evenimente apwr

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI

ediția a II-a
Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2014, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Articolele pot fi trimise până cel târziu la data de 15.04.2014, la adresa:
Centrul NoRo, Zalău, str. 22 Decembrie 1989, nr.9, jud. Sălaj, cu mențiunea: Pentru concurs.
Odată cu trimiterea materialului jurnalistic se va completa și formularul alăturat:
Nume participant
Nume instituție care a publicat materialul
Telefon, email
Titlu material înscris în concurs
Categoria la care participă
Toate aceste date, inclusiv materialul jurnalistic vor fi trimise pe email. Câștigătorii vor fi anunțați și premiați în cadrul Conferinței EUROPLAN, organizată în luna iunie 2014.
Pentru întrebări sau nelămuriri, trimiteți un mesaj pe adresa:
office@apwromania.ro sau sunați la nr. de telefon: 0260.610.033
Anul trecut concursul a fost câștigat de d-na Marilena Frâncu- redactor la Radio România
Actualităţi !

Mult succes tuturor celor care se înscriu în concurs!

Cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare”

21 februarie 2014

În data de 21 Februarie 2014, Cluj-Napoca, s-a organizat cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare” prin care se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Organizatorii conferinței au fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca - disciplina Pediatrie I, Biochimie, Genetică Medicală, Nefrologie, Centrul de Cercetare „Boli Genetice și Genetic Condiționate la Copil”; Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii – Centrul de Patologie Genetică. Comitetul de organizare a fost format din: președinte: prof. dr. Paula Grigorescu-Sido, șeful Centrului de Patologie Genetică, secretar: șef lucrări dr. Simona Bucerzan, membri: șef lucrări Dr. Camelia Al-Khzouz, asist. de cercetare dr.Ioana Nașcu.

Simpozionul a cuprins 3 secțiuni: prima secțiune dedicată bolilor lizozomale, a doua secțiune dedicată pacienților cu boli rare și serviciilor sociale specializate iar  în a treia secțiune s-au menționat alte boli rare.

Astfel în prima parte a simpozionului au fost abordate aspecte legate de:
Rezultatele monitorizării pacienţilor cu boala Gaucher în Centrul de Patologie Genetică (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii) şi al evaluării acestora în Centrul de Cercetare „Boli Genetice şi Genetic Condiţionate” UMF Cluj) – dna prof. dr. Paula Grigorescu-Sido, colaboratori: Anca Zimmermann, Heidi Rossmann, Camelia Al-Khzouz, Simona Bucerzan, Ioana Naşcu, Carmen Deneș. Analiza relaţiei polimorfismului Fokl la nivelul genei VDR1 cu masa minerală osoasă (BMD) şi metabolismul osos în boala Gaucher, prof.univ.dr. Radu Popp; Diagnosticul specific în boala Fabry – conf.univ.dr. Cristina Drugan; Terapia de substituţie enzimatică cu algalazidaza beta în nefropatia Fabry – conf. univ.dr. Costel Spânu (şi colab); Caracteristicile clinice , moleculare şi evoluţia pacienţilor cu MPZ tip II în evidenţa Centrului de Patologie Genetică – dr. Camelia Al-Khzouz (şi colab.); Modificări ecocardiografice la pacienţii cu boli lizozomale – dr. Cecilia Lazea (şi colab.); Osteoartropatia în MPZ tip I şi II – dr. Ioana Naşcu (şi colab.); Cistinoza: dificultăţi diagnostice, posibilităţi terapeutice specifice – dr. Silvia Spânu (şi colab.)
A doua parte a conferinței a cuprins secțiunea dedicată pacienților cu boli rare și serviciilor sociale specializate. Pacienții prezenți la conferință au luat cuvântul pentru a împărtăși propria experiență. Aceasta fiind urmată de prezentarea „Împreună pentru îngrijirea pacienților cu boli rare - centrul NoRo” susținută de Dorica Dan – președinte ANBRaRo, Darko Hortensia Emese – prof.psihopedagog logoped, dr. Ardelean Luiza Ardelean – specialitatea psihiatrie pediatrică, dr. Bărbos Gabriela – specialitatea neurologie adulți.
Ultima parte a venit în completare prin abordarea altor boli rare: Noncompactare ventriculară izolată: o nouă cardiomiopatie – prof.dr. Rodica Manasia (şi colab.); Implicarea conexinelor în surditatea neurosenzorială de cauză genetică – dr. Călin Lazăr (şi colab.); Caracteristicile clinice, citogenetice şi moleculare la pacientele cu sindrom Turner – dr. Simona Bucerzan (şi colab.); Utilitatea analizei Fisch în diagnosticul sindroamelor de microdeleţie cromosomiale – dr. Diana Miclea (şi colab.), Corelaţii între genotip-fenotip în sindromul Prader-Willi – dr. Mirela Crișan (şi colab.).

