Luna Noiembrie 2013 Grup de pacienți afectați de Talasemie Majoră

 
Luna Noiembrie 2013
Grup de pacienți afectați de Talasemie Majoră - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
În perioada 18-27.11.2013, cei 12 pacienți afectați de Talasemie majoră și aparținătorii acestora prezenți la Centrul NoRo, au beneficiat de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, dar și de activități terapeutice, precum kinetoterapia, hidroterapia, terapia senzorială și terapia ocupațională.
Activitățile de instruire pe teme sociale au cuprins 3 teme relevante nevoilor acestui grup: rețeaua noastră socială, integrarea în muncă, și drepturile persoanelor cu dizabilități.
 În cadrul primei întâlniri participanții au fost provocați să expună și să-și amintească detalii din viața personală, identificate ca resurse și să regăsească fiecare în cadrul propriei rețele sociale persoanele care reprezintă un sprijin pentru fiecare. A avut loc și o prioritizare a acestora în funcție de felul în care acestea reprezintă un sprijin real pentru beneficiari.
Instruirea realizată pe tema integrării în muncă, a adus informații și cunoștințe noi tinerilor participanți despre realizarea unui CV personalizat, însoțit de o scrisoare de intenție. În cadrul întâlnirii au avut loc discuții interactive despre elementele esențiale ale CV-ului și ale scrisorii de intenție, fiind urmate de realizarea concretă a acestora în cadrul unor echipe de lucru.
Drepturile persoanelor cu dizabilități – Sesiunea de instruire a debutat cu o prezentare generală asupra sistemului social care angreanează resurse în vederea protejării persoanelor cu dizabilități. Prezentarea a fost urmat de un exercițiu prin care participanții au trebuit să expună ceea ce cunosc despre drepturi și obligații ale persoanelor cu dizabilități din prisma experiențelor personle. Astfel, pacienții au avut ocazia de a afla din experiențele celorlalți și din legislație și despre alte posibilități neaccesate încă. S-a insistat pe drepturile privind recuperararea, accesul la servicii sociale și medicale, asupra facilităților pe care le au persoanele cu handicap, dar și asupra obligațiilor prevăzute prin lege. Partea interactivă a constat în discuții asupra situațiilor particulare cu care beneficiarii s-au confruntat și s-au tras concluzii cu privire la modul în care vor acționa mai departe pentru a beneficia de ceea ce legislația actuală le oferă.