Asociația Prader Willi din România - APWR a organizat Conferința finală ExpertRARE, activitate din cadrul proiectului ”Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE”, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.
Evenimentul a avut loc la Zalău, la Grand Hotel Severus, în zilele de 14-15 iulie 2016. Au participat 99 de persoane: specialiști, pacienți, asistenți personali, reprezentanți ai autorităților naționale și locale și ai partenerilor din proiect. La conferință au participat din partea Ministerului Sănătății Dna. Dr. Raluca Teleanu – consilier al Ministrului Sănătății, 6 reprezentanți ai CNBR – Consiliului Național pentru Bolile Rare, specialiști din centrele medicale și 23 de reprezentanți de la DASC și DGASPC din țară. Pe parcursul evenimentului, Centrul NoRo a fost vizitat de către vicepreședintele Parlamentului European, Dl. Mircea Pascu.
În 14 iulie, de la ora 11:00 evenimentul începe cu o vizită la Centrul NoRo.
Obiectivul general al proiectului a fost îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România. Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România.
Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.
O ampla dezbatere a fost alocată acreditării Centrelor de Expertiză și participării la Rețelele Europene de Referință.
Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
Alianța Naționala pentru Boli Rare se va implica în monitorizarea implementarii Strategiei Naționale de Sănătate pe domeniul bolilor rare pentru realizarea următoarelor obiective, pe care să le concretizăm în proiecte de interes național:
-
Conectarea serviciilor sociale specializate cu Centrele de expertiză care vor fi acreditate în perioada următoare în țara noastră.
-
Definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru pacienții cu boli rare din România și informarea comisiilor de expertiză la nivel național. Vom propune ANPD realizarea unui calendar de activități pentru definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap în colaborare cu ANBRaRo, CNBR – Consiliul Național de Boli Rare si SRGM – Societate Română de Genetică Medicală.
-
Realizarea de programe de instruire pentru asistenții personali ai persoanelor cu handicap produs de boli rare și pentru specialiștii implicați in furnizarea de servicii sociale;
-
Sprijinirea serviciilor de asistenţă de tip HelpLine la nivel național și participarea la rețeaua europenă, instruirea și implicarea de manageri de caz pentru facilitarea accesului la servicii pentru persoanele cu handicap produs de bolile rare si familiile acestora;
-
Susținerea Registrelor și bazelor de date pentru că acestea reprezintă instrumente esenţiale în vederea îmbunătăţirii cunoştinţelor privind bolile rare şi a dezvoltării cercetării clinice;
-
Colaborarea pentru conștientizarea publicului larg asupra problematicii bolilor rare.
