evenimente apwr

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

28-28 martie 2014
Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României, au organizat Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, în zilele de 28-29 martie la Rin Grand Hotel – București, în cadrul Săptămânii Pacientului. Acest eveniment a fost organizat în scopul de aduce în spaţiul public problemele pacienţilor, de a crea un dialog constant şi constructiv între autorităţi și reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi și de a face cât mai cunoscută activitatea acestora. Evenimentul a cuprins și o expoziţie de fotografie cu tema “Portret de pacient cronic”  realizată de către Cătălin Cazacu şi o campanie de informare şi atragere de pacienţi în asociaţiile de pacienţi.
 În cadrul Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi au fost abordate teme precum: Pacienţii şi reforma sistemului de sănătate, Accesul pacienţilor la tratament şi îngrijiri de sănătate, Discriminarea pacienţilor cu afecţiuni cronice din România, Drepturile Pacienților, Protecţia socială a pacienţilor, Platforma comună de acțiune, Implicarea pacienților în activitatea  Asociațiilor de pacienți  și Codul Etic al Asociațiilor de Pacienți.
La acest eveniment, pe lângă reprezentanții asociațiilor de pacienți, au participat și reprezentanți ai autorităților de la nivel național, astfel : COPAC reprezentat de Radu Gănescu și Cristina Roșu, Colegiului Medicilor din România reprezentat de Prof. Dr. Vasile Astărăstoae, Ministerul Sănătății reprezentat prin Ministrul Nicolae Bănicioiu și Dr. Daniela Bardoș, Guvernului României reprezentat de către  Consilierul pe probleme de sănătate Dr. Vasile Cepoi, Casa Națională de Asigurări de Sănătate reprezentată de Dr. Oana Mocanu, Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Direcția Generală pentru Protecția Persoanelor cu Handicap reprezentate de către Dr. Florentina Barbuță, Institutul  Național de Expertiză Medicală si Recuperare a Capacității de Muncă  reprezentată de Dr. Doina Romoșan, European Patient’s Forum având ca reprezentant pe Cristina Pădeanu, Alianța Națională de Boli Rare din România reprezentată de către Dan Dorica, Societatea de Scleroză Multiplă din România reprezentată de Dragoș Zaharia și Asociația Transplantaților din România reprezentată prin Gheorghe Tache.
În concluzie, în urma discuțiilor purtate în cele doua zile la Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, cele mai urgente probleme cu care se confruntă pacientul la momentul actual sunt: accesul la tratament pentru pacienții cu boli cronice  și introducerea unei noi liste de medicamente compensate.
 

Întâlnire cu voluntarii

27 martie 2012
In data de 27 martie 2014 am organizat întâlnirea cu voluntarii pentru a discuta detaliile legate de desfășurarea activității „Vânătoarea de ouă”. De asemenea au fost invitați să se implice în activitățile de ergoterapie cu grupul de copii diagnosticați cu fenilcetonurie.

 

Conferința – Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a

21 martie 2014

În data de 21 martie 2014, la Hotel Delpack din Timișoara, a fost organizată o conferință-dezbatere pe tema „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă, ediția a III-a”. Conferința a fost organizată de compania Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie, Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al conferinței a fost evidențierea problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratament nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul de sănătate din România.
La începutul conferinței a fost prezentat un memoriu, prin care se solicită sprijinul în facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie, care apoi a fost semnat de către cei prezenți la conferință, și care ulterior va fi depus la Ministerul Sănătății.
Conferința a fost structurată pe două părți: prima parte a cuprins o dezbatere pe tema accesului la tratament al persoanelor cu distonie, apoi a urmat o sesiune dedicată prezentărilor unor cazuri de distonie, intitulată Poveștile noastre.
Printre subiectele abordate la tema de dezbatere s-au numărat: decontarea tratamentului cu toxină botulinică pentru pacienți de către CAS, includerea distoniei în programul național de boli neurologice, necesitatea creării unui program național pentru tratarea distoniei generalizate, premize pentru crearea registrului național al pacienților cu distonie și statutul bolilor rare în România. Din partea Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat Cosmina Feșteu, care a prezentat serviciile Centrului Pilot de Referință pentru boli rare - NoRo din Zalău, servicii oferite tuturor pacienților cu boli rare din România.
La conferință au participat, pacienți și apropiați ai acestora, reprezentanți ai Societății Române de Neurologie din România, cadre medicale implicate în îngrijirea pacienților cu distonie și  jurnaliști din domeniul sănătății.

 

Lege pentru modificarea şi completarea Legii nr. 350/2005

17 martie 2014
În cadrul întâlnirii organizată la București în data de 17 Martie 2014  s-au discutat aspecte legate de  modificarea Legii 350/2005 privind regimul finanțărilor nerambursabile din fonduri publice alocate pentru activități nonprofit de interes general.
În acest context, proiectul de lege aduce completări asemănătoare celor din OUG nr. 34/2006 (privind atribuirea contractelor de achiziție publică):
1. Criteriile de calificare şi selecţie ce pot fi aplicate de autoritatea finanţatoare; aceste criterii au în vedere capacitatea economică şi financiară şi capacitatea tehnică şi/sau profesională a solicitanţilor.
2. Asigurarea transparenţei procedurii prin instituirea obligaţiei autorităţii finanţatoare de a publica pe site-ul instituţiei, într-un  spaţiu anume rezervat, uşor accesibil, documentaţia pentru elaborarea şi prezentarea propunerii de proiect, precum şi de a asigura accesul liber şi nerestricţionat la aceste informaţii. Operaţiunea de publicare se consemnează într-un proces - verbal.
3. Depunerea unei propuneri comune de proiect ori subcontractarea unor activităţi de către solicitanţi.
4. Atribuţiile comisiei de evaluare a propunerilor de proiecte.
5. Anularea procedurii de atribuire a contractului de finanţare nerambursabilă.
6. Conflictul de interese în procedura de atribuire a contractului de finanţare nerambursabilă.
7. Dosarul achiziţiei publice.
8. Căile de atac.
Proiectul de lege a fost în dezbatere publică, urmând să fie  trimis spre avizare  de către Ministerul Muncii, Ministerul Finanțelor, Ministerul Sănătății.

 

Conferință şi marş de Ziua Bolilor Rare la Zalău

27-28 februarie 2014

La Zalău, în data de 28.02.2014, în incinta Primăriei a avut loc Conferința „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare. La conferință au participat medici specialiști implicați în diagnosticare și managementul bolilor rare, reprezentanți ai EURORDIS, reprezentanți politici, pacienți cu boli rare, părinți ai pacienților, voluntari, cadre didactice, elevi, etc. Au fost prezentate câteva filmulețe video pe diferite teme, au fost acordate diplome asistenților personali care au promovat cursul, au fost premiați elevii participanți la concursul de artă și voluntarii care au contribuit la activitățile organizate de APWR. La finalul conferinței a avut loc un moment artistic organizat de elevii de la școală, poezie, piesă de teatru, cântece. In data de 28.02.2014 a avut loc Marșul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, organizatorul marșului a fost echipa Asociației Prader Willi din România. La marș au participat reprezentanți ai asociațiilor, pacienți cu boli rare, cadre didactice, specialiști, elevi, etc. Mesajul marșului este acela că deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie au cuprins fluturași, pliante, semne de carte, mărțișoare cu informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014. Mesaje simbolice de solidaritate au fost transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, mesaje pe pânza solidarității, etc.

Pages