evenimente apwr

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo Zalău în parteneriat cu Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă „Speranţa” Zalău și Asociația Plai Transilvan a celebrat persoanele care suferă de Sindrom Down cu ocazia Zilei Internaționale a persoanelor cu Sindrom Down, 21 martie 2021!

Sindromul Down (trisomia 21) apare în momentul în care o copie suplimentară a cromozomului 21 se lipește la perechea normală de cromozomi 21. Acest material genetic în plus va duce la apariția unor trăsături particulare cum ar fi modificările faciale, statura mică, hipotonia musculară, anomalii cardiace. Este o boală complexă, cu multe provocări și multe malformații: cardiace, oculare, digestive sau ale scheletului. Toate aceste malformații determină nevoi specifice. Persoanele cu trisomie 21 prezintă grade diferite de dezvoltare intelectuală: de la afectări ușoare, la foarte severe. Sperăm că am contribuit împreună la îmbunătățirea calității vieții acestor copii și a familiilor acestora! Încercăm să ne concentrăm pe calitățile pe care acești copii le au și să le dezvoltăm abilitățile și stima de sine. Speranţa de viaţă a crescut pentru aceste persoane în ultimii ani, apropiindu-se de speranţa medie de viaţă în populaţia generală. Se recomandă ca persoanele care suferă de sindromul Down să trăiască alături de familiile lor, să participe la programe educaţionale, vocaţionale, sociale şi recreaţionale. Nu de puține ori, aceste persoane ne-au arătat că pot să-și depășească limitele și datorită abilităților lor sociale și umane să practice meserii deosebite! Împreună, putem să ajutăm mai mult și mai bine!

În data de 12 martie 2021 a fost organizat primul workshop al Comisiei Globale pentru bolile rare a WHO – CGN4RD Panel of Experts.  Alături de acest proces a participat Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România.

 Conferința Națională Bolile Rare și sănătatea digitală organizată online a avut loc în data de 28.02.2021. În cadrul conferinței s-au oferit mesaje de suport cu ocazia campaniei de Ziua Bolilor Rare 2021,  s-a discutat despre modul în care  s-au adaptat asociațiile de pacienți și specialiștii activitățile pe timp de pandemie, precum și ce terapii noi sunt la orizont dar și ce provocări vechi nu sunt încă soluționate. Evenimentul a fost organizat în contextul Campaniei de #ZiuaBolilorRare2021/ #RareDiseaseDay2021. În cadrul conferinței naționale sănătatea digitală și bolile rare, organizată cu ocazia campaniei #ZiuaBolilorRare2021 #RareDiseaseDay2021, dl. europarlamentar Cristian Bușoi a atras atenția că actuala criză COVID-19 ne-a făcut pe toți să înțelegem că, în următorii ani, trebuie să investim mai mult în sănătate, nu doar pentru pregătirea mai bună în fața unor eventuale viitoare pandemii, dar și pentru a lupta eficient împotriva cancerului (o prioritate absolută la nivel european pentru mandatul 2019-2024), dar și în alte domenii importante, precum bolile rare, bolile netransmisibile, bolile cardiovasculare, etc. Există câteva instrumente importante la nivel european în ceea ce privește lupta împotriva bolilor rare. Începând cu anul 2021 se va demara un nou program de cercetare – Orizont Europa – cu un buget record, care pune sănătatea pe o treaptă importantă. „Ziua Bolilor Rare”, marcată anual în ultima zi a lunii februarie, este o zi care ne unește pe toți în înțelegerea impactului bolilor rare asupra vieții și a modului în care putem sprijini aceste persoane și familiile lor. O societate civilizată, spre care tindem, este o societate care știe să aibă grijă de toți membrii săi. În lume sunt peste 6000 de boli rare și peste 300 de milioane de persoane diagnosticate cu o boală rară. Perioadele lungi de diagnosticare, tratamentele foarte costisitoare, discriminarea și marginalizarea persoanelor cu o boală rară fac extrem de dificilă viața acestor oameni. Republica Moldova are foarte mult de lucru la acest capitol. Sunt necesare eforturi continue din partea statului și a societății în general pentru a îmbunătăți îngrijirea celor care au o boală rară, pentru a crește calitatea vieții acestor persoane și pentru a asigura oportunitățile educaționale și profesionale care ar permite celor cu o boală rară să se simtă parte integrantă a comunității.

Cunoașteți o persoană care suferă de o maladie rară? Aveți ocazia să interacționați cu o persoană care are o boală rară? Haideți să ajutăm aceste persoane să se simtă membri valoroși ai societății noastre. Să vorbim cu cei care suferă, să le oferim un sentiment de apartenență la comunitate, să-i înconjurăm cu dragoste. Persoanele cu o boală rară își construiesc calea în viață cu mult curaj și demnitate. Să-i sprijinim – ei nu sunt singuri!

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare Majestatea Sa Custodele Coroanei Române Margareta a României a transmis un mesaj prin care își exprimă susținerea cu privire la conștientizarea dificultăților cu care se confruntă persoanele cu boli rare.

De asemenea în cadrul conferinței au fost invitați specialiști care au susținut prezentări pe tema bolilor rare.

În data de 23 februarie a fost organizat un workshop #Rare2030 #RareDiseaseDay2021

#ZiuaBolilorRare2021 ceea ce a adus în atenția celor peste 700 de participanți din Europa recomandările studiului Rare2030 pentru următorii 10 ani. În cadrul workshopului s-au dezbătut recomandările care au rezultat din discuțiile din 2019 și 2020 ale grupului de experți multidisciplinar cu peste 200 de membri, reunit pentru proiectul Rare 2030.

Aceste recomandări sunt integrate într-un document mai mare care prezintă recomandările cuprinzătoare ale proiectului Rare 2030 – adică recomandările care rezultă din TOATE activitățile consultative ale proiectului, în special următoarele: grupul de experți; Conferința europeană privind bolile rare și medicamentele orfane 2020; atelierele regionale; atelierul privind RER desfășurat în septembrie și octombrie 2020; consultările cu tinerii cetățeni; și ateliere din 2019 cu grupuri ale părților interesate.

⹂Suntem rari dar solidari!ˮ Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost lansată de Ziua Internațională a copilului bolnav de cancer pentru a conștientiza comunitatea asupra problemelor cu care aceștia se confruntă. Cancerele rare sunt boli rare și toate cancerele la copii sunt rare.