Conferința națională ColaboRARE

Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat în zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din București conferința națională „Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE” în cadrul proiectului cu același titlu, finanțat de către Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG. Temele de dezbatere la conferință au fost concentrate pe: acreditarea centrelor de expertiză, rețele europene de referință în bolile rare, management-ul bolilor rare, circuitul pacienților cu boli rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, îngrijirea integrată în bolile rare, strategia națională de sănătate și bolile rare, servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, accesul la informații de calitate, HelpLine, îmbunătățirea accesului la tratament și servicii. În deschiderea conferinței a fost lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: „Vocea pacienților” și sloganul: „Uniți, vom fi auziți!”.