EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.
Harta serviciilor accesibile pacienților cu boli rare din România conține date de contact ale furnizorilor de servicii socio-medicale din țară care pot fi în sprijinul persoanelor afectate de boli rare.
Asociația Prader Willi din România – APWR s-a înființat în mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Asociaţia Prader Willi din România consideră ca fiind deosebit de importantă educaţia copiilor în spiritul acceptării semenilor, înţelegerii şi implicării lor afective. Este o investiţie în prezent, pentru a asigura un viitor mai bun generaţiilor următoare. Din acest motiv, au apărut cele două cărți - în limba română și în limba engleză - care conțin povești despre copiii speciali în apropierea noastră.
•Asociaţia Prader Willi din România Zalău, Sălaj, România
•Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro
•Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro