evenimente apwr

The first conference on health inequalities in the new Member States Policy makers and patients - creators of change

Health inequalities are recognized as a major problem across Europe, all these problems being exacerbated by the current financial crisis. This issue was debated at the Conference from Sofia. Representatives of the European institutions, national administrations in Central and Eastern Europe (CEE) were invited to debate, drawing on the perspective of patients and their individual and collective expertise.
The event was initiated and organized by the National Organization for Patients Bulgaria, in collaboration with the European Patients Forum (EPF) and under the patronage of Mrs. Desislava Atanasova, Minister of Health of Bulgaria and Mr Andrey Kovatchev, MEP. They also attended the event Croatian Deputy Minister of Health, Dr. Cesarik Marijan and Mrs. Parvanova Antoniya, MEP, and representatives of ministries of health in the 12 new Member States.
The purpose of the conference was to create an opportunity for patients and policy makers to discuss needs and gaps in national healthcare systems.
The preliminary results of a study on quality of care were presented, study conducted with representatives of patient organizations in the CEE region. The opening session was followed by a set of video recorded interviews with patients in the CEE region, including Romania (Daniel Andrew - hemophilia). They spoke about their daily lives; they shared their xperience in relation to the health care system in their country.
The next three sessions focused on sharing experiences and assessing health inequalities in the CEE region, offering different national perspectives, challenges faced by patients in everyday life, institutional cooperation and involvement of patients in European policymaking.
On the second day of the conference, delegates were divided into three working groups to discuss EU health strategy, how this meets the needs of patients, which are steps towards reducing health inequalities in the EU and which are the steps that patients need to take in order to become more involved in the development of health policies.
The conference concluded with the presentation of the results of the working groups and the adoption of a resolution. Resolution goal is to create and implement a coherent and cost-effective strategy for new EU member states and candidate countries, to adequately address the issue of health inequalities.
 

Dorica Dan, President RPWA

ECPC Masterclass 2012 „Noi Pacienții: Construim un parteneriat pentru viitor”

16-19 iunie 2012

Conferința ECPC Masterclass 2012 „Noi Pacienții: Construim un parteneriat pentru viitor” s-a desfășurat în Italia la Rieti în perioada 16 – 19 iunie 2012.
La deschiderea conferinței participanții au fost întâmpinați cu mesaje de bun venit și s-a prezentat despre situația curentă și activitățile organizate de ECPC – European Cancer Patient Coalition (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer). Această conferință a reunit pacienți, susținători ai pacienților, specialiști, politicieni de la nivel național și european. Pe parcursul celor 2 zile au fost o serie de prezentări care s-au focalizat pe cancere și nu în ultimul rând pe formele rare de cancer. Constatarea că formele rare de cancer sunt totuși des întâlnite, este o paradigmă care ridică multe semne de întrebare „ Diagnosticul meu -incertitudine?”, „Tratamentul meu- greu de obținut?”, „Specialistul greu de întâlnit”, „Oare sunt și alții ca și mine?”. Din necesitatea unei strategii pentru a controla cancerele, EPAAC – European Parnership for Action Against Cancer a lansat ideea și provocarea „ Cum să ne implicăm?”. Implicarea în viața pacienților poate fi de mai multe feluri: orientarea către specialiști, punerea în legătură cu organizațiile non-guvernamentale, facilitarea accesului la diagnosticare și tratament timpuriu.Vocea pacientului va fi întotdeauna un aspect esențial și este important să ia amploare.
Cea de-a doua zi a marcat importanța colaborării dintre pacienți, specialiști, politicieni și s-a discutat despre lucrurile ce pot fi atinse împreună. Este important ca organizațiile de pacienți să colaboreze și să formeze o echipă. Activitățile realizate de organizații în acest sens își pun amprenta în mod pozitiv asupra calității vieții pacienților, pentru că pornesc de la un scop general care este de altfel comun: sprijinirea pacienților diagnosticați cu cancer. Acest lucru poate fi realizat în mod diferit: unele organizații se focalizează pe servicii medicale, altele pe servicii sociale sau chiar socio-medicale, important este să formăm o echipă, pentru că fiecare organizație non-guvernamentală, fiecare specialist sau politician și alți susținători ai pacienților, prin aportul lor întăresc echipa de luptă împotriva cancerului.
La sfârșitul zilei s-au extras concluziile finale legat de conferință, și în același timp s-a acordat o importanță feedback-ului din partea participanților.
Darkó Emese, ARCrare

 

