evenimente apwr

Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău a găzduit o nouă expoziție temporară în „Beciul Cultural”, care a fost vizitată de către public până la jumătatea lunii martie cu lucrările copiilor și tinerilor afectați de boli rare. Expoziția „Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”a fost organizată de către Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo Zalău, în colaborare cu Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022.

În perioada 17 ianuarie 2022 - 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 13-a, cu suma de 25.000 lei, sumă ce va fi folosită pentru acoperirea cheltuielilor din proiect.

Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare și familiile acestora. Scopul proiectului este îmbunătățirea stării fizice și psihice a copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autismului.

În contextul actual de pandemie provocările și nevoile copiilor cu dizabilități și a familiilor acestora s-au accentuat și mai mult. Prin implementarea și desfășurarea activităților propuse în acest proiect ne vom adresa acestor nevoi pentru a-i ajuta în procesul de reziliență, pentru a diminua efectele resimțite în lupta cu boala și de a oferi experiența stării de bine prin gestionarea emoțiilor dificile. În acest fel se îmbunătățește calitatea vieții familiei afectate de o boală rară. Activitățile propuse în proiect sunt: ateliere de art-terapie, activități instructiv- educative și corectiv-compensatorii, consiliere și informare pentru părinți, integrare prin educație senzorială, inclusiv sesiuni de citire/ascultare de povești sau poezii în camera senzorială, terapie prin muzică, dans și terapie prin joc, activități online prin care susținem beneficiarii să realizeze activități creative prin folosirea materialelor simple din casă.

Cu ajutorul acestor activități copiii o să aibă oportunitatea de a  înregistra îmbunătățiri în ceea ce privește diferite comportamente adaptative, dezvoltarea de competențe emoționale, cognitive, sociale, motrice și de autonomie personală.

Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare

Darkó Hortensia – Emese, coordonator de proiect

În perioada 8-12.11.2021, Asociația Prader Willi din România, a organizat online grup de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis. Timp de o săptămână, medici, terapeuți, psihologi și asistenți sociali i-au ajutat să poată să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență. Activitățile au cuprins dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie și terapie comportamentală. Pacienții au avut posibilitatea sa găseasca răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, etc. Au avut ocazia să întâlnească și alți pacienți sau părinți care s-au confruntat cu aceleași probleme și au avut ocazia de a împărtăși experiența în lupta cu boala astfel încât fiecare să poată învăța din experiențele personale ale fiecăruia.