|
Reprezentanti ai APWR au participat la campania de strângere de fonduriGlobal Giving care a avut loc perioada 14-30 septembrie. S-a organizat o campanie de strângere de fonduri pentru a oferi servicii de calitate pacienților cu boli rare.
|
|
Evenimentul de lansare a plantformei Centrul NoRo online a avut loc in data de 10 septembrie. Platforma a fost lansată pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare, pentru a ajunge la pacienți care nu au cum să ajungă la Centrul NoRo ( chiar și pacienți români plecați în străinătate) pentru a atrage experți pasionați de îngrijirea pacienților cu boli rare – inclusiv experți din străinătate).
|
|
Reprezentanti ai APWR au participat la cursul ⹂Abordarea diagnostică și postdiagnostică în unele boli rare”, care s-a desfasurat in data de 2 septembrie. Cursul a avut rolul de a identifica modalitățile prin care pot fi îmbunătățite serviciile oferite pacienților cu boli rare.
|
|
Ashoka Fellow Dorica Dan a participat în data de 20 mai, la Changemakers United Summit, o conferință online ce a adunat peste 1000 de participanți din toată lumea. A vorbit despre un sistem de sănătate incluziv, care pune pe primul loc nevoile tuturor pacienților.
|
|
O sesiune de training pe tema managementului de proiect s-a organizat în cadrul proiectului ”Creșterea capacității organizaționale pentru asociații nou înființate pe bolile rare” in data de 8 mai la București.
|
|
•Asociaţia Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România •Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9 Tel./Fax: 0040.260.610033 Mobil: 0040.735.858.667 E-mail: office@apwromania.ro
•Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Str. Avram Iancu Nr. 29 Tel./Fax: 0040-260.611214 E-mail: office@apwromania.ro |
There are currently 0 users online.
|
This site is hosted with the financial help of the Royal Netherlands Embassy in Bucharest through the Matra -Kap Programme.
|
