evenimente apwr

Asociația Prader Willi din România a inițiat proiectul de colaborare între Centrul NoRo și Rețeaua AnDDI – Rare și PRIOR, proiectul Share and Care for Rare Diseases, în vederea schimbului de bune practici în abordarea bolilor rare între România și Franța prin organizarea a 2 schimburi de experiență, facilitarea și dezvoltarea colaborării în viitor prin inițiere de proiecte comune.

Primul schimb de experiență a avut loc săptămâna trecută în România prin participarea partenerilor francezi la Evenimentele Europene din Transilvania, organizate de către Ambasada Franței și au fost prezenți la întâlnirile de la Zalău și Oradea.

A doua activitate se va desfășura în Franța în perioada 21-24 martie la Angers și Paris. Proiectul este finanțat de Ambasada Franței în România.

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare (majoritatea nediagnosticate sau diagnosticate greşit), din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. La nivel mondial, 350 milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare, din care peste 30 de milioane trăiesc în Uniunea Europeană.

Cea de a X-a ediţie a simpozionului de la Cluj-Napoca – organizat de prof.dr. Paula Grigorescu-Sido şi de colaboratori, a evidențiat diversitatea comunităţii bolilor rare, preocupările şi demersurile specialiştilor clujeni pentru diagnosticarea şi tratarea pacienţilor cu boli rare.

Lucrările au fost însoţite de discuţii, fiind formulate concluzii finale pentru a lua măsurile necesare pentru a ajuta persoanele cu boli rare.

În contextul organizării întâlnilor europene din Transilvania de anul viitor (8, 9, 10 martie 2017, reprezentații Ambasadei Franței în România și ai Institutului Francez din România la Cluj-Napoca au fost prezenți la Zalău în zilele de 14-15 decembrie. Centrul NoRo a fost onorat să primească vizita delegației în cursul dimineții de ieri.  Grupul a fost format din: Stéphane Cesari, consilier ajunct de cooperare și acțiune culturală, atașat de cooperare al Ambasadei Franței în România: Giulia Perini, responsabil de misiune cooperare descentralizată și dezvoltare teritorială al Ambasadei Franței în România; Benoit Bavouset, director delegat al Institutului Francez din România la Cluj-Napoca și Ioana Costaș, responsabil cultură și comunicare al Institutului Francez din România la Cluj-Napoca.

În data de 20 decembrie 2016 am organizat Serbarea de Crăciun pentru copiii și părinții din Centrul NoRo. Moș Crăciun a fost și el alături de noi și a oferit cadouri copiilor.  Am avut parte de momente frumoase și emoționante care au înseninat chipurile copiilor. 

Ediția a – II – a

În cadrul proiectului ExpertRARE, co-finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român - Schema de grant pentru ONG-uri, în perioada 25-29 iulie 2016 am organizat Tabăra NoRo ediția a – II – a, locație Pensiunea Colț de Rai. Copiii și tinerii cu dizabilități produse de boli rare au avut parte de o nouă experiență și aventură frumoasă alături de însoțitori, voluntari și echipa NoRo. În tabără au fost un număr de 52 de persoane. Tabăra de vară pe care am organizat-o a avut ca și model taberele organizate de Centrul Frambu din Norvegia.

Programul taberei a avut ca scop facilitarea interacțiunii dintre participanți, achiziționarea de abilități pe diverse componente (autonomie personală, limbaj, motricitate, socializare), să ajute copiii și tinerii să conștientizeze abilitățile și înclinațiile pe care le au în domeniul artistic, să beneficize de momente de respiro și de relaxare. Astfel participanții au avut ocazia să participe la diferite ateliere și activități precum atelierul de creație, atelierul de pictură, atelierul de muzică, balul mascat, focul de tabără, premierea participanților, excursie la Grădina Botanică „Vasile Fati” Jibou.