Submitted by admindmb on Sun, 03/03/2013 - 12:29
Submitted by admindmb on Wed, 02/27/2013 - 15:02
ANBRaRo a lansat anul trecut în septembrie cu ocazia Școlii de Toamnă pentru jurnaliștii în domeniul medical privind bolile rare, un concurs jurnalistic. Dar atunci a fost lansată doar prima categorie a acestui concurs: Leucemie Mieloidă Cronică, o boală rară. Acum vă anunțăm și lansarea celei de-a doua categorii a concursului: Solidaritatea în bolile rare.
Categoria I. Leucemia Mieloidă Cronică, o boală rară
Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada derulării campaniei de Leucemie Mieloidă Cronică (22 septembrie 2012 – 01 ianuarie 2013). Jurnaliștii care au abordat acest subiect și au realizat materiale jurnalistice pe această temă (scrise, audio, video) și le-au publicat până la data 10.02.2013 de pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 1.000 EUR.
Condiții de participare:
Submitted by admindmb on Mon, 02/25/2013 - 21:52
Submitted by admindmb on Sat, 02/02/2013 - 12:37
Ziua Internațională a Bolilor Rare - 28 februarie 2013
o piesă dintr-un puzzle
Submitted by admindmb on Thu, 01/31/2013 - 22:12
Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.
Submitted by admindmb on Wed, 12/05/2012 - 17:16
EURORDIS stimuleaza implementarea de servicii adaptate nevoilor speciale ale pacientilor afectati de boli rare din Europa: http://www.eurordis.org/services-to-patients. Serviciile sociale specializate sunt esențiale pentru abilitarea persoanelor care sunt afectate de boli rare, fiind esențiale pentru îmbunătățirea sănătatii si a calitatii vietii acestora .
Submitted by admindmb on Fri, 03/30/2012 - 11:22
International PWS
Caretaker’s Conference 2012
Trainings for PWS
07. May 2012 – 09. May 2012
Wildbad Kreuth, Germany
Submitted by admindmb on Fri, 03/30/2012 - 10:49
În zilele de 22-25 martie 2012 Asociația Prader Willi din România și IDAS Group au organizat împreună o vizită de studiu în regiunea Belluno din nordul Italiei pentru a afla mai multe despre modul de organizare și finanțare a serviciilor socio-medicale din această parte a Europei.
Vizita de studiu a implicat participarea reprezentanților celor două instituții, ai autorităților locale din Zalău ( Dna. viceprimar Daniela Cota, Dna. Director Mariana Cuibuș, Dna. Mihaela Avram - DASC) și a reprezentantului DSP (Dna. Director Dr. Ligia Marincaș).
Partenerii italieni, IPWSO – International Prader Willi Syndrome Organisation, reprezentată de Dl. Giorgio Fornasier – Director executiv și Dl. Angelo Paganin – președinte al Conferenza dei Sindaci dell' Ulss 1 di Belluno, Comitato d'Intesa.
Reprezentăm bolnavii cu Sindrom Prader Willi şi alte boli rare din România, precum şi pe familiile acestora şi dorim să înlăturăm teribila izolare în care ne-a lăsat sistemul sanitar din ţara noastră, mass-media şi cercetarea ştiinţifică.
Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.
Submitted by admindmb on Sun, 03/18/2012 - 18:53
Inițiativă în Sprijinul Semenilor
Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România, fondatoarea Centrului Pilot NoRo din Zalău, singurul Centru din țară destinat îngrijirii copiilor cu boli rare, construit în cadrul Parteneriatului Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare.
Trofeul a fost acordat de Excelența Sa, ambasadorul Norvegiei la București, dl. Øystein Hovdkinn.
Pages
