminte. Asta vă propunem în cartea noastră.