evenimente apwr

În luna aprilie 3 reprezentanți ai Asociației Prader Willi din România au participat la un curs de manager de proiect. Dat fiind că asociația implementează frecvent proiecte, unele având la bază finanțări din fonduri europene, este necesar ca echipa care lucrează în cadrul acestor proiecte să fie instruită în ceea ce privește, scrierea, implementarea și gestionarea proiectelor. Cursul de manager de proiect a pregătit participanţii să facă faţă cerinţelor manageriale diferitelor proiecte. În cadrul cursului participanţii au învățat despre analiza cererii de finanţare și scrierea acestuia, analiza planului de activităţi și a etapelor procesului de implementare.
În cadrul cursului participanții și-au dezvoltat abilități precum: planificare, organizare și coordonare a elementelor componente ale unui proiect; coordonare a diferitelor tipuri de resurse (umane, financiare, de timp); familiarizare cu lucrul în echipă și lucrul sub presiunea timpului și și-au îmbunătățit capacitatea de gestionare a relaţiilor de parteneriat din cadrul proiectelor derulate, inclusiv a relaţiei cu finanţatorul, precum și capacitatea de monitorizare şi evaluare a proiectelor.

În data de 8 Aprilie 2016 a avut loc Gala Innovation in Health Awards 2016, Ediția a II-a un eveniment de premiere organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Sănătății. La eveniment au participat peste 200 de personalități: profesori, academicieni, cadre medicale, farmaceutice și veterinare, manageri de companii publice și private, reprezentanți ai instituțiilor financiare, autorități și persoane care și-au adus aportul la dezvoltarea domeniului sanitar și veterinar din România etc. În cadrul acestui eveniment a fost premiată Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo și ARCrare pentru proiectul „INNOV - Care”. Proiectul „INNOV - Care” este inovator prin: • Dezvoltarea și testarea unui nou model holistic de îngrijire centrat pe pacienţii cu boli rare; • Evaluarea politicii-pilot menită să confirme sau să infirme o relație de cauzalitate între intervenție și rezultatul măsurat; • Evaluarea impactului economic al modelului, oferind mai multe informații cu privire la analiza cost-beneficiu a modelului propus; • Investiţii în analiza opțiunilor de extindere în alte state membre și în alte domenii de îngrijire (de exemplu, handicap, boli cronice); • Stabilirea unor parteneriate solide şi sustenabile între instituţiile publice, entităţile private și orgnizaţiile societăţii civile.

Asociația Prader Willi din România a fost invitată să participe în aprilie și mai 2016 la grupurile de lucru în vederea realizării Strategiei Integrate de Dezvoltare Urbană a 2016-2023 a municipiului Zalău (prima întâlnire 8 aprilie 2016) și a Strategiei de Dezvoltare a Județului Sălaj pe perioada 2015-2020 (prima întâlnire 11 aprilie 2016). Contribuția noastră vizează îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități afectate de boli rare care trăiesc în Zalău sau în județul Sălaj.

În perioada 7-8 aprilie, la București a avut loc galeria de bune practici în serviciile sociale, organizată de FDSC. Din partea Asociației Prader Willi, la eveniment au participat Dorica Dan și Dorisz Veres. Principalul mesaj pe care ONG-urile de profil l-au transmis autorităților române și europene, presei și participanților prezenți la conferința internațională „Politici publice pentru servicii sociale accesibile”, a fost faptul că organizațiile neguvernamentale active în zona serviciilor sociale sunt cei mai eficienți investitori în comunitate, întrucât produc rezultate măsurabile, de impact și durabile. Comunitatea celor care beneficiază de servicii sociale include persoane cu dizabilități și boli rare; copii care se nasc și cresc fără un act de identitate și care sunt invizibili pentru autorități, inclusiv când devin adulți, victimele sărăciei sau ale violenței sexuale.

În data de 5 aprilie 2016, la Budapesta, a fost organizat un workshop pe tema „Implicarea pacientului”, eveniment la care a participat și un reprezentant din partea Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare. Subiectele discutate au fost centrate pe situația pacienților afectați de leucemie limfocitară cronică din diferite țări (România, Croația, Ungaria, Cehia, Bulgaria, Polonia, Slovacia, Slovenia). Temele abordate au fost legate de: provocările întâmpinate atât de pacienți cât și de organizațiile de pacienți și modalități de a face față acestor provocări; traseul pacientului cu LLC în diferitele țări, accesul la tratament și îngrijire, cum sprijină asociațiile acești pacienți, dar și în ce privință au cel mai mult nevoie de sprijin pacienții cu identificarea nevoilor. De asemenea, au fost prezentate exemple și povești de succes, participanții au prezentat fiecare activități derulate de către organizațiile lor. În urma discuțiilor s-a constatat că problemele sunt similare în diferitele țări: lipsa registrelor de pacienți ceea ce înseamnă că nu se cunoaște numărul real al persoanelor afectate de LLC, există inegalități la nivel european în ceea ce privește accesul la îngrijire, probleme legate de accesul la tratament, necesitatea diseminării de informații cu privire la boală, comunicarea diagnosticului.