evenimente apwr

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri a organizat și anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Tema campaniei din acest an a fost: Cercetarea bolilor rare. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii. 

“Anul acesta am avut șansa deosebită de a primi Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României și de a o avea alături de noi ca ambasadoare a Zilei Bolilor Rare în România pe Dna. Dr. Ruxandra Draghia Akli ” 

Campania a fost lansată cu o lună înainte și s-a desfășurat în toată țara, începând cu 4 februarie până în 28 februarie, când s-a încheiat cu un eveniment la București, la Hotel Ramada Parc. Am organizat Agora Bolilor Rare si Conferința de boli rare cu titlul: Invitație la Puzzle în zilele de 27- 28 februarie!

Au fost organizate activități în toată țara: Zalău (Asociația Prader Willi și Asociația Română de Cancere Rare) Carei (Asociația Werdnig Hoffman), Cluj- Napoca (Clinica Pediatrie I), Timișoara (Asociația Childrens’ Joy și Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timișoara), la București (IOMC, Asociatia Pacienților cu Miastenia Gravis, Asociația Suport Mastocitoză), la Sibiu (Universitatea Lucian Blaga din Sibiu, Clinica Polisano, Societatea Română de Genetică Medicală - Filiala Sibiu și Asociatia D.A.R. (Dorință.Ajutor.Recuperare) și la Braila la Colegiul Naţional „Ana Aslan”. Multe evenimente au fost organizate de către membrii ANBRaRo la nivel local.

Evenimentele au fost interesante si au avut foarte mulți participanți. Am implicat întreaga comunitate: de la copiii de grădiniță la specialiști, bloggeri și autorități. Am organizat expoziții cu lucrările realizate de copiii cu boli rare de la Centrul NoRo dar si AGORA bolilor rare, unde au fost invitați să expună organizațiile de pacienți, furnizorii de servicii medicale, sociale si reprezentanți ai industriei.

La Conferința națională „Invitație la puzzle” organizată la Hotelul Ramada Parc din București au fost prezente 207 de persoane (din care 69 de medici). Au fost prezenți reprezentanți ai autorităților naționale de la ANMDM, Ministerul Sănătății, ANPD, CNBR, Comisia de Sănătate din Senatul României, DSP Sălaj, UMF, centre medicale, reprezențanți din cercetare și indutrie, organizatii de pacienți și pacienți cu boli rare, fără organizație și chiar fără diagnostic.

Am fost onorați de prezența Excelenței sale, Dna. Tove Bruvik Westberg Ambasadoarea Norvegiei și de participarea partenerilor noștri de la Centrul Frambu din Norvegia.

Mesajele cheie de la conferința de presă au fost: 1. cercetarea este cheia pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament 2. este nevoie de colaborarea tuturor celor implicați în diagnosticarea și managementul bolior rare, între pacienți și specialiști, autorități și industrie, între furnizorii de îngrijire medicală și socială; 3. îmbunătățirea continuă a accesului la tratament și îngrijire pentru pacienții cu boli rare;

Prima zi a evenimentului național de la București a continuat cu ceremonia de acordare a Înaltului Patronaj Regal Alianței Naționale pentru Boli Rare România de către Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a României.

„Este o onoare pentru noi, reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, să  primim anul acesta Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României”  a declarat Dorica Dan.

A doua zi a conferinței a adus în atenția tuturor accesul la tratament al pacienților cu boli rare printr-o dezbatere amplă pe acest subiect și pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință pentru bolile rare (începând cu data de 1 martie, acestea funcționează oficial în UE. Acestea sunt platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiști pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă.).

Campania de Ziua Bolilor Rare 2017 s-a încheiat pe data de 1 martie cu un workshop Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babes Timișoara.

Tot de 1 martie a fost organizat un eveniment deosebit de către Cetatea Voluntarilor în parteneriat cu Alianta Bolilor Rare Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Inspectoratul de Poliţie Judeţean Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu-Criş, Gualapack Nadab cu ocazia Zilei Internaţională a Bolilor Rare.

Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi!

 În perioada 30.01.2017-03.02.2017, două dintre reprezentantele APWR au participat la cursul de formare profesională în formarea personalului unităților și a instituțiilor publice în dezvoltarea abilităților de viață independentă a persoanelor cu dizabilități. Acest curs face parte din proiectul „Steps – sharing the european pathways” .

Top of Form

Colaborare structurată, acces îmbunătățit la terapie și tratament în bolile rare, transparența prețurilor, cercetare, achiziție centralizată, platforme de colaborare, cooperare voluntară, etică, rețele de referință, formarea expertizei și inovare sunt cuvintele zilei la Conferința „Accesul la medicamente pentru bolile rare” din Malta.

Malta EU2017 – Integrarea cercetării și a îngrijirii în bolile rare – cooperare  structurată cu o înaltă valoare adăugată. Ne bucurăm că bolile rare sunt în atenția ministerelor din întreaga Europa! În discursul primului ministru maltez am regăsit multe dintre obiectivele organizațiilor de pacienți dar și ale specialiștilor din domeniu.

În cadrul vizitei de lucru în Malta am avut o întâlnire bilaterală cu doamna ministru al sănătății din Danemarca, Karen Ellemann Kloch. Am discutat despre o strategie comună pentru acces la medicamente noi și cele specifice pentru bolile rare, precum și despre măsuri de combatere a obezității la copii. Un punct distinct pe agenda noastră a fost problema relocării Agenției Europene a Medicamentelor (EMA) ca urmare a Brexit-ului.

Masa rotundă a avut loc în 01.03.2017 la Parlamentul European din Bruxelles. Din partea Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat Almasi Zsuzsa. Tematica dezbătută la masa rotundă a fost cooperare pentru îngrijirea transfrontalieră pentru a proteja drepturile pacienților, prima evaluare despre campania europeană – drepturile  pacienților nu au frontiere, propunere despre cum să se colaboreze cât mai eficient pentru a ajuta pacienții.

Dreptul la sănătate: din perspectiva bolilor rare – eveniment Rare Diseases International în Cadrul Campaniei de #ZiuaBolilorRare2017 organizat de BlackSwan Foundation și EURORDIS la Geneva. ANBRaRo a fost reprezentată de Radio NoRo. Temele de discuție s-au focalizat pe modalitațile prin care putem îmbunătății calitatea vieții persoanelor cu boli rare la nivel global. Mai multe informații aflați la emisiunea Planeta Bolilor Rare din data de 15.02.2017.