Ziua Internațională a Bolilor Rare

Alianța Națională de Boli Rare din România a marcat cel de-al nouălea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Tema din acest an „Vocea pacienților”, recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea nevoilor lor și îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăți atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți vom fi auziți!”, face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunității cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Pentru a marca Ziua Internațională a Bolilor Rare, Alianța Națională pentru Boli Rare România în colaborare cu membrii și partenerii ei au desfășurat un șir de evenimente:  vernisajul expoziției „Vocea pacienților, Uniți vom fi auziți!” organizat la Galeriile de Artă „Ioan Sima”. Au fost expuse lucrările copiilor și ale adulților care sunt beneficiari ai Centrului NoRo și ale domnișoarei Delia Vicaș;  după vernisaj, participanții au fost invitați să lanseze baloane și să facă o poză de grup pentru a-și exprima solidaritatea față de toate persoanele afectate de boli rare;  workshop-ul „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”. Evenimentul a fost organizat în cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, finanțat prin Granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. La workshop au luat parte reprezentanţi ai Direcţiei de Sănătate Publică, membri ai organizaţiilor de pacienţi, asistenţi personali şi medici implicaţi în management-ul bolilor rare;  cu această ocazie, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a transmis un mesaj persoanelor care trăiesc cu o boală rară, precum și profesioniștilor din domeniul sănătății;  în prima zi din workshop am premiat elevii care au participat la concursul „Peretele prieteniei” organizat în cadrul campaniei. Jurizarea concursului „Peretele prieteniei” din școli a avut loc în perioada 23-24 Februarie 2016;  În cadrul campaniei ZBR a fost marcată și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer, cu această ocazie a fost lansat concursul de povești și desene pentru copiii cu boli rare, de asemenea reprezentanți ai ANBRaRo și ARCrare au participat la o masă rotundă organizată de DSP Sălaj pe subiectul prevenirea cancerului și la o conferință cu privire la cancerul la copii, organizată în data de 15 februarie. Au avut loc eveninente organizate de membrii și partenerii ANBRaRo și în alte orașe pentru sensibilizarea populației cu privire la boli rare cum ar fi: București, Timișoara, Carei, Iași, Cluj-Napoca, Oradea, Arad, Târgu – Mureș, București. Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost lansată în data de 31 ianuarie 2016 la conferința ColaboRARE - „Cum să comunici eficient cu presa”, București și s-a încheiat în data de 3 martie cu o conferință de presă prin care s-a evaluat totodată impactul campaniei.