evenimente apwr

 21-23 iunie 2018

Alianță Națională pentru Boli Rare România a organizat, la București, în perioada 21-23 iunie 2018, o serie de evenimente care fac parte din proiectului Understanding Rare Challenges -URC finanțat prin programul PAL Awards de către Sanofi Genzyme la nivel global. A fost organizată o conferință de presă de lansare a proiectului urmată de 2 zile de workshop pe tema managementului de caz în bolile rare și o întâlnire cu pacienții afectați de boala Pompe. La evenimente au participat reprezentanți ai pacienților, autorităților din domeniul asistenței sociale, Ministerul Sănătății, ANPD, jurnaliști și reprezentanți ai finanțatorilor, de la nivel global și național.

8 iunie

Cea de-a șasea ediție a Forumului Eurosfat, a avut loc în data de 8 iunie, la București. Evenimentul a fost organizat de EUROPULS - Centrul de Expertiză Europeană, cu sprijinul și sub patronajul Reprezentanței Comisiei Europene în România, al Parlamentului European și al Președinției Bulgare a Consiliului Uniunii Europene. Din partea APWR a participat Dorica Dan.

Prin organizarea acestui eveniment în data de 26 aprilie la centrul din Zalău, Sense Internațional România s-a alăturat eforturilor depuse de Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare România, reprezentând în cadrul acestei alianțe persoanele cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple. Totodată s-a dorit promovarea drepturilor persoanelor cu surdocecitate din România şi atragerea atenţiei cu privire la surdocecitate şi gravitatea acestei deficienţe. Persoanele cu surdocecitate nu beneficiază de toate drepturile cuvenite, deoarece în legislaţie această dizabilitate nu este încadrată în gradul de handicap grav.

Domnul Vasile Adamescu și echipa Sense Internațional România, au fost prezenţi distribuind materiale informative despre surdocecitate. În CORTUL SENZORIAL, cu ochii și urechile acoperite, cu ajutorul a diferite materiale și echipamente senzoriale, texturi, arome și gusturi, oamenii au avut posibilitatea să înțeleagă și ce înseamnă să nu vezi și să nu auzi.