evenimente apwr

Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare

Sloganul campaniei: „Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”. Tema campaniei a fost „Echitatea”. Centrul NoRo a marcat campania din acest an prin activitățile desfășurate. Astfel campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare a adus alături de noi, ca de fiecare dată, grădinițele și școlile din România care și-au exprimat dorința de a educa generația viitoare să devină mai empatică și deschisă către diversitate, pentru a ușura procesul de incluziune în grădiniță/școală a copiilor cu boli rare. Mulțumim: Școala Gimnazială „Simion Bărnuțiu” Zalău, Școala „Gheorghe Lazăr” Zalău, Școala Gimnazială „Corneliu Coposu” Zalău, Grădinița cu Program Prelungit, Nr. 1, Zalău, Grădinița Cu Program Prelungit Nr. 5 Zalău, Grădinița cu P.P. „Căsuța cu Poveşti” Zalău, Grădinița „Voinicel” Zalău a căror susținere s-a concretizat și în acest an, prin activitățile derulate alături de preșcolari și școlari.

De ZBR s-a tipărit cartea „Împreună în lumea inocenței”, pliante, au fost adunate povești ale pacienților și alte materiale informative. Ne-am pregătit cu costume speciale, în culorile Zilei Bolilor Rare pentru a arăta că viața noastră e plină de culoare la Centrul NoRo.

În data de 27 Februarie a fost organizată Conferința Națională de ZBR 2022. În cadrul conferinței au susținut prezentări de către medici specialiști, reprezentanți ai asociațiilor și voluntari pe tema bolilor rare.

Putem afirma cu bucurie că am avut foarte multe activități, cu mulți parteneri implicati, care s-au mobilizat și au devenit vocea pacienților cu boli rare. Mulțumim tuturor: pacienți, asistenți personali, specialiști, jurnaliști, finanțatori și reprezentanți ai autorităților! Oameni rari pentru bolile rare! Cu sprijinul dumneavoastră ecoul acțiunilor noastre se va auzi în continuare.

Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc

În perioada 17 ianuarie 2022 - 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 13-a, cu suma de 25.000 lei, sumă ce va fi folosită pentru acoperirea cheltuielilor din proiect.

Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare și familiile acestora. Scopul proiectului este îmbunătățirea stării fizice și psihice a copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autismului.

În contextul actual de pandemie provocările și nevoile copiilor cu dizabilități și a familiilor acestora s-au accentuat și mai mult. Prin implementarea și desfășurarea activităților propuse în acest proiect ne vom adresa acestor nevoi pentru a-i ajuta în procesul de reziliență, pentru a diminua efectele resimțite în lupta cu boala și de a oferi experiența stării de bine prin gestionarea emoțiilor dificile. În acest fel se îmbunătățește calitatea vieții familiei afectate de o boală rară. Activitățile propuse în proiect sunt: ateliere de art-terapie, activități instructiv- educative și corectiv-compensatorii, consiliere și informare pentru părinți, integrare prin educație senzorială, inclusiv sesiuni de citire/ascultare de povești sau poezii în camera senzorială, terapie prin muzică, dans și terapie prin joc, activități online prin care susținem beneficiarii să realizeze activități creative prin folosirea materialelor simple din casă.

Cu ajutorul acestor activități copiii o să aibă oportunitatea de a  înregistra îmbunătățiri în ceea ce privește diferite comportamente adaptative, dezvoltarea de competențe emoționale, cognitive, sociale, motrice și de autonomie personală.

Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare

Darkó Hortensia – Emese, coordonator de proiect

Schimb de experiență și bune practici în domeniul bolilor rare

Pe parcursul lunilor septembrie și octombrie 2021, în cadrul proiectul ProGeneRare, s-au desfășurat 3 seminarii cu scopul de a realiza un schimb de experiență și bune practici în domeniul bolilor rare. Beneficiarii acestor schimburi de experiențe sunt 80 de medici specialiști.
Au fost formate 4 grupe de specialiști pentru care s-a planificat câte un seminar, fiecare având câte două sesiuni online pe platforma zoom. În luna noiembrie se va organiza ultimul seminar.
Curricula a cuprins teme precum: centrele de expertiză, managenentul de caz în bolile rare, îngrijirea medicală transfrontalieră în bolile rare, abordarea multidisciplinară în boli rare, bolile rare în rețelele europene de expertiză.
La întâlniri au fost prezenți experți din țară și străinătate. Au fost prezentate următoarele centre resursă pentru boli rare: Centru NoRo – Zalău, Centru Frambu – Norvegia, Centru Agrenska – Suedia, Centru CREER – Spania și rețeaua ITHACA.
Seminariile organizate au oferit oportunitatea de a reuni expertiza și de a utiliza în mod eficient resursele disponibile pentru o îngrijire integrată în bolile rare. 

Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis

În perioada 8-12.11.2021, Asociația Prader Willi din România, a organizat online grup de Educație Terapeutică pentru pacienții cu Miastenia Gravis. Timp de o săptămână, medici, terapeuți, psihologi și asistenți sociali i-au ajutat să poată să facă față provocărilor bolii, sprijinindu-i să-și dezvolte capacitatea de reziliență. Activitățile au cuprins dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie și terapie comportamentală. Pacienții au avut posibilitatea sa găseasca răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, etc. Au avut ocazia să întâlnească și alți pacienți sau părinți care s-au confruntat cu aceleași probleme și au avut ocazia de a împărtăși experiența în lupta cu boala astfel încât fiecare să poată învăța din experiențele personale ale fiecăruia.

Scoala de boli rare pentru jurnalisti ediția a-X-a

Anul acesta, #ScoaladeBoliRarepentruJurnaliști este la ediția a-X-a! Totul a început la #CentrulNoRo în 2012. Din toate punctele de vedere părea un proiect dificil de continuat dar, s-a dovedit în timp un angajament asumat în beneficiul pacienților cu #bolirare din România #bolirareromania. Pentru că este o ediție online, am împărțit-o în 3 sesiuni, 5 noiembrie, 15 și 16 decembrie iar tema ediției 2021 este Telemedicina, aplicatiile IT și roboții în bolile rare.

Pages