evenimente apwr

În fiecare an, la 5 decembrie este celebrată Ziua Internațională a Voluntarilor (International Volunteer Day - IVD) o zi ce oferă atât voluntarilor, cât și organizațiilor ocazia de a onora munca în folosul celorlalți, de a împărtăși valorile voluntariatului și de a le promova în cadrul comunităților.

Anul acesta Asociația Prader Willi din România, Asociația Plai Trnasilvan și Asociația Ambasadorii Viitorului, au premiat voluntari pentru munca depusă în anul 2016 și au oferit și titlul de Voluntar al anului 2016 pentru voluntarul cel mai implicat în activitățile asociației.

Vrem să le mulțumim și pe această cale voluntarilor noștri și sperăm ca și pe viitor să fie alături de noi în activitățile pe care le vom desfășura.

La mulți ani, oameni minunați!

În perioada 10-12 octombrie, s-a desfăşurat la Bucureşti cea de a V-a ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti, eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România.

Cursul a fost coordonat de Alexandra Mănăilă – jurnalist şi Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo şi a cuprins teme de un real interes atât pentru jurnaliştii participanţi la acest maraton al bolilor rare, cât şi pentru medicii care tratează patologiile respective, reprezentanţii autorităţilor din domeniul sistemului de sănătate şi, nu în ultimul rând, pentru pacienţii cu boli rare prezenţi la această acţiune.

Pe parcursul a trei zile, jurnaliştii s-au familiarizat cu o serie de amănunte privind Hemofilia, Angioedemul ereditar, Boala Fabry, Leucemia Mieloidă Cronică, Fenilcetonuria și Acondroplazia, teme care au abordat câteva dintre cele mai răspândite boli rare. Totodată, cursanţii au vorbit cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, cu preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi dispozitivelor Medicale, cu reprezentanţii diverselor asociaţii de pacienţi sau cu medicii invitaţi la acest curs despre terapiile şi metodele de recuperare, îmbunătăţirea accesului la tratament, despre îngrijirea integrată în bolile rare, despre Centrele de Expertiză şi Reţele Europene de Referinţă, tratamente şi alte subiecte de un real interes pentru participanţii la discuţii.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) a organizat, pe 19 septembrie 2016, ediția I a Galei COPAC. La fiecare categorie au existat două premii: al juriului și al publicului. La categoria  proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact, juriul a premiat proiectul „Colaborare pentru managementul bolilor rare” – Alianța Națională pentru Boli Rare România, președinte Dorica Dan.

Premiul nostru se datorează tuturor celor care au contribuit în proiect, oameni frumoși din diverse domenii: asociații de pacienți, profesioniști, jurnaliști și reprezentanți ai autorităților, un premiu acordat pentru ColaboRARE! Mulțumim tuturor pentru încredere

 În perioada octombrie-noiembrie 2016 s-au  desfășurat vizitele la domiciliu. Cu ocazia acestor vizite am avut oportunitatea să discutăm cu părinții mai detaliat despre evoluția copiilor pe parcursul acestui an și de asemenea  să-i vedem pe copii în mediul lor de acasă.

Aceste vizite s-au dovedit benefice atât pentru copii cât și pentru părinții acestora deoarece aceștia au avut ocazia să ne adreseze întrebări iar noi ca și terapeuți să le oferim  recomandări privind stimularea copilului.

APWR si Centrul NoRo au fost reprezentate în data de 11 iulie de Dorica Dan la workshopul ⹂Standardul de Raportare Socială”, care a avut loc la sediul Impact Hub Cluj Napoca.

Prin acest workshop am avut posibilitatea de a experimenta în mod concret, lucrând pe cazul APWR, Standardul de Raportare Socială (SRS) realizat de un consorţiu de organizaţii internaţionale împreună cu Ashoka în anul 2011. Acesta oferă un format uşor de utilizat pentru a arată rezultatele într-o manieră mai convingătoare finanţatorilor, investitorilor, organizaţiilor partenere, părţilor interesate interne şi publicului general. Este instrumentul ideal pentru organizaţii civice şi de antreprenoriat social pentru a mobiliza noi resurse şi oameni pentru cauza lor.

Acest workshop a fost organizat de Ashoka cu susţinerea partenerilor Romanian-American Foundation şi Enel România şi colaborarea celor de la Impact Hub Cluj-Napoca.