 

 

„Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare"

Conferință de presă

19 februarie 2014
Hotel Ramada Majestic, București
 
ANBRaRo a organizat o conferință de presă cu titlul: „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare" în București, la Hotel Ramada Majestic în data de 19.02.2014. Participanții invitați au fost membri ai Consiliului Național pentru Boli Rare și pacienți cu diferite boli rare.
Scopul conferinței de presă a fost prezentarea celor mai recente realizări în domeniul bolilor rare, scoaterea în evidență a nevoilor pacienților și activitățile viitoare. De asemenea au fost prezentați membrii CNBR printre care se numără reprezentanți ai clasei politice, specialiști și reprezentanți ai pacienților. A fost menționat faptul că s-au făcut progrese în această direcție și deja este aprobat prin ordin de ministru acest Consiliu Național de Boli Rare.  În cadrul consiliului se acționează și s-au format deja grupe de lucru care sunt mai eficiente și lucrează mai organizat și mai bine.
Conferința de presă a fost urmată de un workshop de o zi pe tema “Îngrijire în bolile rare”.

Întâlnire cu voluntarii de ZBR

17 februarie 2014
 
Ca în fiecare an, voluntarii Centrului NoRo și-au manifestat interesul și entuziasmul de a se implica în derularea activităților organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2014.
Temele dezbătute în cadrul întâlnirii au fost:
  • Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – voluntarii au fost invitați să își exprime părerea cu privire la cele două întrebări cheie care au fost lansate la 1 februarie 2014:
  1. Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare?
  2. De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?
  • Promovarea și participarea la următoarele evenimente:
  • Lansarea concursului de artă, Zalău, 11.02.2014
  • Marșul bolilor rare, Zalău, 28.02.2014
  • Conferința „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” Zalău, 27.02.2014
  • Campania de informare stradală – presupune distribuirea de pliante și lipirea de afișe
  • Implicarea în cadrul proiectelor demarate de APWR
Mulțumim pentru sprijinul și devotamentul acordat!
 

 

Lansarea campaniei Ziua Națională a Bolilor Rare la Zalău

4 februarie 2014

În data de 4 februarie 2014, la Centrul Pilot de Referintă pentru Boli Rare – NoRo a avut loc o conferință de presă pentru lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2014. Dorica Dan, președinta asociației Prader Willi și coordonator Centru NoRo a anunțat faptul că acţiunile din campanie se vor desfăşura sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”. Anul acesta este a şaptea aniversare a acestui eveniment şi, ca în fiecare an, în această campanie vor fi mobilizaţi pacienţii, medicii care îi tratează, familiilor acestora şi, nu în ultimul rând, comunitatea. Agenda va cuprinde activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, concursuri de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” precum şi expoziţii de fotografii din activităţile organizaţiilor de pacienţi. În acelaşi timp, vor fi organizate numeroase workshop-uri şi conferinţe în diferite orașe din țară. La Zalău, în 27 februarie va avea loc o conferinţă pe tema bolilor rare în care se vor fi abordate nevoile pacienţilor cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamente accesibile, strategia naţională şi necesitatea organizării şi acreditării centrelor de expertiză la nivel naţional. Pe lângă această conferinţă, în 28 februarie va fi organizat şi un marş de solidaritate pentru pacienţii afectaţi de boli rare. De asemenea, pe străzile din municipiul Zalău se vor organiza campanii de informare stradală.

Pages