evenimente apwr

Conferința de Angioedem Ereditar

11-12 aprilie 2018

Conferința de Angioedem Ereditar a avut loc în data de 11-12 aprilie 2018 la București. Această conferință a fost organizată de dl. dr. Moldovan Dumitru împreună cu echipa sa. Angioedemul ereditar este o boală genetică transmisă AD, cu o frecvență estimată de 1/50.000. Se numeşte ereditar, pentru că defectul genetic se moşteneşte. În cadrul conferinței au fost prezentate mai multe perspective cu privire la tratarea acestei afecțiuni. O atenție deosebită a fost acordată  în caul atacurilor de angioedem ereditar care sunt descries ca fiind deosebit de periculoase dacă apar la nivelul căilor respiratorii. Pacienții cu angioedema ereditar au nevoie pe lângă sprijinul oferit de familie  și de sprijinul medicilor specialiști și al organizațiilor de pacienți.

Vânătoarea de Ouă

28 martie 2018

Vânătoarea de ouă este momentul pe care îl așteaptă toți copiii și tinerii din Centrul Noro atunci când vine vorba de a întâmpina Sfintele Sărbători de Paște. A fost organizată în data de 28 martie 2018. Copiii și tinerii s-au implicat în activitate alături de părinți și echipa NoRo.

 

Winter school for Rare Diseases 2018

19 martie la Paris
Prima ediție a Winter school for Rare Diseases 2018, privind inovarea științifică și cercetarea translațională a început în 19 martie la Paris. Școala de iarnă Eurordis este unul dintre programele de formare din noua academie deschisă de Eurordis! Dorica Dan a participat la intalnire.

Consiliul Alianțelor la Bruxelles

17 martie 2018
 
Consiliul Aliantelor Naționale de la Bruxelles a reunit liderii de organizatii într-o dezbatere amplă privind situația pacienților cu boli rare la nivel european. Am analizat care a fost impactul campaniei de ZiuaBolilorRare, s-au făcut propuneri pentru 2019 si s-au analizat proiectele aflate în derulare si cele la care se lucrează acum.

Despre sănătatea creierului

12 martie 2018

Workshop-ul ‘Despre sănătatea creierului’, organizat sub egida Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA), având coorganizator Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), a avut loc în contextul Săptămânii Internaționale de Conștientizare a Creierului (Brain Awareness Week 2018). Evenimentul a facut o scurtă trecere în revistă a ceea ce reprezintă neuroștiința, cu detalii despre rezerva cognitivă, importanța somnului și nutriției pentru o bună funcționare a creierului. S-a aprofundat conceptul de medicină personalizată și ce anume se poate aplica în afecțiunile neurologice. Neurorecuperarea este un alt subiect de actualitate si au fost prezentate câteva soluții de brain digital health prezente și în România în acest domeniu, precum și informații utile despre recuperarea post AVC.
 Săptămâna Internațională de Conștientizare a Creierului (Brain Awareness Week) este o campanie desfășurată la nivel global având ca obiectiv creșterea gradului de conștientizare a progresului și beneficiilor cercetării la nivelul creierului.  
Scopul acestui workshop a fost de dezvoltare personală a reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei din România, pusă în folosul organizației și implicit a pacientului pe care aceștia îl reprezintă.

 

Pages