Materiale informative

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.

EURORDIS a lansat la întâlnirea anuală a membrilor săi din 2019, la București, documentul de poziție ”Obținerea îngrijirii holistice centrate pe persoană pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: O contribuție pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora” Cei peste 200 de reprezentanți ai persoanelor cu boli rare, prezenți la eveniment, au discutat pașii următori pentru implementarea acestui document de poziție la nivel european.

Documentul complet este disponibil în limba engleză la eurordis.org/carepaper

Rezumatul documentului în limba română este disponibil aici. 

Harta serviciilor accesibile pacienților cu boli rare din România conține date de contact ale furnizorilor de servicii socio-medicale din țară care pot fi în sprijinul persoanelor afectate de boli rare.

Asociația Prader Willi din România – APWR s-a înființat în mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

În iunie 2011 am deschis Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo, la Zalău destinat, în general, pacienților cu boli rare care necesită îngrijire specializată și personalizată. Activitatea Centrului NoRo se bazează pe conceptul de îngrijire integrată, şi anume: abordarea complexă a beneficiarilor, implicând dimensiunea medicală, socială şi comportamentală. Sunt implicați specialiști angajați și voluntari dintr-o paletă largă de specialități: medici, psihologi, asistenți sociali, terapeuți și educatori.

Povești de viață, triste dar frumoase, cu multe învățăminte. Asta vă propunem în cartea noastră.
De ce RARE INEGALE? Pentru că nu există mai mare nedreptate decât să tratezi oameni aflați în situații diferite în același mod… Până acum, pacienții cu boli rare au fost dezavantajați datorită politicilor publice care nu luau în calcul situația lor de inegalitate. Pentru a rezolva aceste probleme, noi nu solicităm un acces mai bun la îngrijire decât pentru restul populației, noi solicităm acțiuni diferențiate pentru a echilibra situația lor vulnerabilă și eventual pentru a dobândi acces egal la servicii de informare, diagnostic și îngrijire.
Prin împărtășirea acestor povești de viață de la pacienții cu boli rare dorim să transmitem un mesaj comunității în care trăim:
• Nu subestimați valoarea fiecărei persoane comparând-o cu alţii! Fiecare suntem diferiţi şi fiecare suntem speciali. Nimic nu se termină până în momentul în care te opreşti să mai încerci.
Viaţa nu e o cursă, ci o călătorie care trebuie savurată pas cu pas.
Ieri e Istorie, Mâine e Mister iar Azi e un Cadou… să ne bucurăm împreună de acest cadou!