- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Interviu cu patroana Zilei Bolilor Rare din România, Dr. Ruxandra Draghia-Akli
8 februarie 2012, Bruxelles
Alianța Națională de Boli Rare din România a căutat începând cu anul 2008 o persoană care să reprezinte în mod simbolic cauza „bolior rare din România” în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare. Din momentul în care am auzit prima dată la boardul Eurordis vorbindu-se la modul superlativ despre doamna doctor Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene, mi-am dorit să o cunosc și eventual să îi propunem acest rol. Anul acesta i-am scris și a acceptat acest rol. Am decis că este bine să ne întâlnim și să ne cunoaștem pentru că, oricât de multe lucruri s-au publicat despre un om sau despre o organizație, nimic nu înlocuiește realitatea. În acest sens, am plecat la Bruxel pentru a ne cunoaște și pentru un interviu realizat de Sălăjeanul TV pentru Ziua Bolilor Rare 2012. Puteți urmări interviul pe: www.edubolirare.ro sau pe http://www.rarediseaseday.org/country/ro/romania. De la această întâlnire am plecat și eu convinsă de ceea ce au afirmat și alții: Cu d-na dr. Ruxandra Drăghia-Akli la conducerea cercetării medicale din UE, viitorul este promiţător pentru sănătatea cetăţenilor Europei. Suntem onorați că este alături de noi în calitate de patroană a Zilei Bolilor Rare!
Dorica Dan, președinte APWR
Data:
Wednesday, February 8, 2012


