evenimente apwr

Scurt Raport al Grupului de Experți al Comisiei privind bolile rare, a-4-a ședință

12-13 martie 2015
 
INTRODUCERE
Întâlnirea din 12-13 Martie 2015 s-a axat pe evoluțiile-cheie în rețelele europene de referință pentru boli rare, registrele de boli rare și testarea genetică.
REȚELE EUROPENE DE REFERINȚĂ
Grupul a discutat punerea în aplicare a rețelelor europene de referință (ERN), în contextul Directivei privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere, cu accent pe o posibilă grupare a bolilor rare în rețele tematice și importanța implicării pacienților ca relevanți pentru activitățile concrete ERN. Acest lucru ar trebui să ducă la adoptarea unui act adițional la recomandările anterioare din ianuarie 2013, în cadrul următoarei reuniuni a grupului.
LEGISLAȚIA FARMACEUTICĂ
Comisia Europeană și Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA) a actualizat grupul cu privire la evoluțiile privind legislația farmaceutică și studiile clinice la copii. Până în prezent, Comisia a autorizat 112 medicamente orfane și a desemnat 1132 de produse. O revizuire a sistemului este discutată pentru a aborda claritatea anumitor cerințe, de exemplu, pentru a susține un beneficiu semnificativ față de tratamentele existente.
ACTUALIZĂRI ALE PROIECTULUI DE ACȚIUNE COMUNĂ
A fost dată o actualizare a proiectului privind cele mai bune practici RARE, cu scopul de a difuza orientări de încredere pentru managementul pacienților cu boli rare la nivel global (http://www.rarebestpractices.eu/). Ultimele activități ale Acțiunii Comune EUCERD au fost împărtășite și grupul a fost actualizat la noua Acțiune Comună, care, printre altele are drept scop sprijinirea dezvoltării în continuare a bazei de date Orphanet.
REGISTRELE BOLILOR RARE
Grupul a discutat acest subiect pe baza a trei prezentări. Comisia a informat participanții despre munca pe interoperabilitate și standardizare, ca relevante pentru domeniul bolilor rare, precum și cu privire la inițiativele eHealth și eHealth în ceea ce privește registrele de pacienți, în contextul Directivei de Sănătate Transfrontalieră. Grupul a discutat, de asemenea, activitatea Centrului Comun de Cercetare către o platformă europeană privind înregistrarea bolilor rare. A fost subliniat faptul că instrumentele ar trebui să poată să conțină legături (link-uri) către acțiuni naționale privind bolile rare și către registrele lor cu standard tehnic ridicat. În cele din urmă, Sistemul de Registre cu Sursă Deschisă pentru Boli Rare dezvoltate în Germania, a fost prezentat ca un instrument potențial pentru alte țări.
TESTAREA GENETICĂ
Grupul a primit o actualizare cu privire la Propunerea Regulamentului Parlamentului European și al Consiliului privind dispozitivele medicale pentru diagnostic in vitro. În plus, grupul a fost informat că Euro Gentest a elaborat recent secvențe de orientări a generației următoare. Acțiunea Comună EUCERD a organizat un atelier de lucru pe testarea genetică, în decembrie 2014, unde au fost prezentate provocări în testarea transfrontalieră. Pe baza acestei lucrări pregătitoare, un proiect de recomandare a grupului este în curs de pregătire pentru examinare la următoarea reuniune.
 ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ
Ca o continuare a Consiliului Informal al miniștrilor sănătății, sub președinția italiană, grupul a discutat un proces pentru a defini domeniile de valoare adăugată pentru acțiunea UE în domeniul îngrijirilor paliative.
URMĂTOAREA ÎNTÂLNIRE
Următoarea întâlnire a Grupului de Experți va avea loc în 10-11 Iunie 2015 în Luxembourg.

“Zi de zi, mână-n mână”, de Ziua Bolilor Rare

3 martie 2015
Marți ,3 martie 2015, a avut loc de la ora 14:00, Vernisajul „Zi de zi mână în mână” care a constat într-o expoziție a lucrărilor copiilor cu boli rare și cu tulburări din spectrul autist din Centrul de Zi NoRo, din grupul de tineri cu dizabilități care sunt incluși în programul „Abilități de viață independentă” și din grupul de pacienți cu boli rare din Centrul Rezidențial NoRo. Vernisajul a avut loc la Muzeul de Artă „Ioan Sima” și a fost organizat de Asociația Prader Willi din România în parteneriat Muzeul de Artă „Ioan Sima” cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2015.

Simpozion “Zi de zi, mână-n mână”

3 martie 2015
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, în data de 03 martie 2015, la ora 16.00, în sala Avram Iancu din incinta Primăriei Municipiului Zalău, a avut loc simpozionul “Zi de zi, mână-n mână”. Simpozionul a fost organizat pentru a marca opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară.
La simpozion au participat reprezentanți din partea autorităților locale, părinți, specialiști medicali, cadre didactice și elevi.

Participare la al VIII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare”

27 februarie 2015
Cu ocazia Ziua Bolilor Rare, am avut plăcerea de a fi invitați de doamna Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido la al VIII-lea Simpozion “Ziua Bolilor Rare” organizat de U.M.F.”Iuliu Hațeganu” Cluj-Napoca - Centrul de cercetare “Boli genetice și genetic condiționate la copil” și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii - Centrul de Patologie Genetică.
Evenimentul a avut loc la în data de 27 Februarie 2015, la Hotelul Beyfin din Cluj-Napoca. În program s-au regăsit temele majore din domeniul bolilor rare: diagnostic și tratament, centre regionale de genetică, aspecte medicale relevante ale bolilor lizozomale și ale altor boli rare, servicii sociale specializate, consilierea psihologică și impresii ale pacienților.
Asociația Prader Wili din România a pregătit o prezentare a Traseului pacienților cu boli rare din România.

Seminarul “Zi de zi, mână-n mână”

26 februarie 2015

Tema: Trăind cu o boală rară - Slogan: „Zi de zi, mână-n mână”
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Prader Willi din România, a  organizat  seminarul „Zi de zi, mână-n mână”,  în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2015.
Anul 2015 marchează opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare.
Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară. Evenimentul s-a desfăşurat, sub auspiciile Ministerului Sănătăţii şi Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat, joi 26 februarie 2015, începând cu ora 11.00, la Palatul Parlamentului, Sala Avram lancu, nivel P1, corp C2.

Pages