Grup de pacienți cu fenilcetonurie la Centrul NoRo

25 februarie-1 martie

În perioada 25.02 – 1.03.2013, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități terapeutice individuale și de grup pentru un grup de copii cu fenilcetonurie iar pentru părinții lor au fost organizate activități de instruire în managementul bolii. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Curs pentru parinti – nevoile copiilor, nevoile părinților, accesul la servicii socio-medicale, drepturile copiilor cu dizabilități, consilierea psihologică de grup a părinților, nutriția în fenilcetonurie. Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia) s-a axat tot pe instruirea aparținătorilor în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii acolo de unde provind în vederea recuperării copilului lor și a prevenirii agravării stării de dependență.