Raportul de activitate aferent anului 2025 prezintă în mod sintetic și transparent activitățile desfășurate de Asociația Prader Willi din România (APWR), în calitate de furnizor acreditat de servicii sociale și medicale, precum și rezultatele obținute în sprijinul persoanelor cu dizabilități, boli rare și familiilor acestora.

Elaborarea prezentului raport are la bază obligațiile legale privind transparența și responsabilitatea furnizorilor de servicii sociale, fiind destinat atât beneficiarilor direcți, cât și partenerilor instituționali, finanțatorilor și comunității largi.

Documentul reflectă modul în care serviciile oferite au răspuns nevoilor identificate la nivel local și regional, precum și direcțiile strategice asumate de organizație pentru dezvoltarea unui sistem integrat de intervenție în domeniul dizabilității și bolilor rare.

Anul 2025 a reprezentat pentru APWR un an de consolidare și extindere a serviciilor furnizate prin Centrul NoRo, prin creșterea accesului la terapii, dezvoltarea serviciilor medicale ambulatorii, inițierea unor investiții în infrastructură și elaborarea unor proiecte strategice cu finanțare europeană.

Ieri, 27.05.2025 am găzduit online o întâlnire dedicată pacienților afectați de Sindromul Prader-Willi și familiile acestora. Scopul principal a fost creșterea gradului de conștientizare asupra acestei afecțiuni rare, dar și oferirea unui spațiu sigur pentru informare și dialog. Participanții au adresat numeroase întrebări și au primit răspunsuri valoroase din partea specialiștilor în genetică, endocrinologie, nutriție și psihologie, medicina dentara etc. Astfel de întâlniri sunt esențiale pentru sprijinul comunității și pentru accesul la cele mai noi informații despre tratamente și îngrijire.

Ca de fiecare dată, am avut alături de noi specialiști implicați atât din țară, cât și din străinătate: Dorica Dan – președinte APWR, dr. Susanne Bliechfildt - Danemarca, dr. genetician/endocrinolog Miclea Diana, prof dr. Maria Puiu, prof. dr. Emilia Severin, dr. genetică Emin Baștea, nutriționist/dietetician Criste Maria Cristina și mulți alții.

Asociația Prader Willi din România (APWR) sprijină din 2003 persoanele afectate de boli genetice rare prin servicii integrate medicale, sociale și educaționale, desfășurate în principal prin Centrul NoRo. Centrul NoRo, deschis în 2011, este un Centru de Expertiză recunoscut la nivel național și european, oferind îngrijire personalizată, formare profesională și suport pentru pacienți și familiile acestora. Activitatea APWR vizează informarea, diagnosticarea timpurie, incluziunea socială și îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli rare. În 2024, asociația a derulat proiecte majore de extindere a serviciilor medicale, formare a specialiștilor, dezvoltare digitală și sprijin pentru comunități vulnerabile. Prin campanii, servicii directe și colaborări naționale și internaționale, APWR contribuie activ la reducerea inegalităților și la dezvoltarea unui sistem de îngrijire coordonat pentru bolile rare.