Întâlnirea Europeană de HelpLine pentru Boli Rare

8 iunie 2012

În data de 08.06.2012, Alianța Națională de Boli Rare a fost invitată să participe la întâlnirea Europeană de HelpLine care a avut loc la Paris, în cadrul Eurordis. La această întâlnire au participat membri din rețeaua Europeană de Help-Line precum: Franța, Italia, Croația (membru nou), Spania, Portugalia, România, Belgia.
Printre subiectele abordate la această întâlnire au fost:
Stabilirea unui singur număr European pentru informații în bolile rare care va eficientiza comunicarea între liniile de HelpLine existente, va crește vizibilitatea serviciului de HelpLine și în consecință se va îmbunătăți nivelul de informare al pacienților.
S-a făcut o analiză detaliată a rezultatelor Caller Profiler Analysis November 2011 (Profilul Solicitanților din Noiembrie 2011). În acest context s-au comparat date și s-au schimbat informații utile între membrii HelpLine-urilor Europene.
Un alt subiect abordat a fost înscrierea liniilor de HelpLine în proiectul „Patient and Pharmaco-vigilant” –„Pacienți și farmaco-vigilența”, prin care se urmărește creșterea nivelului de încredere publică cu privire la sistemul de reglementare farmaceutic, creșterea transparenței, accesului la informații și de asemenea reducerea neîncrederii cu privire la medicamentele cu care pacienții fac tratamente.
Alte subiecte abordate au fost rețelele de socializare pentru pacienții cu boli rare, serviciile sociale specializate și integrarea persoanelor cu boli rare în politicile sociale.
Concluziile întâlnirii:
Toti membrii au căzut de comun acord în stabilirea unui singur număr la nivel European – 116 gratuit. Astfel se va trimite o scrisoare din partea Rețelei Europene de HelpLine pentru Boli Rare, către Comisia Europeană pentru a rezerva acest număr. În cazul acceptării acestei cereri, fiecare Centru de HelpLine va avea la dispoziție 2 ani pentru a face toate demersurile, ca numărul să fie funcțional.
Toti membrii și-au exprimat interesul pentru a participa în cadrul proiectului “Patient and Pharmaco-vigilant”.
La sfârșit s-a stabilit că, datorită proiectelor în care urmează să se implice Centrele Europene de HelpLine, va fi necesară încă o întâlnire, în cursul acestui an.
 
Cuibuș Paula, psiholog APWR
Data: 
Friday, June 8, 2012