- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Alerte Medicale
Submitted by admindmb on Mon, 03/26/2012 - 11:52
durerea şi/sau vărsăturile pot fi semnele unei boli inflamatorii sau necroze gastrice care periclitează viaţa, mai frecventă la bolnavii SPW decât la populaţia sănătoasă – în locul unei dureri localizate apare o senzaţie generală de stare de rău. Aceste simptome necesită o observaţie atentă. Pot fi necesare examinări radiologice, endoscopice, biopsie pentru precizarea diagnosticului în vederea eventualei intervenţii chirurgicale de urgenţă.
Avertisment medical stomacal – http://www.pwsausa.org/syndrome/medical_alert_Stomach.htm
Gastropareza
Un alt aspect este gastropareza, slăbiciunea stomacului. Acesta este o problemă des întâlnită în SPW şi po ate periclita viaţa pacientului. Un copil cu SPW diagnosticat cu gastropareză poate necesita spitalizare. Alimentaţia cu stomacul destins în gastropareză poate fi foarte periculoasă. Pentru mai multe informaţii: http://www.gicare.com/pated/ecdgs45.htm
Tulburări ale termoreglării corpului
S-au descris hiper şi hipotermii ideopatice. Hipertermia se poate instala în timpul bolilor minore sau în afecţiuni care necesită anestezie. Febra poate să lipsească în ciuda unei infecţii severe.
Leziuni ale pielii, excoriaţii
Leziuni deschise pot apărea după ciupirea pielii. Bolnavii cu SPW au tendinţa la excoriaţii. Apariţia acestor leziuni poate da suspiciunea unui abuz fizic (maltratare).
Hiperfagia (apetit excesiv)
Apetitul insaţiabil poate duce la creşterea ponderală ce periclitează viaţa, care poate să apară şi la un regim cu calorii reduse. Bolnavii cu SPW trebuie supravegheaţi în toate condiţiile când alimentele sunt la îndemână, accesibile. Greutatea normală se poate păstra cu un control riguros al alimentaţiei.
Considerente chirurgicale şi ortopedice
Procentul înalt de intervenţii chirurgicale (ex: amigdalectomie) care necesită anestezie şi intubare, face necesară atenţionarea echipei medicale în legătură cu complicaţiile. Aceste complicaţii includ traumatismele căilor respiratorii, faringiene, pulmonare, datorită căilor respiratorii mai înguste, subdezvoltării laringelui şi a traheii, hipotoniei, edemului şi scoliozei.
Manifestări musculo-scheletice precum scolioza, displazia de şold, fracturile şi inegalitatea membrelor inferioare sunt descrise în patologia ortopedică. Alte manifestări clinice ale SPW pot complica perspectivele chirurgicale ortopedice.
Sindromul Prader-Willi: Aspecte clinice pentru chirurgia ortopedică – http://www.pwsausa.org/syndrome/Orthopedic.htm
Ghid de monitorizare postoperatorie al pacienţilor de la pediatrie cu sindrom Prader-Willi :
http://www.pwsausa.org/syndrome/postoperative.htm
Insuficiența adrenală corticală
la persoane cu sindrom Prader-Willi
Persoanele cu sindrom Prader-Willi prezintă risc pentru insuficienţă adrenală corticală. Prezenţa sau absenţa insuficienţei adrenale corticale nu poate fi precizată doar prin determinarea nivelului cortizolului de la ora 8 dimineaţa – persoanele trebuie testate în situaţie de stres (de exemplu în stare febrilă) sau utilizând


