evenimente apwr

Întâlnirea Europeană de HelpLine pentru Boli Rare

8 iunie 2012

În data de 08.06.2012, Alianța Națională de Boli Rare a fost invitată să participe la întâlnirea Europeană de HelpLine care a avut loc la Paris, în cadrul Eurordis. La această întâlnire au participat membri din rețeaua Europeană de Help-Line precum: Franța, Italia, Croația (membru nou), Spania, Portugalia, România, Belgia.
Printre subiectele abordate la această întâlnire au fost:
Stabilirea unui singur număr European pentru informații în bolile rare care va eficientiza comunicarea între liniile de HelpLine existente, va crește vizibilitatea serviciului de HelpLine și în consecință se va îmbunătăți nivelul de informare al pacienților.
S-a făcut o analiză detaliată a rezultatelor Caller Profiler Analysis November 2011 (Profilul Solicitanților din Noiembrie 2011). În acest context s-au comparat date și s-au schimbat informații utile între membrii HelpLine-urilor Europene.
Un alt subiect abordat a fost înscrierea liniilor de HelpLine în proiectul „Patient and Pharmaco-vigilant” –„Pacienți și farmaco-vigilența”, prin care se urmărește creșterea nivelului de încredere publică cu privire la sistemul de reglementare farmaceutic, creșterea transparenței, accesului la informații și de asemenea reducerea neîncrederii cu privire la medicamentele cu care pacienții fac tratamente.
Alte subiecte abordate au fost rețelele de socializare pentru pacienții cu boli rare, serviciile sociale specializate și integrarea persoanelor cu boli rare în politicile sociale.
Concluziile întâlnirii:
Toti membrii au căzut de comun acord în stabilirea unui singur număr la nivel European – 116 gratuit. Astfel se va trimite o scrisoare din partea Rețelei Europene de HelpLine pentru Boli Rare, către Comisia Europeană pentru a rezerva acest număr. În cazul acceptării acestei cereri, fiecare Centru de HelpLine va avea la dispoziție 2 ani pentru a face toate demersurile, ca numărul să fie funcțional.
Toti membrii și-au exprimat interesul pentru a participa în cadrul proiectului “Patient and Pharmaco-vigilant”.
La sfârșit s-a stabilit că, datorită proiectelor în care urmează să se implice Centrele Europene de HelpLine, va fi necesară încă o întâlnire, în cursul acestui an.
 
Cuibuș Paula, psiholog APWR

European Forum – High quality social services in each community

Poiana Brașov, June 6 -7 2012

The ministry of Labour, Family and Social Protection (MMFPS) organized at Brasov, between 6 and 7 of June 2012, the European Forum „High quality social services in each  community – challenges and opportunities". The forum constituted a platform for dialog and experience share between the professionals in the field of the social services, both from the public sector and the private one, domestic and from abroad.

The RPWA’s representatives had the possibility to present the services of NoRo Centre in the workshop „What ‘reasonable cost’ means in the social services?” moderator Diana Chiriacescu, social services expert.

More information about this project may be found at http://www.serviciisociale.info.  RPWA’s specialists will continue to participate to events and workshops proposed by this project, with the scope to contribute to the improvement of the social services in Romania

Zsuzsa Almási, RPWA

Forumul european - Servicii sociale de calitate în fiecare comunitate

6-7 iunie

Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale (MMFPS) a organizat la Poiana Brașov, în perioada 6-7 iunie 2012, Forumul european „Servicii sociale de calitate în fiecare comunitate – provocări și oportunități". Forumul a constituit o platformă de dialog şi schimb de experienţă între profesioniştii din domeniul serviciilor sociale, atât din sectorul public, cât şi din cel privat, din ţară şi din străinătate.
Reprezentanții APWR au avut posibilitatea de a prezenta serviciile Centrului NoRo în grupul de lucru „Ce înseamnă „cost rezonabil” în serviciile sociale?”, moderator Diana Chiriacescu, expert servicii sociale.
Mai multe informații despre proiect se pot găsi la http://www.serviciisociale.info. Specialiștii APWR vor continua să participe la evenimente și grupuri de lucru propuse prin acest proiect, cu scopul de a contribui la îmbunătățirea serviciilor sociale din România.
Zsuzsa Almási, APWR

Conferință științifică cu participare internațională la Oradea

25-26 mai 2012

În perioada 25-26 mai 2012 Universitatea din Oradea - Facultatea de Geografie, Turism și Sport a organizat Conferința Științifică Națională cu participare internațională cu tema „Educația fizică și sportul în beneficiul sănătății” (ediția 38).
În prima zi au fost prezentate lucrări cu teme din domeniul kinetoterapiei și educației fizice și sportului, iar apoi au fost organizate două workshop-uri: „Prevenirea traumatismelor genunchiului în sport" și „Revenirea în joc. Conduita terapeutică şi posttraumatică". Aceste workshop-uri au fost susținute de către kinetoterapeutul Javier Linde, specializat în „Sciences of Physical Activity and Sport" și "Master in High Performance", Centrul de Antrenament Olimpic din Sant Cugat del Vallés, Barcelona, Spania.
A doua zi au fost organizate trei workshop-uri cu următoarele teme: „Principii de evaluare şi tratament la copiii cu paralizie cerebrală după conceptul NDT Bobath" susținut de Pereş Adrian, kinetoterapeut atestat în conceptul NDT Bobath, Grădiniţa „Casa Minunată” - Oradea; „Activități fizice pentru persoanele cu boli cardiace" prezentat de Friedrich Hainbuch, profesor asociat la Universitatea din Oradea, director al Institutului de Prevenţie şi Recuperare al Asociaţiei pentru Pacienţii cu Afecţiuni Fizice, Bonn - Germania, iar Carmen Şerbescu, conf. univ. dr., FGTS la Universitatea din Oradea a organizat „Arte străvechi aplicate în terapii moderne”.
Florica Tegzeș, kinetoterapeut APWR
 
 

A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare

22-25 mai 2012

Conferința Europeană de Boli Rare a fost organizată de EURORDIS în parteneriat cu DIA la Bruxelles. În 22 mai a avut loc și Adunarea Generală a Eurordis, unde s-au prezentat rapoartele de activitate ale anului 2011 și s-au organizat alegeri pentru unele funcții ale Consiliului director. În cadrul Adunării Generale, președintele APWR, Dorica Dan, a prezentat pachetul de lucru referitor la serviciile sociale specializate din cadrul EJA în domeniul bolilor rare, informând membrii Eurordis despre activitățile propuse.
Conferința ECRD avut loc în perioada 23-25 mai 2012 și a avut peste 700 de participanți din 55 de țări. Aproape jumătate din participanți au fost reprezentanți ai pacienților, o treime erau specialiști, academicieni și reprezentanți ai autorităților, ceilalți fiind reprezentanții industriei farmaceutice și de biotehnologii.
Prezența noastră la eveniment a fost importantă, deoarece am avut ocazia să aflăm multe informații noi din domeniul bolilor rare – politici, tratamente, inovații farmaceutice, cercetare – și am schimbat experiențe cu alte organizații de pacienți din Europa.
Dorica Dan a condus o sesiune destinată perioadei de tranziție de la copilărie la vârsta de adult în bolile rare. Concluzia seminarului a fost că practic, la nivel european nu există expertiză în acest domeniu, datorită faptului că până nu demult pacienții cu boli rare nu ajungeau până la vârsta de adult.
Au fost organizate și două evenimente la care s-a pus accent pe posibilitățile de a cunoaște ceilalți participanți și de a pune bazele unor colaborări viitoare.
Zsuzsa Almási, APWR

Pages