Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale de Boli Rare la Paris

27-28 octombrie 2015

La întâlnirea Consiliului Alianțelor de Boli Rare desfășurată în perioada 27-28 octombrie 2015, au participat Florina Breban din partea APWR și Dorica Dan din partea ANBRaRo. Programul celor două zile a cuprins dezbateri privind organizarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2016 la nivel internațional, proiectul Rare Connect, Conferința Europeană de la Edinburgh, mai 2016 și toate proiectele EURORDIS aflate în implementare sau în evaluare.

Am organizat o întâlnire paralelă cu reprezentanții alianțelor naționale din bazinul Dunării în vederea aplicării cu un proiect în cadrul Programului Dunărea. Deși majoritatea au spus că sunt interesați de proiect, era clar că la final, după ce fiecare va solicita aprobarea organizației, vom rămâne mai puțini. Am agreat ca titlul proiectului să fie „Rare Waves” și fiind prima încercare de colaborare în acest fel, considerăm că este totuși un progres, indiferent câte țări vom rămâne la final în proiect.