Comitetul de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD)

26-27 ianuarie 2012, Luxemburg
 
În calitate de membru EUCERD, Dorica Dan a participat la cea de-a  patra reuniune a Comitetului de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD) care a avut loc la 26-27 ianuarie 2012 în Luxemburg.
Întâlnirea plenară a fost precedată de întâlniri pregătitoare organizate de către grupurile de lucru și au condus la discuţii ample cu privire la două aspecte principale de discuţie, valoarea clinică adăugată a medicamentelor orfane (CAVOD) şi a reţelelor europene de referinţă (ERN). Grupul pacienților a avut o întâlnire cu biroul EUCERD pentru a-și prezenta prioritățile organizațiilor de pacienți în cadrul acțiunilor generale EUCERD.
EUCERD a început procesul de elaborare a recomandărilor privind rețelele europene de referință (ERN) pentru a servi la elaborarea criteriilor pentru ERN. Un workshop pe această temă va avea loc pe 19 iunie 2012, înainte de următoarea reuniune a EUCERD. Adoptarea acestor recomandări este planificată pentru a şasea reuniune a EUCERD în noiembrie 2012. Statele membre au fost îndemnate să lucreze la desemnarea centrelor de expertiză la nivel naţional, folosind „Recomandările EUCERD privind criteriile de calitate pentru centrele de expertiză pentru Boli Rare din statele membre", adoptată în octombrie 2011, în așa fel încât acest lucru să fie făcut înainte de stabilirea ERN .
În cadrul reuniunii EUCERD au mai fost prezentate și rezultatele privind noile practici de screening pentru nou născuţii din Uniunea Europeană. Un atelier de lucru privind screening-ul nou-născuților, cu participarea reţelei UE de experţi este planificată pentru primul trimestru al anului 2013.
Parteneriatul european pentru lupta împotriva cancerului (EPAAC) a fost prezentat la EUCERD şi a fost inițiată o dezbatere privind sinergiile dintre această iniţiativă şi acţiunile în domeniul bolilor rare.
Reprezentanţii statelor membre ale EUCERD au fost solicitați să raporteze în legătură cu  progresele înregistrate în ţara lor, faţă de elaborarea unui plan naţional sau o strategie de combatere a bolilor rare, așa cum este stabilit de către Recomandarea Consiliului privind o acţiune în domeniul bolilor rare pentru 2013. Elaborarea sau punerea în aplicare a acestor planuri sau strategii pare să fi luat avânt; reprezentanţilor statelor membre li s-a cerut să identifice persoana responsabilă de elaborarea sau punerea în aplicare a planului lor naţional / strategie, în scopul constituirii unei rețele în proiectul Europlan 2.
            A fost anunțată lansarea EJA pentru 12-13 martie la Paris și a fost prezentat modul de colectare a informațiilor pentru raportul „State of the art of Rare Diseases in Europe”.
A fost prezentat programul Conferinţei Europene de boli rare și medicamente orfane care va avea loc la Bruxel în mai și principalele acțiuni planificate pentru Ziua Internațională a bolilor rare 2012.
 Dorica Dan, președinte APWR
Data: 
Thursday, January 26, 2012