evenimente apwr

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC), alături de Fundația pentru Parteneriat (FP) și Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi (CRCR), a lansat ieri la București Programul Fondul ONG în România, parte a schemei mai largi de finanțare, granturile SEE și norvegiene 2009 – 2014. Programul dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea mai mare sumă destinată proiectelor organizațiilor neguvernamentale, gestionată de o organizație neguvernamentală din România și este implementat de consorțiul format din cele trei organizații, condus de FDSC.

Lansarea de la București a avut loc în cadrul unei conferințe ce a reunit aproximativ 400 de participanți. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai societății civile din România, precum și din cadrul organizațiilor din Norvegia și Islanda dornice să stabilească legături și parteneriate cu organizații românești, dar și reprezentanți ai organizațiilor responsabile de implementarea programului din țări europene unde acesta se află în desfășurare.

“O prezență atât de numeroasă a organizațiilor neguvernamentale la această conferință îmi dă încredere că Fondul ONG va contribui semnificativ la dezvoltarea unor sectoare vitale pentru societatea românească, cum ar fi justiția socială, dezvoltarea durabilă sau serviciile sociale și de bază”, a declarat dl. Øystein Hovdkinn, ambasadorul Norvegiei în România.

Pe parcursul conferinței au fost prezentate principalele caracteristici și direcții ale programului, precum și detalii legate de eligibilitatea activităților ce pot fi finanțate prin intermediul său.

Fondul ONG în România dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea de-a doua alocare financiară ca mărime din Europa, după cea din Polonia. Durata programului va fi de de 3 ani. Peste o treime din alocarea bugetară pentru finanțarea proiectelor va acoperi domenii esențiale legate de democrație, drepturile omului, inclusiv drepturile minorităților (etnice, religioase, lingvistice și privind orientarea sexuală), buna guvernare și transparența, combaterea rasismului și xenofobiei, antidiscriminare, reducerea inegalităților sociale, combaterea sărăciei și excluziunii sociale inclusiv în mediul rural.

Un procent de peste 20% din alocarea totală a programului este dedicat furnizării de servicii sociale și servicii de bază pentru grupurile vulnerabile, în timp ce minim 10% va urmări finanțarea organizațiilor și activităților ce vizează copii și tineri. De asemenea, o sumă importantă va fi alocată protecției mediului și schimbărilor climatice.

Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului a fost stabilită pentru 2 aprilie de Organizaţia Naţiunilor Unite în urmă cu cinci ani. Asociația Prader Willi din România și Centrul Noro marchează această zi în contextul săptămânii “Școala altfel” prin întâlniri de conștientizare și informare cu elevii, vizite la centrul NoRo și interacțiunea copiilor cu beneficiarii centrului. În acest fel, generațiile viitoare vor fi mult mai pregătite să-i înțeleagă pe cei din jur. Sloganul nostru ”Trăim împreună, învățăm împreună” dobândește astfel noi valențe.

Autismul este o tulburare neurologică complexă, caracterizată prin interacțiune socială foarte redusă, probleme de comunicare și deficiențe la nivelul comportamentului repetitiv, stereotip.

Toţi suntem diferiţi, chiar dacă de multe ori semănăm foarte mult unii cu alții. Fiecare om este unic și are propriul sistem de valori și de înțelegere a ceea ce-l înconjoară. Deși vedem aceleași lucruri, acestea ne influențează în mod diferit, motiv pentru care și reacțiile noastre la stimuli sunt extrem de diferite…Învațăm în timp să comunicăm unii cu alții, să ne înțelegem reciproc nevoile. Spunem despre copiii cu autism că sunt speciali, diferiți dar, sunt convinsă că și pentru ei, noi suntem la fel de diferiți și speciali.

Autismul afectează un copil dintr-o mie. În felul acesta, autismul nu este o boală rară. O serie de boli rare prezintă tulburări din spectrul autist, iar ultimele cercetări au determinat cauze genetice în autism, necesitatea unei abordări complexe, interdisciplinare și individualizate. Din acest motiv, Centrul NoRo are în componența de zi un număr de 45 de copii, majoritatea având prezente aceste tulburări.

Incidența bolilor din același spectru cu autismul, cum sunt sindromul Asperger și o serie cuprinzătoare de tulburări de dezvoltare ( Pervasive Developmental Disorder-PDD) este de un copil afectat la fiecare 150 de nașteri. Băieții sunt de trei ori mai expuși acestor afecțiuni decât fetele.

Trei grupuri de oameni de știință americani au fost printre primii care au reușit să identifice, independent unul de altul, o legătură între mutațiile în anumite gene și probabilitatea de apariție a dereglărilor autiste la copii, anunță The New York Times. Toate cele trei grupuri și-au focusat atenția pe un grup de mutații genetice rare, numite "de novo".

 

Oamenii de știință sunt de acord că elaborarea unor modalități de prevenire a acestor evenimente va fi de lungă durată, studiul naturii genetice a autismului fiind deabia la început. Până atunci, încercăm să ne menținem speranța și încrederea printr-o abordare terapeutică personalizată, intervenție timpurie și o mai bună integrare în comunitate. Vă mulțumim tuturor celor care sunteți alături de noi!

26 martie 2013

O nouă sesiune de instruire a avut loc în data de 26 martie 2013 și a fost organizată în sala de cursuri a Centrului NoRo, în intervalul orar 15.30-17.00. Au participat părinți, asistenți personali ai copiilor care frecventează centrul de zi și părinți a căror copii au Sindromul Down și care în perioada 25–29.03 s-au aflat în Centrul NoRo pentru programul de instruire în managementul bolii.

Pornind de la legislația cu privire la drepturile copiilor cu dizabilitati – Lg. 448/2006, au avut loc dezbateri în grupuri mici și s-au identificat pașii care trebuiesc urmați în vederea accesării drepturilor prevăzute de legislația în vigoare. S-au identificat instituțiile responsabile de luarea măsurilor care promovează drepturile persoanelor cu dizabilități

În perioada 25.03 – 29.03.2013, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire în managementul bolii pentru un grup de părinți care au în îngrijire tineri cu Sindrom Down, iar pentru tinerii prezenți s-au organizat activități terapeutice individuale și de grup. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: Curs pentru parinti – accesul la servicii socio-medicale si drepturile copiilor cu dizabilități, consilierea psihologică de grup a părinților, curs de prim ajutor, nutriția persoanelor cu sindrom Down. Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia) s-a axat tot pe instruirea aparținătorilor în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii acolo de unde provind în vederea recuperării copilului lor și a prevenirii agravării stării de dependență.

            Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor identificate în etapa de evaluare inițială, de către asistent social, psiholog, psihopedagog, kinetoterapeut, medic psihiatru Centrul NoRo.