A IV-a ediţie a Gala Medica 2012

11 iunie 2012

Gala Medica, organizată de Colegiul Medicilor din România, a ajuns în acest an la cea de-a IV-a editie. Datorită numărului mare de proiecte şi articole de calitate înscrise în competiţie, juriul a decis ca la unele categorii să nominalizeze mai mulţi participanţi ca de obicei, întrucât scopul evenimentului este chiar acesta: de a promova oameni şi proiecte de calitate. Categoriile Galei au fost: Cel mai bun comunicator medic; Medicul implicat; Jurnalism de sănătate (presă scrisă, audio-video, online); Proiectul unei asociaţii de pacienţi cu cea mai mare adresabilitate; Cea mai activă asociaţie studenţească din universităţile de medicină; Cel mai bun produs şi cea mai bună iniţiativă în domeniul bancar pentru medici; Premiu pentru inovaţie medicală; Internet medical (cel mai activ site pentru medici în 2011, blogul anului – medici) și Premiul publicului.

Astfel pe 11 iunie 2012 s-au anunțat câştigătorii în cadrul unui eveniment la care au fost prezenţi ministrul Sănătăţii, dr. Vasile Cepoi, şi ministrul Educaţiei, Liviu Pop.

Asociaţia Prader Willi din România reprezentată de Dorica Dan fost premiată la categoria Proiectul unei asociaţii de pacienţi cu cea mai mare adresabilitate, pentru proiectul Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare.

Festeu Cosmina, APWR

Medica Gala 2012

Medica Gala organized by the College of Physicians of Romania, reached this year the fourth edition. Due to the large number of projects and quality articles entered in the competition, the jury decided to nominate more participants than usual for some categories, in line with the purpose of this event: promoting quality people and projects. The Gala categories were: Best communicator doctor; Involved Doctor; Health Care Journalism (print, audio-video, online); The Project of a Patient Association with the greatest reach; Most active student association in the Medical Universities; The best product and the best banking initiative for physicians; The award for medical innovation; Medical Internet (the most active website for doctors in 2011, the blog of the year - doctors) and the Audience Award.
Therefore on June 11, 2012 the winners were announced at an event that was attended by the Minister of Health, Dr. Vasile Cepoi, and the Minister of Education, Liviu Pop.
Prader Willi Association of Romania represented by Dorica Dan was awarded in the category The Project of a Patient Association with the greatest reach for Norwegian-Romanian Partnership Project (NoRo) for Progress in Rare Diseases.
Feșteu Cosmina. APWR

Întâlnirea Europeană de HelpLine pentru Boli Rare

8 iunie 2012

În data de 08.06.2012, Alianța Națională de Boli Rare a fost invitată să participe la întâlnirea Europeană de HelpLine care a avut loc la Paris, în cadrul Eurordis. La această întâlnire au participat membri din rețeaua Europeană de Help-Line precum: Franța, Italia, Croația (membru nou), Spania, Portugalia, România, Belgia.
Printre subiectele abordate la această întâlnire au fost:
Stabilirea unui singur număr European pentru informații în bolile rare care va eficientiza comunicarea între liniile de HelpLine existente, va crește vizibilitatea serviciului de HelpLine și în consecință se va îmbunătăți nivelul de informare al pacienților.
S-a făcut o analiză detaliată a rezultatelor Caller Profiler Analysis November 2011 (Profilul Solicitanților din Noiembrie 2011). În acest context s-au comparat date și s-au schimbat informații utile între membrii HelpLine-urilor Europene.
Un alt subiect abordat a fost înscrierea liniilor de HelpLine în proiectul „Patient and Pharmaco-vigilant” –„Pacienți și farmaco-vigilența”, prin care se urmărește creșterea nivelului de încredere publică cu privire la sistemul de reglementare farmaceutic, creșterea transparenței, accesului la informații și de asemenea reducerea neîncrederii cu privire la medicamentele cu care pacienții fac tratamente.
Alte subiecte abordate au fost rețelele de socializare pentru pacienții cu boli rare, serviciile sociale specializate și integrarea persoanelor cu boli rare în politicile sociale.
Concluziile întâlnirii:
Toti membrii au căzut de comun acord în stabilirea unui singur număr la nivel European – 116 gratuit. Astfel se va trimite o scrisoare din partea Rețelei Europene de HelpLine pentru Boli Rare, către Comisia Europeană pentru a rezerva acest număr. În cazul acceptării acestei cereri, fiecare Centru de HelpLine va avea la dispoziție 2 ani pentru a face toate demersurile, ca numărul să fie funcțional.
Toti membrii și-au exprimat interesul pentru a participa în cadrul proiectului “Patient and Pharmaco-vigilant”.
La sfârșit s-a stabilit că, datorită proiectelor în care urmează să se implice Centrele Europene de HelpLine, va fi necesară încă o întâlnire, în cursul acestui an.
 
Cuibuș Paula, psiholog APWR

Pages