evenimente apwr

În perioada 25-29 septembrie, Congresul European de Cancer desfășurat la Viena, a reunit peste 18.000 de participanți din toată lumea. Potrivit organizatorilor, au participat la eveniment 225 de profesioniști din România, printre care și Dorica Dan, care a reprezentat EURORDIS la acest eveniment și la întâlnirile cu organizațiile de pacienți, organizate cu această ocazie. Timp de cinci zile, Viena, a fost capitala internațională a oncologiei. Au fost prezentate unele dintre cele mai importante rezultate științifice în tratamentul, monitorizarea și supraviețuirea în cancer, fiind acoperite toate aspectele legate de această afecțiune cumplită, care continuă să reprezinte o povară economică și socială imensă pentru toate sistemele de sănătate din lume.

Mesaje transmise la Congresul European de Cancer 2015:

• Cel mai recent studiu EUROCARE arată diferențe semnificative între țările europene privind supraviețuirea pacienților cu diferite cancere de sânge, dar și cele mai mici rate de supraviețuire în cancer care se înregistrează în Danemarca, Marea Britanie și țările est-europene, printre care se numără și România;
• Deși s-a înregistrat un progres semnificativ în tratamentul cancerelor la copii în Europa, există în continuare probleme majore care trebuie rezolvate, precum diagnosticarea timpurie, rata de vindecare și calitatea vieții supraviețuitorilor;
• Investiția în radioterapie poate salva viețile a milioane de persoane și poate stimula economia țărilor sărace, potrivit experților;
• Există în continuare diferențe semnificative în tratamentul cancerului în țările Europei conform unui raport ECPC, rata mortalității prin cancer pulmonar în Polonia este de 83 la 100.000 de locuitori, comparativ cu media europeană de 56,4 la 100.000 de locuitori, în timp ce în România, rata mortalității prin cancer de col uterin este de 14,2 la 100.000 de locuitori, de patru ori mai mare decât media europeană de 3,7 la 1000.000 de locuitori; Este de neconceput ca în România 75% dintre pacienții oncologici care au nevoie de radioterapie să nu aibă acces la acest tratament.
• Încă nu se face suficient la nivel European în sensul găsirii unui loc de muncă/ revenirii la locul de muncă anterior îmbolnăvirii/ pentru pacienții aflați în remisie completă.

2-5 iulie 2015 

EURORDIS este o organizație internațională de pacienți, reprezentând 695 organizații de pacienți cu boli rare din 63 de țări. Dorica Dan este membru EURORDIS din mai 2007.

Întâlnirile comitetului director sunt antrenante și intense. La întâlnirea din perioada 2-5 iulie 2015 discuțiile s-au focalizat pe problemele organizației: personal și voluntari, situația financiară, proiecte și activitățile de advocacy care urmează să fie organizate la nivel european și internațional.

Am avut onoarea să fim vizitați la Centrul NoRo de un grup de profesori de genetică medicală din Germania care au susținut a 8-a ediție a Cursului Româno-German de Genetică Medicală la Oradea în perioada 30.08.2015-02.09.2015.

21 octombrie 2015

Asociația Prader Willi din România a lansat, miercuri, 21.10.2015  la Hotel Ambasador, București,  Registrul de pacienți NoRo.

Registrul a fost realizat în cadrul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare - ExpetRARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Registrul de pacienți NoRo este un instrument cheie pentru documentarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, o bază de date privind pacienții aflați în servicii. Ajută la eficientizarea planificării resurselor, la evaluarea impactului social și economic al bolilor și la evaluarea calității vieții pacienților. Este un instrument vital pentru verificarea fezabilității intervențiilor terapeutice atunci când este cazul.

Scopul registrului NoRo este colectarea datelor medicale, sociale și de identificare a pacienților care suferă de boli rare, pentru o mai bună urmărire clinică a pacienților, a răspunsului la tratament și terapii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea îngrijirilor.

Creearea registrului de pacienți va ajuta pe viitor la o mai bună monitorizare națională a pacienților afectați de boli rare, putându-se oferi date statistice relevante cu privire la numărul de pacienți afectați de o anumită boală rară din țară, deservind proiecte de cercetare rezultate din nevoile identificate de pacienți. Când un studiu clinic este planificat, este foarte important ca pacienții care îndeplinesc criteriile necesare pentru acel studiu să fie contactați rapid. Pentru ca acest lucru să fie posibil este important ca detaliile privind pacienții să fie adunate la un loc într-o bază de date unică sau un registru care să conțină informațiile de care cercetătorii pot avea nevoie.  

La eveniment au luat parte şi reprezentanţi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, dar şi ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului, care au salutat lansarea Registrului şi au subliniat necesitatea lui.

6 august 2015

Asociația Prader Willi din România a împlinit un an de colaborare cu Fundația The Duke of Edinburgh’s pentru implementarea programului „Lider Award” în ideea de a promova voluntariatul în rândul comunității și a tinerilor, de  a oferi șansa copiilor/tinerilor cu dizabilități produse de boli rare de a face parte dintr-un program de voluntariat, de a oferi o platformă de interacțiune, socializare și integrare în comunitate a copiilor și tinerilor cu dizabilități din Zalău, urmărind prin aceasta îmbunătățirea calității vieții acestora.

Datorită acestui program, a crescut interesul voluntarilor pentru toate activitățile Asociației Prader Willi din România, de asemenea în decursul acestui an de colaborare implicarea voluntarilor în activități a fost mai mare.

Pentru a marca și a sumariza acest an de colaborare, Asociația Prader Willi din România a organizat în data de 6 august 2015 o întâlnire cu toți participanții din cadrul programului, lideri award și voluntari award. Toți participanții au fost rugați să își împărtășească motivele pentru care au ales implicarea în acest program, experiențele personale din cadrul programului și cum au reușit, datorită programului, să se dezvolte pe plan personal. La sfârșitul întâlnirii, tuturor participanților le-au fost înmânate diplome de merit pentru activitățile depuse în cadrul programului, în decursul acestui an.