evenimente apwr

Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat în zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din București conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE” în cadrul proiectului cu același titlu, finanțat de către Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG. Temele de dezbatere la conferință au fost concentrate pe: acreditarea centrelor de expertiză, rețele europene de referință în bolile rare, management-ul bolilor rare, circuitul pacienților cu boli rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, îngrijirea integrată în bolile rare, strategia națională de sănătate și bolile rare, servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, accesul la informații de calitate, HelpLine, îmbunătățirea accesului la tratament și servicii. În deschiderea conferinței a fost lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: „Vocea pacienților” și sloganul: „Uniți, vom fi auziți!”.

În cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat 3 sesiuni de formare pentru organizațiile de pacienți, cu tema „Cum să comunici eficient cu presa”. Training-ul a fost susținut de Alexandra și Mihai Mănăilă în calitate de traineri specializați în comunicare. Cele trei sesiuni de formare au fost organizate la București în perioadele: 20-21 august 2015, 15-16 decembrie 2015, 30-31 ianuarie 2016. La cele trei sesiuni de formare au participat în total un număr de 44 de persoane, de la diferite ONG-uri din țară. Scopul training-ului a fost acela de a dezvolta competențele de relaționare directă și indirectă a cursanților, în conjuncturi spontane sau organizate, cu jurnaliștii și cu instituțiile din presa scrisă, audiovizual și online. Cursul a avut două componente: una teoretică și una practică. Pe parcursul celor două zile de curs au fost prezentate elementele esențiale ale comunicării de la Emițător la Receptor, insistând pe particularitățile asociațiilor de pacienți cu boli rare în diverse posturi. Participanților le-au fost oferite și câteva trucuri în comunicarea asociațiilor de pacienți cu boli rare în funcție de canalele alese pentru a transmite mesajele. Nu au lipsit nici exercițiile practice, astfel cei prezenți au avut ocazia să experimenteze pe propria piele, prin joc și distracție, felul în care se poate distorsiona mesajul în procesul de transmitere către receptor. Detalierea unor cazuri concrete apărute în presă, analiza efectivă a unui comunicat de presă (concret) cu identificarea elementelor esențiale, un exercițiu util care i-a învățat pe cei prezenți cum să scrie corect un comunicat de presă. Pentru unii participanți, comunicatul de presă, a fost cel mai de interes, recunoscând că este și cel mai utilizat instrument de comunicare cu presa de către ei. Au fost prezentate și filme cu rol educativ și motivațional, ca exemplificare pentru modalitățile de transmitere a unui mesaj, dar și povești spuse/citite tot cu rol de exemplificare pentru „cum au fost transmise mesajele”. Mai multe despre training și impresii din partea participanților, puteți găsi citind articolele scrise de Alexandra Mănăilă, accesând următoarele link-uri: Training I - http://www.alexandramanaila.ro/primul-training-despre-comunicarea-cu-pre... Training II - http://www.alexandramanaila.ro/cum-sa-comunici-eficient-cu-presa-ii-trai... Training III - http://www.alexandramanaila.ro/cum-sa-comunici-eficient-cu-presa-iii-tra...

Alianța Națională de Boli Rare din România a marcat cel de-al nouălea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Tema din acest an „Vocea pacienților”, recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea nevoilor lor și îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăți atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți vom fi auziți!”, face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunității cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Pentru a marca Ziua Internațională a Bolilor Rare, Alianța Națională pentru Boli Rare România în colaborare cu membrii și partenerii ei au desfășurat un șir de evenimente:  vernisajul expoziției „Vocea pacienților, Uniți vom fi auziți!” organizat la Galeriile de Artă „Ioan Sima”. Au fost expuse lucrările copiilor și ale adulților care sunt beneficiari ai Centrului NoRo și ale domnișoarei Delia Vicaș;  după vernisaj, participanții au fost invitați să lanseze baloane și să facă o poză de grup pentru a-și exprima solidaritatea față de toate persoanele afectate de boli rare;  workshop-ul „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”. Evenimentul a fost organizat în cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, finanțat prin Granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. La workshop au luat parte reprezentanţi ai Direcţiei de Sănătate Publică, membri ai organizaţiilor de pacienţi, asistenţi personali şi medici implicaţi în management-ul bolilor rare;  cu această ocazie, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a transmis un mesaj persoanelor care trăiesc cu o boală rară, precum și profesioniștilor din domeniul sănătății;  în prima zi din workshop am premiat elevii care au participat la concursul „Peretele prieteniei” organizat în cadrul campaniei. Jurizarea concursului „Peretele prieteniei” din școli a avut loc în perioada 23-24 Februarie 2016;  În cadrul campaniei ZBR a fost marcată și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer, cu această ocazie a fost lansat concursul de povești și desene pentru copiii cu boli rare, de asemenea reprezentanți ai ANBRaRo și ARCrare au participat la o masă rotundă organizată de DSP Sălaj pe subiectul prevenirea cancerului și la o conferință cu privire la cancerul la copii, organizată în data de 15 februarie. Au avut loc eveninente organizate de membrii și partenerii ANBRaRo și în alte orașe pentru sensibilizarea populației cu privire la boli rare cum ar fi: București, Timișoara, Carei, Iași, Cluj-Napoca, Oradea, Arad, Târgu – Mureș, București. Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost lansată în data de 31 ianuarie 2016 la conferința ColaboRARE - „Cum să comunici eficient cu presa”, București și s-a încheiat în data de 3 martie cu o conferință de presă prin care s-a evaluat totodată impactul campaniei.

În perioada ianuarie – iunie 2016 am organizat 6 grupuri de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă, boli neurologice rare, boala Parkinson, miastenia gravis, PKU, Sindrom Prader Willi. Aceștia au beneficiat de serviciile Centrului NoRo pentru o perioadă de 5 zile. Atât pacienții cât și însoțitorii au fost implicați într-un program de instruire privind management-ul bolii. Serviciile de care au beneficiat au fost: informare și consiliere, intervenție personalizată, activități educative și de socializare, consiliere psihologică de grup, consultație medicală, kinetoterapie, hidroterapie, masaj. În timpul liber au vizitat Galeria de Artă „Ioan Sima” și Muzeul Județean de Istorie și Artă. Impresiile pe care beneficiarii și le-au exprimat au fost legate de faptul că au aflat lucruri noi și utile, mai multe informații despre boala de care suferă, au realizat schimb de informații, îmbunătățirea cunoștințelor, au beneficiat de înțelegere, un program foarte prietenos și adaptat la nevoile lor, personal deschis la nevoile lor.