evenimente apwr

Workshop la Frambu

6-10 octombrie 2014

Dorica Dan, a participat în calitate de Workpackage lider la Workshopul „Principii de îngrijire a pacienților cu boli rare”, organizat la Centrul Frambu din Norvegia în cadrul activităților Comitetului de experți privind bolile rare (EUCERD), în Pachetul de lucru privind serviciile sociale specializate.
Au fost prezenți 20 de participanți din 13 țări, inclusiv membri ai CEGRD, reprezentanți ai autorităților naționale, reprezentanți ai pacienților, consilieri EUROPLAN, profesioniști din domeniul sănătății, asistenți sociali, etc.
Principalele obiective ale întâlnirii:
  • Prezentarea de exemple de furnizori de servicii sociale din diferite state membre;
  • Stimularea dezbaterii privind asigurarea îngrijirii pacienților cu boli rare și a familiilor lor;
  • Obținerea consensului în legătură cu o lista de priorități care să fie incluse în propunerea unei Recomandări a CEGRD privind îngrijirea sociala a pacienților cu boli rare;
Organizarea activității la Centrul Frambu a oferit celor prezenți la workshop șansa de a înțelege și de a vedea un exemplu de Centru de resurse pentru bolile rare.

Tabăra de la Bobald

 25-31 august 2014

In săptămâna 25-31 august 2014, s-a desfăşurat cea de-a şasea ediţie a taberei Bobald. Tabăra a avut loc în Judeţul Satu Mare, lângă Carei şi a fost organizată de către Asociaţia Werdnig Hoffman în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din Romania. La acest eveniment ne-am adunat în jur de 56 persoane dintre care au fost participanţi din toata ţara, însoţitori, voluntari şi persoane care au avut o contribuţie importantă în organizarea evenimentului. Din partea Asociaţiei Prader Willi au participat 15 persoane. În timpul săptămânii s-au desfăşurat o serie de activităţii socio-educative şi de recreere începând din prima zi.

Activitățile din tabără s-au finalizat cu nelipsitul foc de tabără, timp în care s-au înmânat diplomele participanţilor şi s-au cântat cântece de tabără.

Adunarea Generală COPAC

12 iulie 2014

La Adunarea Generală COPAC, de la Alba Iulia din 12 aprilie 2014, a fost prezentă din partea APWR și ANBRaRo, Dorica Dan, membră în boardul COPAC. Întâlnirea a avut drept scop evaluarea activităților COPAC, analiza raportului anual și a raportului financiar 2013. De asemenea, au fost discutate activitățile care urmează să fie derulate în anul 2014 și eventualele proiecte care ar trebui depuse pentru a asigura sustenabilitatea organizației.

Școala de vară pentru bolile rare, un eveniment anual în Barcelona

2-16 iunie 2014
În fiecare an, Școala de Vară de are loc în Barcelona, Spania, iar până în prezent a salutat peste 227 de participanți din peste 30 de țări și reprezintă peste 70 de boli diferite. Școala de Vară EURORDIS este organizat în colaborare cu Platforma Malaties Minoritaries și profesorul Josep Torrenti Farnell și echipa sa de la Universidad Autonoma de Barcelona. Dorica Dan a fost prezentă la ediția din 2014.

Participanții sunt selectați anual de către un comitet ad-hoc organizat de Eurordis, în funcție de nivelul lor de cunoștințe de limba engleză, experiența lor de advocacy, precum și dorința lor de a se implica în dezvoltarea medicamentelor și afaceri de reglementare la nivel european.
Acest curs de formare este unic,  adaptat pentru pacienții din Uniunea Europeană, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli rare, materialele de studiu sunt dezvoltate și prezentate de experți din mediul academic, agenții de reglementare și reprezentanți ai pacienților cu o vastă experiență în domeniul lor.

Conferinţa Naţională “Soluţii pentru îmbunătăţirea sănătăţii copiilor”

27 mai 2014

Conferinţa Naţională “Soluţii pentru îmbunătăţirea sănătăţii copiilor”, organizată de revista Politici de Sănătate, la iniţiativa Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte şi Minorităţi şi a Comisiei pentru Sănătate Publică, din Senat, a avut ca principal scop îmbunătăţirea educaţiei, protecţiei şi accesului copiilor, tinerilor şi mamelor la îngrijiri medicale de calitate în sistemul public şi privat. Evenimentul a avut loc în data de 27 mai 2014, în incinta Palatului Parlamentului.
Organizat în colaborare cu UMF “Carol Davila”, Societatea Naţională de Medicina Familiei, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii “Grigore Alexandrescu” şi Salvaţi Copiii România, evenimentul a reunit 200 de participanţi de marcă, implicaţi activ în îngrijirea, educaţia şi protecţia copiilor.
În deschiderea conferinţei au luat cuvântul Dna. Biro Rozalia-Ibolya, Preşedinte Comisia pentru drepturile omului, culte şi minorităţi, Senatul României,  Dr. Ion Luchian, Preşedinte Comisia pentru sănătate publică, Senatul României, Prof. univ. dr Florian Popa, Vicepreşedinte Comisia pentru sănătate public, Senatul României, Dr. Alin Ţucmeanu, Secretar de Stat, Ministerul Sănătăţii, Dr. Raed Arafat, Secretar de Stat, Ministerul Afacerilor Interne, Dna. Gabriela Coman, Secretar de Stat, Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale. Dorica Dan a prezentat Rolul Centrului Noro în îmbunătățirea calității vieții copiilor cu boli rare.

Pages