evenimente apwr

Eurordis Membership Meeting – EMM este întâlnirea anuală a EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases, întâlnire care a adus împreună toți membrii organizației (aproape 1000 de organizații naționale, alianțe naționale și federații europene) pentru a-și împărtăși cunoștințele, realizările, obiectivele și pentru a stimula networking-ul și colaborarea. Anul acesta conferința a avut loc online în perioada 12-14 mai datorită pandemiei de Covid-19. În cadrul conferinței, reprezentanții organizațiilor de pacienți și angajații EURORDIS au explicat ce semnifică apartenența la Eurordis și care sunt direcțiile de acțiune prezente și viitoare. Agenda întâlnirii a cuprins următoarele evenimente: 4 workshop-uri și o sesiune plenară în care s-a discutat despre proiectele și realizările EURORDIS, au fost prezentate unelte folositoare pentru mediul online, strategia EURORDIS pentru următorii 10 ani și a fost lansată campania europeană 30 de milioane de motive pentru ca Europa să acționeze pentru a avea un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare. Întâlnirile anuale sunt un prilej excelent pentru a consolida relațiile cu partenerii din domeniul bolilor rare și ne bucurăm că aceste întâlniri au loc chiar și online în situația pandemică globală. Fiți alături de pacienții cu boli rare pentru #30millioanedemotive #30milionreasons un Plan european de acțiune privind bolile rare!

Viața te aduce în multe situații și în multe locuri. Când ești implicat în bolile rare, lumea poate deveni mică și ajungi să cunoști mulți oameni implicați și frumoși. Și românii care au fost implicați în acest domeniu și au decis la un moment dat să plece din țară, pasionați de ceea ce făceau, au devint cunoscuți la nivel internațional și promotori ai cauzei pacienților în alte părți ale lumii. Dr. Cristina Skrypnyk este un medic dedicat profesiei și pacienților și de mai mulți ani profesează în Bahrain. Webinarul Care for Rare organizat de Dr. Cristina Skrypnyk la Bahrain în acest an a fost organizat online în data de 11 aprilie. La întâlnire a participat Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și a vorbit despre #CentrulNoRo, #îngrijireaintegrataînbolilerare. Toate prezentările au fost ⹂de sufletˮ, foarte interesante, inspiraționale... deosebite! De exemplu, a luat cuvântul o mamă, de profesie trainer ⹂negociatorˮ, vorbitoare desăvârșită și poetă sau un ⹂director de fericireˮ într-un centru care se numește ⹂Raze de soareˮ pentru copiii cu dizabilități. O întâlnire unică!

Webinarul „Integrated Care at NoRo Center” desfășurat în data de 9 aprilie a reunit specialiști pentru a defini îngrijirea integrată pentru persoanele cu boli rare. Este greu de definit acest concept deoarece la nivel național nu este cooperare între serviciile sociale, medicale și educaționale. În cadrul webinarului au fost abordate aspectele legate de principiile pentru îngrijirea integrată la centrul NoRo, au fost prezentate serviciile centrului NoRo și au fost dezbătute mai multe studii de caz.

De Ziua Mondială a Sănătăţii la Centrul NoRo a fost un grup mic de studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie Cluj-Napoca. Entuziasmul și bucuria au fost prezente pentru ca au venit cu toată inima să viziteze și să afle povestea centrului. Le mulțumim pentru încrederea și speranța pe care le-au adus cu ei – ⹂you need a team to build a dreamˮ!

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului baloanele prieteniei au ajuns la Centrul NoRo și au prins aripi aducând zâmbete pe chipurile copiilor. Această activitate a fost organizată în colaborare cu Grădinița Nr. 1 Zalău. Pe această cale dorim să mulțumim Grădiniței Nr. 1 Zalău și Andreei Bejan pentru implicare! Mulțumim copiilor pentru baloanele minunate!