Grup de pacienți cu Hemofilie

 
Luna August 2013
Primul grup de pacienți cu Hemofilie la Centrul NoRo, în cadrul proiectului ExpertRARE – finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
   Pornind de la principii conform cărora informarea în domeniul bolilor rare este esențială pentru pacienți afectați de boli rare, iar activitatea de recuperare trebuind să fie o activitate continuă, pe care pacientul să o deprindă cu sprijinul specialiştilor şi apoi să o realizeze în viaţa de zi cu zi.
  Asociaţia Prader Willi din România, prin Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Romania - NoRo oferă pacienţilor şi/sau aparţinătorilor persoanelor cu boli rare din România, în funcție de nevoile acestora, servicii de instruire în managementul acestor boli, dar şi servicii de terapie ocupaţională, terapie prin artă, kinetoterapie, hidroterapie, terapie senzorială, masaj, managementul greutății, în funcție de specificul bolii și de nevoile beneficiarilor, care să ducă la îmbunătăţirea stării de sănătate fizică şi psihică a acestora.
  Centrul NoRo funcționează cu 2 componente: o componentă de zi pentru copii şi tineri cu boli rare sau alte dizabilităţi din Zalău, și o componentă rezidenţială destinată pacienților cu boli rare din România.
  În cadrul componentei rezidențiale NoRo, cu o capacitate de cazare de 12 locuri,  organizăm în fiecare lună un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară/un anumit grup de boli și aparținători ai acestora.
  Astfel, în luna August au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de 12 persoane: pacienți afectați de hemofilie și aparținători ai acestora.
  Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Consilierea psihologică de grup, Drepturile persoanelor cu dizabilitati, Prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, Discuții cu medicul hematolog, Demonstrație asupra autoadministrării tratamentului. Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală  și de grup (kinetoterapie, hidroterapie,terapie ocupațională) și o evaluare finală.
  Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică au fost concentrate pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi ( în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora. 
 
 

 

AttachmentSize
Microsoft Office document icon 1. Grup hemofilie August.doc7.19 MB