evenimente apwr

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile – FDSC a organizat în 25 noiembrie 2016 Forumul Societății Civile din Europa Centrală și de Est, care are ca scop continuarea și reînnoirea tradițiilor de cooperare în acțiuni comune ale ONG-urilor. Evenimentul aduce idei noi și energie în mobilizarea pentru a atinge obiectivele comune de advocacy. Tema principală a evenimentului a fost „Democrația contează!”. Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost reprezentată de Zsuzsa Almási.

 În data de 9 octombrie 2016 prietenii noștri de la Frambu, Kaja Giltvedt, Lisen Julie Mohr și Anders Wold, jurnalista Ada Bucur și  două angajate ale centrului, Veres Dorisz și Demjen Zelinke au alergat pentru Centrul NoRo la Bucharest Maraton.  

A fost o experiență frumoasă prin care ne-am dorit să reprezentăm și să fim alături de persoanele cu dizabilități.

Din 2008, organizațiile de pacienți din lumea întreagă au inițiat cu ocazia Zilei Mondiale a LMC evenimente și proiecte pentru a crește gradul de sensibilizare privind nevoile pacienților cu LMC. Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din România organizează aceste campanii de informare începând cu anul 2011.

În acest an, săptămâna 19-23 septembrie 2016 am dedicat-o activităților de informare pe această temă prin următoarele activități: campanie LMC la Radio NoRo, distribuire de materiale informative pe stradă, participări la diverse evenimente (Conferința SRGM, Alba Iulia, 22- 24 septembrie, Școala Pacienților București 23-24 septembrie) și prin organizarea unui eveniment festiv cu lansare de baloane la Centrul NoRo.

În fiecare an, la 5 decembrie este celebrată Ziua Internațională a Voluntarilor (International Volunteer Day - IVD) o zi ce oferă atât voluntarilor, cât și organizațiilor ocazia de a onora munca în folosul celorlalți, de a împărtăși valorile voluntariatului și de a le promova în cadrul comunităților.

Anul acesta Asociația Prader Willi din România, Asociația Plai Trnasilvan și Asociația Ambasadorii Viitorului, au premiat voluntari pentru munca depusă în anul 2016 și au oferit și titlul de Voluntar al anului 2016 pentru voluntarul cel mai implicat în activitățile asociației.

Vrem să le mulțumim și pe această cale voluntarilor noștri și sperăm ca și pe viitor să fie alături de noi în activitățile pe care le vom desfășura.

La mulți ani, oameni minunați!

În perioada 10-12 octombrie, s-a desfăşurat la Bucureşti cea de a V-a ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti, eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România.

Cursul a fost coordonat de Alexandra Mănăilă – jurnalist şi Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo şi a cuprins teme de un real interes atât pentru jurnaliştii participanţi la acest maraton al bolilor rare, cât şi pentru medicii care tratează patologiile respective, reprezentanţii autorităţilor din domeniul sistemului de sănătate şi, nu în ultimul rând, pentru pacienţii cu boli rare prezenţi la această acţiune.

Pe parcursul a trei zile, jurnaliştii s-au familiarizat cu o serie de amănunte privind Hemofilia, Angioedemul ereditar, Boala Fabry, Leucemia Mieloidă Cronică, Fenilcetonuria și Acondroplazia, teme care au abordat câteva dintre cele mai răspândite boli rare. Totodată, cursanţii au vorbit cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, cu preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi dispozitivelor Medicale, cu reprezentanţii diverselor asociaţii de pacienţi sau cu medicii invitaţi la acest curs despre terapiile şi metodele de recuperare, îmbunătăţirea accesului la tratament, despre îngrijirea integrată în bolile rare, despre Centrele de Expertiză şi Reţele Europene de Referinţă, tratamente şi alte subiecte de un real interes pentru participanţii la discuţii.