Submitted by admindmb on Mon, 10/06/2014 - 18:29
RAPORT DE ACTIVITATE
APWR 2013
Viziunea APWR este o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.
Submitted by admindmb on Tue, 07/22/2014 - 10:02
Submitted by admindmb on Mon, 06/16/2014 - 17:20
Submitted by admindmb on Thu, 03/20/2014 - 21:25
Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
Submitted by admindmb on Fri, 02/28/2014 - 07:36
Submitted by admindmb on Wed, 02/26/2014 - 00:07
CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Submitted by admindmb on Tue, 02/04/2014 - 17:10
COMUNICAT DE PRESĂ
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Submitted by admindmb on Tue, 02/04/2014 - 16:17
Submitted by admindmb on Wed, 01/29/2014 - 16:16
- 3 marșuri ale pacienților derulate în 3 orașe: Zalău, Carei, Timișoara;
- 4 workshopuri organizate: Zalău, Timișoara, Iași, București;
- 1 conferință națională organizată la București;
- Campanii de informare stradale organizate în 10 orașe din țară;
- Activități de conștientizare în școli și grădinițe;
- Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai buna în bolile rare” ;
- Un concurs pentru jurnaliști pentru ”Cel mai bun articol de campanie” lansat;
- Campanie video lansata pe Facebook, website și TV;
Submitted by admindmb on Thu, 11/14/2013 - 16:50
Asociatia Prader Willi din Romania doreste sa informeze că 15.11.13 - 15 noiembrie 2013 este o dată specială pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi – SPW din întreaga lume, precum și pentru alți pacienți cu afecțiuni ale cromozomului 15.
De ce este această dată atât de specială? Cifrele 15.11.13 sunt aliniate exact la fel ca deleția pe cromozomul 15, cea care determină Sindromul Prader-Willi, este marker pentru Sindromul Angelman și duplicatul sindromului 15q.
Din acest modiv, data de 15.11.13 a fost aleasă ca dată simbolică pentru marcarea celor trei sindroame, pentru recunoașterea nevoilor pacienților și pentru o mai bună acceptare a pacienților cu SPW în rândul comunității.
Sustineti campania noastră dacă vineri purtati albastru!
Dorica Dan – presedinte APWR
Pages
