evenimente apwr

În perioada 26 – 28 mai 2016, a fost organizată, la Edinburgh, cea de-a 8 ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele orfane. Această conferință reprezintă o oportunitate unică de întâlnire și schimb de experiență pentru comunitatea de boli rare din întreaga lume. Conferința Europeană de Boli Rare este singurul eveniment care, încă de la început, a reușit să aducă împreună toți factorii interesați de domenil bolilor rare din întreaga lume: pacienți și reprezentanți ai pacienților, profesioniștii din domeniul sănătății și cercetători, industria farmaceutică, decidenți etc. La eveniment au participat peste 800 de persoane, iar temele principale au fost: cercetarea, diagnosticarea, dezvoltarea de medicamente și autorizarea acestora, furnizarea de îngrijire și asistență, politici sociale. În cadrul evenimentului, Dorica Dan, președinte ANBRaRo, a prezentat recomandările Grupului de Experți al Comisiei Europene în domeniul serviciilor sociale specializate. De asemenea, din partea ANBRaRo și APWR, Zsuzsa Almasi și Florina Breban s-au înscris la evenimente cu prezentarea următoarelor postere: „Servicii integrate la Centrul NoRo” și „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”.

• Hotărârea nr.2/2009, privind adoptarea codului de etică și deontologie a asistentului medical generalist, al moașei și al asistentului medical din România (publicată în Monitorul Oficial 560/2009);
• L. Titirca: Urgențe medico-chirurgicale – Editura Medicală, București 2006;
• Anexa 7 din Normelor metodologice de aplicare în anul 2015 a Hotărârii Guvernului nr. 400/2014 pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului‐cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014 ‐ 2015.
• Legea 46/ 2003 privind drepturile pacienților.

În perioada 20-21 mai 2016 Alianța Națională pentru Boli Rare împreună cu Asociația Prader Willi din România au participat la Festivalul Naţional al Organizaţiilor Nonguvernamentale din România, ONGFest. La eveniment au participat mai multe ONG-uri cu scopul de a atinge următoarele obiective:  Să stabilească un model de interacţiune directă între ONG-uri şi cetăţeni, care să devină o tradiţie a societăţii civile;  Să promoveze ONG-urilor mici şi medii, mai puţin vizibile, dar care au o contribuţie majoră în comunitate;  Să stimuleze dezbaterile publice între ONG-uri, instituţii publice, companii, mass-media şi cetăţeni, reunind actorii societăţii civile. ONGFest – Festivalul Naţional al Organizaţiilor Neguvernamentale din România a fost organizat în cadrul programului Fondul ONG în România. Obiectivul general al Fondului ONG este consolidarea dezvoltării societății civile şi creşterea contribuției la justiția socială, democrație şi dezvoltare sustenabilă, acesta contribuind la obiectivele generale ale Granturilor Spaţiului Economic European (SEE) 2009-2014, de a reduce disparitățile economice şi sociale în Spațiul Economic European şi de a întări relațiile bilaterale între România şi statele donatoare Islanda, Liechtenstein şi Norvegia. Operatorul Fondului ONG în România este Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, împreună cu partenerii săi Fundația pentru Parteneriat şi Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi.

Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză a organizat sâmbătă, 14 mai, primul Atelier pentru Pacienţii cu Mastocitoză din România. Obiectivul principal al atelierului a fost accesul pacienţilor cu mastocitoză la informaţii cu scopul de a ajuta la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu mastocitoză. Principalele teme dezbătute au fost legate de agenţii declanşatori care pot duce la activare mastocitară, rolul triptazei în mastocitoză, rolul citometriei de flux, mutaţiile KIT în mastocitoză, tipurile de mastocitoză la copii şi adulţi, importanţa cromoglicatului disodic ca tratament de primă intenţie în mastocitoză şi necesitatea importării lui în România, cât şi accesul continuu şi gratuit la acest medicament pentru pacienţii cu această indicaţie terapeutică.

Voluntarii award din programul „Lider Award” au participat în data de 12 mai 2016 la o întâlnire în cadrul căreia s-au discutat detaliile legate de aventura desfășurată în perioada 26-27 mai 2016. Cu această ocazie voluntarii împreună cu tinerii cu dizabilități produse de boli rare care fac parte din programul de Abilități de Viață Independentă au vizitat Salina Turda și Grădina Botanică „Vasile Fati” din Jibou. Voluntarii award și tinerii cu dizabilități produse de boli rare au avut parte de o excursie frumoasă, plăcută și relaxantă prin care s-a oferit șansa de a interacționa, socializa între ei și de a-și consolida prieteniile deja existente.