Grup de pacienți – Distrofie Musculara Duchenne

Luna Septembrie 2015
Grup de pacienți – Distrofie Musculara Duchenne - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român
 
În luna Septembrie, in periaoda 04.09.2015 – 08.09.2015, timp de 5 zile, am oferit servicii de recuperare și instruire în managementul bolii pentru un număr total de 9 persoane, pacienți afectați de fenilcetonurie și aparținători ai acestora.
Conform nevoilor identificate de către specialiștii Centrului NoRo, pacienții au beneficiat de o paletă diversificată de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, dar și de activități terapeutice, precum terapie comportamentala, terapie senzoriala, kinetoterapie, hidroterapie și terapie ocupațională.
De asemenea, in cadrul programului beneficiarii au participat la un modul de prim ajutor in caz de accidentare.
În cadrul acestor activităţi, realizate în grup, pacienţii au avut ocazia să lucreze în echipă, să socializeze, să lucreze la îmbunătăţirea motricităţii fine (afectate în cadrul acestei boli) şi de a se relaxa şi bucura de rezultatele muncii lor.
Pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2015, grupul de pacienti aflat la Centrul NoRo s-a alaturat la „Campania Baloanelor Duchenne” . Astfel ca, in data de 7 septembrie 2015, participantii la grup au lansat baloane pentru a sensibiliza, pentru a constientiza și pentru a strânge bani pentru Distrofia Musculară Duchenne.
La plecarea grupului beneficiarii ne-au mărturisit că pleacă cu un bagaj mult mai mare de cunoștințe în ceea ce privește boala copiilor lor, fiind foarte multumiți de răspunsurile primite de la toți specialiștii din cadrul Centrului NoRo.