Grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi

Luna Mai  2014
Grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi  - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
    Așa cum v-am obișnuit, prin proiectul Expert RARE finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano- Român în cadrul programului de instruire în managementul bolii la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună,  activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți. În luna mai, anul acesta, în perioada 19 – 28 grupul care a beneficiat de aceste activități a fost  format din tineri și copii afectați de Sindromul Prader Willi, acesta, fiind alcătuit din  din 6 pacienți și 6 însoțitori ai acestora.
    Pe parcursul șederii lor aceștea au beneficiat de kinetoterapie, ergoterapie, terapie ocupațională, terapie ocupațională, consultații medicale, consiliere psihologică, socială și medicală, instruiri pe anumite teme psihopedagogice dar și de o sesiune de întâlniri de discuții cu medici specialiști atât din România cât și din străinatate (prin videoconferință) și anume: Dr. Sussane Blichfeldt- medic pediatru din Danemarca (mama unui baiat cu SPW și cu o experientă vastă în domeniu, prezentă în toate evenimentele organizate de catre IPWSO), Dr. Miclea Diana – genetician și specialist în endocrinologie pediatrică, Cluj Napoca, Dr. Ardelean Luiza – psihiatru pediatru, Centrul NoRo, Dr. Dobrescu Andreea si Maria Pap- geneticieni la UMF Timișoara.
    Temele abordate în cadrul acestor întâlniri  au fost urmatoarele: mecanismele genetice care produc Sindromul Prader Willi și procesul prin care se formează acesta, modalitățile de diagnosticare și diagnosticarea precoce a copiilor, simptomatologia acestuia, administrarea și dozarea hormonului de creștere, managementul cazurilor în care pacienții se manifestă agresiv, alimentația în Sindromul Prader Willi, modalități de îmbunătățire a calitățtii vieții pacienților afectați de  Sindromul Prader Willi.
    În cadrul acestor întâlniri beneficiarii au primit fiecare  individual  răspunsuri la întrebarile lor,  atât din punct de vedere medical dar și din punct de vedere al modului în care trebuie să se abordeze aceste probleme în familie, având în vedere faptul că D- na Dr. Sussane Blichfeldt din Danemarca este și mamă de copil cu Sindromul Prader Willi.
    La plecarea grupului beneficiarii ne-au mărturisit că pleacă cu un bagaj mult  mai mare de cunoștințe în ceea ce privește boala copiilor lor, fiind foarte multumiți de răspunsurile primite de la toți specialiștii din cadrul Centrului NoRo.
Mocuțiu Ramona
Asistent Social Centrul NoRo