evenimente apwr

Autumn courses for health care journalists Rare diseases, a comprehensive approach

The National Alliance for Rare Diseases Romania in partnership with the Rare Cancers Romanian Association, the Romania Medical College, the University of Medicine and Pharmacy Iaşi and the Romanian Society of Medical Genetics held at NoRo Center for Rare Diseases Zalău, from 6 to 8 September 2012 one series of courses for health care accredited journalists in the country, with the theme "Rare Diseases - a comprehensive approach." The training’s coordinator was journalist Alexandra Mănăilă (Bucharest Medical College). Also participated as expert trainers: Mr. Prof. Dr. Vasile Astărăstoae - President of the College of Physicians of Romania, president of UMF Iasi, Ms. Prof. Dr. Maria Puiu – President of SRGM, University of Timisoara, Mrs. Dr. Ioana Bianchi – Advisor at the Ministry of Health.
The course was attended by 16 journalists, in written, audio, online, print and public health media at the national level

Cursuri de toamnă pentru jurnaliștii medicali

6-8 septembrie 2012

 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația  Română de Cancere Rare, Colegiul Medicilor România, Universitatea  de Medicină și Farmacie Iași și Societatea Română de Genetică  Medicală au organizat la Centrul de boli rare NoRo din Zalău, în  perioada 06-08 septembrie 2012 o serie de cursuri pentru jurnaliştii acreditaţi din ţară în domeniul sanitar, tema fiind „Bolile rare – o abordare complexă”.

Coordonatorul trainingului a fost jurnalista Alexandra Mănăilă (Colegiul Medicilor București). Au participat în calitate de traineri experți: Dl. Prof. Dr. Vasile Astărăstoae – președintele Colegiului Medicilor din România, rector al UMF Iași, Dna. Prof. Dr. Maria Puiu – președinta SRGM, UMF Timișoara, Dna. Dr. Ioana Bianchi – consilier Ministerul Sănătății.

La curs au participat 16 jurnaliști, presa scrisă, audio, online, presa medicală și media pentru publicul larg la nivel național. 

 

 

Grup mixt de pacienți

3-7 septembrie 2012

În săptămâna 3-7 septembrie, la Centrul NoRo a fost organizat un grup special de pacienți cu diverse boli rare (Scleroză Multiplă, Parkinson, Distonie, Leucemie Mieloidă Cronică, Miastenia Gravis,Lupus, Acondroplazie, Werdnig Hoffman, Talasemie, Hemofilie, cancere endocrine, Prader Willi) pentru care au fost organizate activități de instruire în managementul bolii.

Spre deosebire de grupurile pe care le organizăm în mod curent la centrul nostru, rolul acestui grup la care au participat persoane din conducerile organizațiilor de pacienți, a fost acela de a fi informați în legătura cu serviciile oferite de centrul NoRo prin participarea efectivă la grup în vederea organizării grupurilor următoare.

De-a lungul celor 5 zile pacienții au participat la diferite terapii, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupaționala, au fost organizate sesiuni de discuții pe diferite teme și au avut loc ședințe de consiliere psihologică.

De asemenea, am dorit ca în ultimele două zile să participe la întâlniri cu jurnaliștii pentru ca aceștia să poată să aibă un dialog deschis cu pacienții, fără constrâgeri legate de timp sau evenimente.

Am organizat acest grup pornind de la următoarele criterii de selecție: să fie pacienți cu tratament, incluși în programele naționale, pacienți cu tratament dar neincluși încă în programele naționale, pacienți pentru care nu există încă un tratament, pacienți care au nevoie de un alt tip de intervenție (distonia).

Cosmina Feșteu, APWR

Workshop „Prin cercetare internaţională de la genetică la ghiduri terapeutice naţionale şi servicii de sănătate publică în angioedemul ereditar. România quo vadis?”

29 august-1 septembrie 2012

În perioda 29 august – 01 septembrie 2012, Rețeaua Română de Angioedem Ereditar a organizat la Târgu-Mureș conferința „Prin cercetare internaţională de la genetică la ghiduri terapeutice naţionale şi servicii de sănătate publică în angioedemul ereditar. România quo vadis?”. În cadrul acestui workshop au fost reuniți experți din Europa, Israel şi Africa de Sud, profesionişti, rezidenţi din diverse specialităţi, doctoranzi şi studenţi din centrul universitar Tîrgu-Mureș, reprezentanți din Ministerul Sănătății, din SMURD, geneticieni, medici de laborator, reprezentanții Alianței Nationalde de Boli Rare din România. 

Temele abordate au fost cele legate de diseminarea cunoştinţelor actuale de cercetare în domeniul geneticii moleculare, a cercetării în domeniul medicamentelor şi cel al organizării serviciilor de sănătate în AEE.

Reprezentanții Alianței Naționale de Boli Rare din România au prezentat recomandările EUCERD pentru desemnarea Centrelor de Expertiză. Centrul NoRo și-a propus să îndeplinească aceste criterii și totodată s-a început un demers în acest sens.

Darkó Emese, psihopedagog APWR

 

 

Vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska

29-30 august 2012
În calitate de Workpackage lider (Servicii Sociale Specializate) – și reprezentant al Eurordis în cadrul Acțiunii Comunitare a UE și statele membre pentru bolile rare, am participat la o vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska din Suedia, împreună cu colega mea Raquel Castro, manager de proiect.
Ågrenska oferă programe pentru copii, adolescenți și adulți cu dizabilități produse de boli rare, pentru familiile lor și profesioniștii implicați în managementul bolilor. Agrenska este un loc de întâlnire, instruire și creativitate, o îmbinare între nevoi și cunoștințe, iar scopul centrului este de acela de a contribui la îmbunătățirea calității vieții beneficiarilor, stimulâdu-i să devină cât mai independenți.
Componente:
• Centrul de Competență Națională pentru Boli Rare
• Program pentru familii
• Program pentru adulți
• Centru respiro
• Consiliere
• Cursuri pentru profesioniști
• Academia Agrenska

În anul 2005 Ågrenska a lansat un program pentru adulții cu boli rare, organizând de atunci încoace grupuri cu același diagnostic. Scopul acestor grupuri este acela de a aduce în centrul atenției oameni aflați într-o situație similară, pentru a fi informați și instruiți, pentru a forma grupuri de suport și pentru schimb de experiență.
Pe perioada acestor grupuri, participanții sunt incluși la un program de instruire privind diferitele aspecte ale bolii lor. Discuțiile și prezentările se concentrează pe nevoile exprimate ale pacienților. Agrenska oferă cele mai recente cunoștințe privind aspectele medicale, psiho-sociale și educaționale, precum și cu privire la legislația și suportul social de care au nevoie familiile aflate în această situație. Participanții au de asemenea timp pentru a discuta despre situația lor și nevoile lor cu profesioniștii dar și între ei, împărtășindu-și experiențele, temerile și speranțele.
 
Dorica Dan, președinte APWR
 

Pages