evenimente apwr

Grup de pacienți cu fenilcetonurie la Centrul NoRo

25 februarie-1 martie

În perioada 25.02 – 1.03.2013, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități terapeutice individuale și de grup pentru un grup de copii cu fenilcetonurie iar pentru părinții lor au fost organizate activități de instruire în managementul bolii. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Curs pentru parinti – nevoile copiilor, nevoile părinților, accesul la servicii socio-medicale, drepturile copiilor cu dizabilități, consilierea psihologică de grup a părinților, nutriția în fenilcetonurie. Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia) s-a axat tot pe instruirea aparținătorilor în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii acolo de unde provind în vederea recuperării copilului lor și a prevenirii agravării stării de dependență.

 

Workshop „Rețele de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?” 21 februarie 2013, București

21 februarie 2013
 
Workshopul „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, organizat de ANBRaRo - Alianța Națională pentru Boli Rare România, este un eveniment din Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Întâlnirea a avut loc la Hotelul „Ramada Majestic”, București, 21.02.2013, începând cu ora 10.00.
Scopul workshop-ului a fost acela de a aduce la masa discuțiilor toți actorii sociali care vor fi implicați în implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
Prezentări:

Contextul european actual în domeniul bolilor rare/situaţia României;

Reţelele Europene de Referinţă pentru Bolile Rare;

Criterii de calitate pentru Centrele de expertiză pentru bolile rare;

Experienţa în abordarea bolilor rare în România.
La sesiunea de dezbatere moderată de Prof. Dr. Vasile Astărăstoae – preşedintele CMR au participat reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii, specialişti, reprezentanţi ai presei medicale, reprezentanţi ai pacienţilor.

Videoconferință

8 februarie 2013
În ziua de 08.02.2013, în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare, am organizat o videoconferință pe tema Planului Național de Boli Rare.
Au participat: Centrul NoRo, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” – Timișoara, UMF Iași și Facultatea de Psihologie din Cluj - Napoca.
S-au dezbătut:
1. Prioritățile PNBR
2. Cum putem creea o colaborare mai bună între toți actorii sociali implicați?
3. Cum putem monitoriza și cum putem să facem mai vizibile acțiunile noastre la nivel național?
Dorica Dan, președinte APWR

Grup de pacienți cu boli neurologice

28 ianuarie- 2 februarie 2013

În perioada 28.01-1.02.2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un grup de pacienți afectați de boli neurologice rare și însoțitori ai acestora. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Integrarea/reintegrarea în comunitate; Prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, consilierea psihologica de grup Activitățile de recuperare au cuprins o evaluare inițială, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi (în plan social, psihologic și medical) și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.
Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, nevoi care au fost identificate în etapa de evaluare inițială de către asistent social, psiholog, kinetoterapeut.
Maria Acraliței, asistent social APWR

Abilități pentru o viață independentă...

19-20 decembrie 2012

Ultima sesiune din programul- abilități de viață independentă a ajuns la ultima întâlnire și a fost organizată în perioada 19-20.11.2012, iar la această întâlnire au participat 7 tineri cu dizabilități.

Prin jocuri și activități de echipă am realizat o evaluare finală a abilităților caștigate de către participanți. Beneficiarii au participat și la serbarea de Crăciun, organizată de către APWR împreună cu copiii din Centrul de Zi NoRo, urmată și de o festivitate de premiere a absolvenților acestui program, organizată în Centrul NoRo. 

Maria Acaraliței, asistent social APWR

Pages